Редкое искусство помогать

В мире порядка 8000 редких, орфанных, генетических заболеваний, большая их часть — более семи тысяч патологий — не поддается лечению. Но остальным детям можно помочь. Вопрос «Как сделать жизнь людей с наследственными заболеваниями более комфортной?» стал темой пресс-конференции «Помощь «редким»: что происходит с поддержкой «редких» больных в России», состоявшейся 18 ноября в Москве.

На пресс-конференции в рамках проекта «Редкое искусство помогать», которая состоялась в образовательном центре Московского музея современного искусства, собрались эксперты, которым не понаслышке известны проблемы редких больных и их родственников — за плечами каждого большой опыт работы в этом направлении. Открыла мероприятие кандидат социологических наук, исследователь программы редких больных благотворительного фонда «Нужна помощь» Карина Пипия.

Кандидат социологических наук, исследователь программы редких больных благотворительного фонда «Нужна помощь» Карина Пипия / Фото: Игорь Генералов / Вечерняя Москва

— Понятие орфанные заболевания было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан» № 323 ФЗ в 2011 году, — напомнила Карина Пипия. — К редким заболеваниям относятся те, у которых частота заболеваемости менее 10 случаев на 100 тысяч человек. В перечень редких орфанных заболеваний, представленный на сайте Минздрава России? входит 271 заболевание. По статистике в России 36 тысяч таких пациентов. Эта цифра очень занижена. И, конечно, они нуждаются в помощи! Самая большая проблема — постановка диагноза.

Карина Пипия отметила, что сейчас в России 1,4 миллиона младенцев, которых в рамках обязательного медицинского страхования бесплатно тестируют на пять генетических заболеваний. В Москве перечень расширен до 11 наименований. В 2023 году малышей будут обследовать на 36 заболеваний. Значит, диагноз будет поставлен раньше, терапию можно будет начать своевременно. Такие меры дадут редким людям возможность на полноценную жизнь. Информации о редких заболеваниях очень мало. Проект «Редкое искусство помогать» повышает уровень осведомленности общества о проблеме и поддерживает благотворительные фонды, которые занимаются помощью людям с редкими заболеваниями.

Редкие люди нуждаются в редких дорогостоящих препаратах, их поставляют из других стран. Первые орфанные препараты были доставлены в Россию в 2007 году.

Директор по закупкам АО «Фармимэкс» Максим Ткаченко / Фото: Игорь Генералов / Вечерняя Москва

— Иногда от постановки диагноза до начала терапии проходит два–три года, — рассказывает директор по закупкам АО «Фармимэкс» Максим Ткаченко. — Терапия нужна как можно скорее, лекарства нужны здесь и сейчас. Однако иногда процедура получения препаратов занимает 3–4 месяца, даже при условии, что есть деньги на их покупку. Поэтому мы заключаем договоры на благотворительную поставку и обеспечиваем лекарствами до тех пор, пока государство не начнет финансирование.

Постановка диагноза и терапия необходимы уже родившимся малышам. Но сооснователь компании Genotek Артем Ермулатов считает, что будущее все-таки за профилактикой.

Артем Ермулатов, сооснователь компании Genotek / Фото: Игорь Генералов / Вечерняя Москва

— До зачатия можно провести тесты на десятки и даже сотни заболеваний, — говорит Артем Ермулатов. — Скрининговое обследование родителей даст возможность появлению на свет здоровых детей. Процедура экстракорпорального (искусственного — прим. «ВМ») оплодотворения с преимплантационной генетической диагностикой решает эту проблему. В центре репродукции берутся яйцеклетки и проверяют на наличие мутаций. В среднем четыре яйцеклетки из восьми — здоровые. Они и используются для искусственного оплодотворения. Всем известно, что многим детям из пробирки уже более пятидесяти лет, они ведут обычную жизнь.

Люди с редкими болезнями хотят жить полноценной жизнью. Решением этого вопроса занимаются некоторые организации.

— Редкие люди, как и все остальные, мечтают о самореализации, и мы даем им такую возможность, — отметила руководитель социальных проектов Skillbox Василина Дрогичинская. — Мы помогаем им пройти обучение и трудоустроиться. У нас есть программа для студентов с инвалидностью и редкими заболеваниями. Получив нужные знания, такие люди становятся дизайнерами, блогерами, специалистами по маркетингу в социальных сетях. Они находят работу и повышают качество своей жизни.

Проект «Редкое искусство помогать» организован креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg и группой компаний Philin Philgood.

Агентство emg — креативное агентство маркетинговых коммуникаций. Специализируется на разработке стратегии и креативных решений, реализации интегрированных рекламных кампаний. Агентство ежегодно реализует проекты социальной направленности и серьезно относится к вопросам социальной ответственности. Агентство сотрудничает с различными благотворительными фондами и лучшими экспертными партнерами в этой области.

Группа компаний Philin Philgood — партнер НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360° и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах — от запуска организации до планов на будущее.

«Редкое искусство помогать» — это один из первых российских федеральных информационных проектов, направленный на привлечение внимания общественности к проблеме редких заболеваний. Проект носит просветительский характер и направлен на повышение уровня осведомленности о проблеме в обществе и поддержку благотворительных фондов, занимающихся системной помощью людям с орфанными заболеваниями. В проекте принимают участие фонды, которые занимаются помощью редким пациентам: «Дети-бабочки», «Подсолнух», «Хрупкие люди», «Дом с маяком», Фонд борьбы с лейкемией, «МойМио», «Семьи СМА», «География добра», «Живи сейчас».

Также проект поддержали бренды: медико-генетический центр «Genotek», фармацевтическая компания АО «Фармимэкс», производитель и импортер мебели Stool Group, образовательная платформа Skillbox.