Незавидная жизнь маленьких изгоев

Нашего соотечественника, впервые попавшего на цивилизованный Запад, обычно поражает обилие инвалидов на улицах и в общественных местах. Кажется, что за границей их гораздо больше, чем у нас.Но причина в другом: у них люди с тяжелыми физическими недостатками — равноправные члены общества, окруженные особой заботой. Для колясочников строятся пандусы и специальные лифты, дети-инвалиды учатся и развлекаются вместе со здоровыми сверстниками.У нас же положение тяжелых инвалидов к лучшему не меняется: их жизнь — это четыре стены комнаты или палата специнтерната, нищенская пенсия, бесконечное горе близких и отчужденно-равнодушное отношение посторонних. Беда еще в том, что проблема разрастается в прямом смысле: сегодня в России уже более 60% детей рождается с различными заболеваниями (за последние 10 лет это число возросло вдвое). На первом месте — психоневрологические отклонения. О сегодняшнем положении детей-инвалидов я беседую с депутатом Мосгордумы, заслуженным учителем РФ Владимиром Васильевым, курирующим в Думе вопросы социального обеспечения и защиты прав детей-инвалидов и сирот.[/i]— Этим занимаются различные органы исполнительной власти: Комитет социальной защиты населения, Комитет образования, Комитет здравоохранения. Имеется целый ряд федеральных и городских нормативно-правовых документов, направленных на поддержку детей-инвалидов. Еще в советские времена, например, Совет Министров принял постановление «О мерах по улучшению работы специальных учебно-воспитательных учреждений для детей и подростков, имеющих недостатки в физическом или умственном развитии». Однако нынешнее положение детей-инвалидов, осуществление их конституционных прав, мягко говоря, далеки от совершенства.Это в первую очередь касается детей, страдающих серьезными нарушениями психофизического развития, тяжелыми заболеваниями опорно-двигательной системы. О каком праве на жизнь — первейшем праве каждого человека — можно говорить, если размер пенсии на инвалида составляет 400 рублей? Существует грустный парадокс: если ребенка воспитывают не родители, а опекун, то пенсия на него возрастает до 1200 рублей. Получается, что двум мамам надо просто «на бумаге» обменяться детьми — и получать втрое больше. Парадокс! Практически неосуществимо право инвалида и на образование.Скажем, ребенка с Даун-синдромом не возьмут ни в одну обычную школу — только в специнтернат, который больше похож на резервацию, чем на образовательное учреждение. Чем возиться с каждым инвалидом, государству проще согнать всех вместе, выделить какието средства на их содержание, медикаменты, зарплату персоналу — и проблема вроде бы решена. Какое там обучение, развитие, социальная реабилитация… Часто детиинвалиды, изолированные от общества, теряют в интернатах даже те крохи развития, которые смогли получить в раннем детстве.Не приходится говорить и о праве на труд. Устроиться на работу тяжелому инвалиду практически невозможно. Крайне трудно найти подходящую работу и матери больного ребенка — ведь она вынуждена большую часть времени заниматься уходом. Отцы же в таких семьях, как правило, отсутствуют: слишком тяжелым оказывается для мужчин выпавшее на их долю испытание.— Инвалид, постоянно нуждающийся в медикаментах, должен получать их бесплатно или по льготной цене. Так вот: список льготных лекарств включает в себя 360 наименований, а на сегодняшний день в московских аптеках можно найти менее сорока! Покупать же лекарства за полную цену сейчас не по карману не только инвалидам. Что же касается медицинской помощи, скажем, в интернатах, то там зачастую отсутствуют специалисты-профессионалы (зарплата мизерная), давно устарело оборудование.Есть и еще одна проблема. Недавно на заседании Комиссии Мосгордумы по социальной политике рассматривался вопрос о проверке деятельности Реабилитационного центра для подростков и взрослых инвалидов с детскими церебральными параличами. И вот что выяснилось: в центре, предназначенном для проведения курсов лечения нуждающихся в нем сотен людей, большинство инвалидов проживает постоянно. Очень удобно для персонала! Никаких новых историй болезни, забот, методик лечения и т. д. К тому же, как выяснилось, живущие в центре инвалиды — не самые тяжелые.В общем, картина складывается удручающая. В городскую Думу на слушания по инвалидам пришли именно те люди, которые это понимают.— Вопрос единственный, а ответов на него множество. По мнению членов Российской ассоциации Даун-синдрома, примером для нас должно стать отношение к инвалидам на Западе. Три десятилетия назад в Америке тоже существовали интернаты для инвалидов. Признав, что содержание детей с нарушениями развития в специальных закрытых учреждениях лишь усугубляет их болезнь, американское общество провозгласило право таких детей на семью. Только в семье они получают возможность развиваться, общаться с другими, здоровыми членами общества, не чувствовать себя изгоями. И задача здесь не только в том, чтобы интегрировать инвалидов в общество, но и в том, чтобы само общество адаптировать к тем, кто в нем нуждается.Особая проблема — помочь матери больного ребенка. Эмоции, переживания толкают ее на отказ от ребенка или на замалчивание происходящего (более 80% матерей скрывают от окружающих то, что имеют ребенка-инвалида). Сейчас мы прорабатываем программу специального обучения матерей и добровольцев-волонтеров, готовых помогать семьям с инвалидами. Я отдаю себе отчет в том, что воплотить эти замечательные идеи в жизнь очень нелегко. Трудность еще и в том, что многие семьи просто не знают, какие права есть у детей-инвалидов. Несчастной матери проще отдать больного ребенка в интернат: нет ни душевных сил, ни средств для того, чтобы воспитывать его дома, «пробивать» возможность обучения в школе.В последнее время стали возникать общественные организации по месту жительства, объединяющие родителей детей- инвалидов. Появляются психолого-медико-социальные и реабилитационные центры, где работают не только с детьми-инвалидами, но и с их родителями, оказывая им серьезную психологическую поддержку. Возможно, будущее именно за такими центрами.Что же касается поддержки материальной, то не разумнее ли будет перераспределить государственные расходы в сторону помощи семьям с инвалидами вместо безадресного ассигнования системы специнтернатов? Практического разрешения требует и масса других проблем. Кто, например, когда и как должен ставить окончательный диагноз ребенку-инвалиду, чтобы он не стал приговором на всю жизнь? К сожалению, случаи «превышения диагноза» нередки. Или вопрос о подготовке специалистов-дефектологов, которые могли бы работать с детьми в первые годы жизни — пока еще с болезнью можно бороться. Или необходимость установления пожизненного статуса «инвалид с детства» — сегодня после 18 лет все инвалиды сбрасываются в «общую корзину» и имеют одинаковые льготы.Все сразу сделать, конечно, невозможно. Пока нам важно выработать общую концепцию социальной реабилитации детей-инвалидов, очертить уже существующее «правовое поле» и определить, какие нормативные акты необходимы.Главное — объединить усилия всех заинтересованных сторон. Именно с этой целью участники встреч в городской Думе решили создать Общественный экспертный совет, который начнет свою деятельность уже с февраля. Заседания будут проходить каждый первый вторник месяца в городской Думе (Петровка, 22). Если вам небезразличны проблемы детей-инвалидов, приглашаем к сотрудничеству. Контактный телефон 925-73-09. Как известно, самое трудное — начать. А потом мы будем работать — от нас теперь, без преувеличения, зависит жизнь тысяч людей.