В театре на улице Рубинштейна в Петербурге встретились артисты и зрители, чтобы, объединившись, помочь страдающим тяжелым генетическим заболеванием подопечным фонда «Дети БЭЛА». Буллезный эпидермолиз – редкое заболевание кожи (врожденная, буллёзная пузырчатка). Говоря языком медицины, у таких детей при малейшем механическом воздействии эпидермис кожи (иногда и слизистых) отстает от базальной мембраны, под ним образуются пузыри с серозным или геморрагическим содержимым. Говоря обычным языком, кожа таких детей настолько нежна, незащищена, ранима, что даже ласки мамы причиняют боль, с такими людьми нельзя здороваться за руку. Поэтому их называют «дети-бабочки». Болезнь не только коварна и опасна, она малоизучена: наши врачи часто не могут поставить правильный диагноз, не знают, что и как лечить, как вообще подступиться к такому пациенту. Между тем по всей России от Москвы до Владивостока и в странах СНГ есть такие дети. Часто, не получив помощи, мамы бросают на произвол судьбы, а в детских домах такие дети не выживают из-за неправильного ухода. Между тем, в странах Запада накоплен ценный опыт диагностики и лечения таких пациентов.

Почему речь идет именно о детях, причем о самых маленьких? Самый трудный период для них - до 3 лет. С возрастом кожа грубеет, если ведется правильный уход. Малыши же пытаются ползти, падают, часто наносят увечья сами себе, и лишь, чуть повзрослев, учатся как-то себя оберегать. После 3-4 лет становится полегче. При правильном уходе «дети-бабочки» могут жить полноценной жизнью: создавать семьи и рожать детей. Долгие годы эту болезнь никак не выделяли, но в последнее время ситуация меняется - буллезный эпидермолиз в России вошел в перечень редких заболеваний. Но до сих пор нет реальной статистики, либо она занижена, хотя по общемировым исследованиям, на 50 тысяч детей рождается один ребенок с таким заболеванием, независимо от географии. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся «бабочкам» в роддоме, и крайне важно, чтобы такой ребенок немедленно попал под опеку профессионалов. Устроители фонда «Дети БЭЛА» говорят, что нужно открыть специальное отделение в Москве, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов страны. Нужно обучить медперсонал, распространить информацию в больницах и роддомах, чтобы не только специалисты, но и весь медицинский персонал понимали, что это за заболевание.

Бесспорно, проблемы «детей-бабочек» способно кардинально решить, прежде всего, помощь государства, но пока эта задача только решается, чрезвычайно важны усилия благотворителей. Особенно если это люди с известными именами, артисты, которых любят, кому доверяют…

Два года назад петербургскую актрису Ксению Раппопорт пригласили принять участие в записи диска в помощь фонда «Дети БЭЛА» - прочитать сказку. Впервые узнав о «детях-бабочках», Ксения Александровна всей душой потянулась к ним, стала принимать участие во многих проектах, а теперь она – член совета попечителей фонда «Дети БЭЛА».

- Если на сайте фонда вы прочтете хотя бы одно «Письмо матери», то дальше остаться хоть каким-то образом защищенным от этого вам будет невозможно. Не могут люди, живущие рядом с нами, так страдать, - говорит Ксения Раппопорт. - Вот и я стала участвовать по мере своих сил в проектах фонда «Дети БЭЛА» (Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация). «Дети-бабочки». Кто-то об этом слышал, кто-то нет. Эти дети живут рядом с нами, но те движения, которые мы не замечаем, приносят им невыносимую боль. Таких детей не миллионы, а «всего лишь» тысячи (статистика по России весьма и весьма приблизительная), их жизнь очень трудна. Фонд «Дети БЭЛА» помогает как-то решить их проблемы, которыми в любой цивилизованной стране занимается государство.

