Дом, которого ждали

Новоселье – это всегда здорово, всегда праздник. Но, наверное, мало какого новоселья в Москве ожидали с таким нетерпением и столько людей. Их сотни, тысячи – семей, матерей, детей, для которых это новоселье трудно назвать праздником, ибо это гораздо больше. Это – обретение надежды, обещание помощи, конец отчаянию и одиночеству, выход из тупика… Вот официальное название этого дома: Государственное автономное учреждение города Москвы «Московский научно-практический реабилитационный центр реабилитации инвалидов вследствие детского церебрального паралича» Департамента социальной защиты населения города Москвы. [i][b] От концепции до новоселья[/b][/i] Еще зимой мы побывали здесь в первый раз. В доме на 1-й улице Текстильшиков маляры и штукатуры, отделочники и прочие электрики наводили последний лоск, и пахло, как всегда пахнет в таких случаях – не жильем еще, но предвкушением жилья, и тепла, и уюта. Все новое, все с иголочки; и хоть кое-где еще не убран строительный мусор, но окна были промыты и сверкали на солнце; и хоть не подключены еще компьютеры и нет выхода в Интернет – зато в вестибюле, в холлах стояли еще нераспакованные, в целлофане кресла. И уже на своем «боевом посту» директор – Ольга Викторовна Михайлова, добрый друг нашей газеты, мы знакомы уже не первый год, много было у нас встреч, бесед. Специалист она блестящий, проблемы реабилитации инвалидов знает буквально «от» и «до», работала в Департаменте соцзащиты, в Белом доме, принимала самое деятельное участие в разработке Московской стратегии повышения качества жизни инвалидов… И сколько ее знаем, столько и поражаемся ее способности самый сложный вопрос разложить по полочкам предельно ясно и четко! – Придумала проект и утвердила концепцию центра в марте прошлого года Людмила Ивановна Швецова, Департамент социальной защиты населения и лично Владимир Аршакович Петросян быстро реализовали проект, нашел помещение – здесь раньше, если помните, был социальный приют, – рассказывает Ольга Михайлова. – Приют давно переехал, остались голые стены, низкие потолки, клетушки вместо комнат – в общем, достаточно невзрачная картина. Разработали дизайн – ведь у нас ничего подобного нет, не было, не строилось! И уже в июле сюда пришли строители… [b]– В народе этому центру уже нашлось название: «Наш ответ Венгрии». Ведь тамошний Институт Пете считается флагманом в деле лечения и реабилитации детей с ДЦП…[/b] – Понимаете, инвалидность вследствие детского церебрального паралича считается одной из самых тяжелых форм – с точки зрения реабилитации. Раньше считалось, что основная причина ДЦП – родовые травмы и неправильное ведение родов. Сейчас уже доказано, что причин может быть множество, в том числе инфицированность мам вирусом герпеса, есть и другие заболевания, внутриутробные инфекции, которые раньше просто не учитывались… Но ответа на самый главный вопрос до сих пор нет, не существует. Отчего возникает разрыв связи между головным мозгом и мышцами, где первопричина? Механизм, идеология начала заболевания – она до сих пор еще изучена мало, слабо. И самое главное: именно для инвалидов вследствие ДЦП реабилитация должна быть непрерывной и постоянной. Потому что, как показывает опыт, пока вы работаете с этими детьми – есть результат, но как только наступает пауза – мозг и тело словно бы забывают все, чему научились, опять засыпают, и все надо начинать заново, с нуля, с чистого листа. У нас немало врачей и методик в клиниках, в реабилитационных центрах – есть настоящие корифеи, такие, например, как академик Шкловский или профессор Ксения Александровна Семенова, которая сейчас работает в Марфо-Мариинской обители, всю жизнь занимается этими проблемами, этими детьми, людьми… Но в работе по их социальной адаптации, компенсации неустранимых ограничений жизнедеятельности пока нет системы, а я считаю, что здесь она просто необходима – разумная, выстроенная, дифференцированная технология, идеология, если хотите, реабилитации. И конечно, проблема родителей, ведь смотрите, что происходит: они кидаются порой от одной методики к другой, от одного врача к другому, нагружая без меры своих детей; у меня есть знакомая мамочка такая, у нее ребенок дэцэпэшник, и вот она круглый год возит его по разным клиникам, центрам, курортам: то в Саки, то в Венгрию, то у нас в 18-й больнице проходит лечение… И при этом постоянно жалуется, что ребенку-то становится от этого не лучше, а иной раз и хуже! Потому что его, простите за выражение, хлестают, теребят в разные стороны разными методиками; и вот после курса бальнеологии в Саки – стал хуже говорить, после больницы речь вроде бы вернулась – но усугубились двигательные проблемы! [i][b]«Один плюс один»[/b][/i][b] – Прямо по пословице: хвост увяз, нос вылез.