Путешествуем ВМесте Путешествие в Удмуртию — 2023: как добраться, что посмотреть и какие блюда стоит попробовать Путешествие во Владивосток — 2023: как добраться, что посмотреть и какие деликатесы стоит попробовать «Путешествуем ВМесте»: старинные дома, «Палехский иконостас» и живописные пейзажи — что посмотреть в Ивановской области «Путешествуем ВМесте»: канатная дорога, слияние рек и эффектные набережные — что посмотреть в Нижнем Новгороде за два дня «Путешествуем ВМесте»: из Москвы в Карелию на машине — старинные замки, парк «Рускеала» и гастрономические изыски
Приметы и советы Народный календарь. Как ухаживать за рассадой на Арину, 29 апреля Народный календарь. Зачем грызть рябину на Пудов день, 28 апреля Народный календарь. Почему нельзя льстить и обманывать 27 апреля Народный календарь. Почему стоит собирать медуницу на Фомаиду Египетскую, 26 апреля Народный календарь. Почему нужно сходить в баню на Василия Парильщика, 25 апреля
Юра Веселов получил лекарство
Юра Веселов, который страдает редким заболеванием - болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, получил первую - двухмесячную порцию бесплатного лекарства.
С подобным диагнозом мукополисахаридоз в России насчитывается около 250 человек. Болезнь возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды, что приводит к накоплению токсичных комплексов практически в каждой клетке организма, поражая нервную системы, внутренний органы, кости и суставы. Для поддержания такого больного необходимо постоянно принимать лекарство "Элапраза", стоимость которого равняется 30 миллионам рублей в год. Не имея возможности обеспечивать сына лекарством, мама Юры Веселова Людмила обратилась за помощью к чиновникам, но закупать препарат они отказались.
История 13-летнего Юры Веселова вызвала широкий общественный резонанс. Получив отказ, женщина отправилась в суд. В середине сентября прошлого года суд обязал Санкт-Петербургский городской комитет по здравоохранению обеспечить ребенка лекарством бесплатно в течение 15 дней. Решение суда было обжаловано, но в конце ноября городской суд оставил решение в силе. Теперь Юра Веселов должен обеспечиваться необходимым для него лекарством пожизненно.
"Сегодня получили препарат на два месяца", - сказала Любовь Веселова, отметив, что начать лечение препаратом планируется в эту среду, – сообщает РИА "Новости".
Приметы и советы Народный календарь. Как ухаживать за рассадой на Арину, 29 апреля Народный календарь. Зачем грызть рябину на Пудов день, 28 апреля Народный календарь. Почему нельзя льстить и обманывать 27 апреля Народный календарь. Почему стоит собирать медуницу на Фомаиду Египетскую, 26 апреля Народный календарь. Почему нужно сходить в баню на Василия Парильщика, 25 апреля
Спецпроекты