Ну а пока государство раскачивается, Ксения Раппопорт вместе со своими коллегами по МДТ решили действовать по мере своих сил и возможностей, собрать людей неравнодушных, готовых на пожертвования. Весь сбор от продажи билетов на вечер 22 марта будет перечислен в помощь «детям-бабочкам». Билеты на благотворительный спектакль стоили от 2,5 тысяч рублей до 20-ти тысяч. К тому же в фойе стояла стеклянная урна для сбора средств.

Проект непростой, но затея удалась: в этот вечер в театре Додина собрались зрители самых разных возрастов и профессий, приехало много москвичей. В зале было немало звезд театра, кино и ТВ.

- Честно говоря, я впервые в этом театре, и очень возможности поддержать такой уникальный проект, - признался питерскому корреспонденту телеведущий канала НТВ Алексей Пивоваров. - По мере своих возможностей, я и мои коллеги помогаем фонду «Дети БЭЛА» - сделали несколько сюжетов в Интернете и на ТВ.

- Алексей, вам не кажется, что наше ТВ могло бы более активно поддерживать благотворительные проекты, рассказывать не только об ужасах нашей жизни, но и о добрых, гуманных делах?

- У нас вообще в стране благотворительность – это дело частной инициативы. Поэтому если организаторам таких проектов удается найти каких-то знакомых людей на ТВ, в СМИ, которые искренне хотят им помочь (таких людей, поверьте, очень много!), то все получается. Но это дело частной договоренности, и бесполезно уповать на государство, или еще кого-то…

Встретив в фойе телеведущих и актеров Татьяну Лазареву и Михаила Шаца, наш корреспондент немного удивился, так как супруги давно и активно поддерживают другой благотворительный фонд – «Созидание», где они входят в совет попечителей.

- Мы здесь для того, чтобы просто по-дружески поддержать наших друзей и коллег из фонда «Дети БЭЛА», с которыми хорошо знакомы, - сказали Михаил и Татьяна. - Зная то, что мы давно попечители в крупном, авторитетном фонде «Созидание», к нам часто обращаются за советом те, кто только начинает заниматься благотворительностью. И очень важно поддержать коллег, сказать: «Все правильно ты делаешь, главное - не отчаивайся!» Потому что отчаяние приходит очень быстро, как только ты понимаешь, куда влез, во что ввязался. Понимаешь, что это не разовый проект, а бесконечная история, где зачастую все держится только на тебе и твоих друзьях, и часто бывает так, что никто тебе не поможет. Благотворительность – это тяжелая штука. Чем больше в нее погружаешься, тем больше проблем становится.

Петербургский актер Юрий Кузнецов (знаменитый «Мухомор» из «Ментов»), пришедший на вечер вместе с дочерью Дашей, рассказал нашему корреспонденту, что его пригласила «Ксюша» - Ксения Раппопорт, с которой они сейчас вместе снимаются под Петербургом в четырехсерийном фильме «Ладога – дорога жизни» режиссера Александра Велединского. Ленфильмовские мастера изготовили две машины-«полуторки», те самые, что пробивались по ночам со светомаскировкой по «дороге жизни» к жителям блокадного Ленинграда. Юрий Кузнецов играет водителя такой «полуторки», а Раппорот – главную героиню.

- Извините, больше пока ничего не могу рассказывать о фильме, но, сами понимаете, что картина наша - о том времени, тех людях, что выжили только благодаря доброте, мужеству и милосердии, о том времени, когда наши деды, и наши родители были одним целым, поэтому и были сильны. Можем ли мы и наши дети сегодня быть достойными этих великих традиций самопожертвования, можем ли заботиться не только о себе?..

Именно об этом говорил и классик отечественного театра Лев Додин, когда вместе с Ксенией Раппопорт, Елизаветой Боярской, Данилой Козловским и другими, выйдя на поклон после спектакля «Коварство и любовь» со словами благодарности зрителям и артистам – всем участникам благотворительного вечера, напомнил слова нового Папы Римского Франциска: «Не бойтесь доброты и нежности!».