[/b] – Понимаете? Нет единой системы, технологии, но в то же время нет дифференцированного подхода, нет индивидуальной методики реабилитации именно этого ребенка, именно этого больного ДЦП, нет последовательности в этой работе, преемственности в работе различных ведомств или их служб. Так вот задача нашего центра в том и состоит, чтобы наработать такую технологию, выстроить систему; соединить, образно говоря, и Венгрию, и Москву, и Россию, и другие центры, собрать воедино самые передовые методики. А еще и космос – мы сейчас активно привлекаем специалистов Института космической медицины и медико-биологических проблем, у них есть уникальные наработки, которые нам годятся… У нас очень серьезное отделение реабилитационной диагностики, мы собираем уникальных специалистов, у нас будут, уже есть и реабилитологи, и социальные работники, и логопеды, и дефектологи, и социальные педагоги. Ведем переговоры с венграми о работе в центре кондуктологов. Для каждого пациента – и для каждого родителя, для семьи, ближайшего окружения! – будут подобраны индивидуальные, оптимальные программы реабилитации, курсы психокоррекции специально для родителей; то есть тут идет принцип «один плюс один». И еще одна наша «фишка»: отделение социального мониторинга. То есть все инвалиды-москвичи с ДЦП, все дэцэпэшники попадают в зону действия нашего центра. Для этого у нас уже есть Регистр Департамента соцзащиты Москвы, есть база данных, и для каждого пациента мы будем разрабатывать персональный план действий. К этой работе уже подключаются наши интеграционные консультанты, которых вы знаете, о ком писали уже в журнале. В перспективе, я надеюсь, у нас будет четко налажено взаимодействие с Департаментом здравоохранения, и как только ребенку будет поставлен диагноз «ДЦП» – чтобы информация шла к нам, в центр, чтобы он немедленно попадал в сферу нашего внимания и действия. Ведь здесь очень важно раннее, как можно более раннее вмешательство, чем раньше начнешь реабилитацию, тем больше шансов на успех… А дальше – вести этого ребенка, этого пациента дальше по жизни, потому что вы же знаете прекрасно, что до 18 лет у нас дети-инвалиды учтены и охвачены вниманием, лечением, реабилитацией. Но после 18 они вообще «уходят в неизвестность», как только наступает этот возрастной и чисто юридический рубеж – дальше, как говорится, тишина. Но болезнь-то никуда не ушла, проблемы никуда не делись, их становится только больше, а родители стареют, слабеют; и человек остается один, он не может встроиться в жизнь, выпадает и пропадает… И здесь мы опять говорим о наших интеграционных консультантах, именно они будут обеспечивать непрерывный – подчеркиваю – непрерывный пожизненный процесс управления реабилитационным процессом: вести его по жизни, помогать во всех конкретных проблемах – юридических, медицинских, житейских и т. д. [b]– А мы как раз хотели спросить – как же ваш проект интеграционных консультантов, неужели вы его оставили?[/b] – Ни в коем случае – это же все звенья одной непрерывной цепи! Они придут сюда, в центр, многие из тех, кого мы научили. [b]– Еще вопрос, простите, что прозвучит грубовато – насчет «пропускной способности», сколько сможете охватить?[/b] – Порядка ста посещений в день, как мы думаем, но вообще-то охватим, как вы говорите, всех. Ведь есть разные формы, не только прием, а еще и социальный патронаж на дому, и консультации по телефону, кого-то ведь просто не смогут сюда привезти. Будут и другие форматы работы, но главное, что она будет системной, постоянной, непрерывной… [i][b]Продолжение важного разговора[/b][/i] И вот совсем недавно мы вновь побывали здесь, на 1-й улице Текстильщиков. И так вышло, что тема, на которой закончился наш предыдущий разговор, получила свое продолжение в этот наш второй визит: в тот день в центре проходила конференция со сложным названием «Усиление роли институтов гражданского общества в организации сетевой службы персональных помощников для инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности». Другими же словами, здесь обсуждали перспективы развития службы персональных помощников, которая начала действовать в Москве 1 июля 2010 года. В Москве проживают 1 млн 200 тыс. инвалидов, среди них 28,7 тыс. детей-инвалидов, 7,5 тыс. инвалидов пользуются креслами-колясками. Все эти люди нуждаются в поддержке государства. И основная база для работы с ними – государственные реабилитационные учреждения. В Москве около 1400 учреждений, занимающихся реабилитацией. Заместитель руководителя Департамента социальной защиты населения города Москвы Татьяна Потяева: – Для Москвы этого недостаточно, такие реабилитационные услуги должны быть в шаговой доступности. В 2011 году будут открыты еще 10 реабилитационных центров в системе социальной защиты в каждом административном округе, а также реабилитационные отделения для детей-инвалидов. Но кроме этого должна вестись работа на местах, внедряться новые методики, новые технологии, которые способствуют улучшению здоровья людей... Городские социальные программы по социальной интеграции инвалидов были направлены на преодоление барьеров, приспособлению городской среды, полной адаптации, независимости инвалидов в обществе. Этому же был посвящен проект, ставший главной темой обсуждения на конференции. Цель проекта – интеграция инвалидов в общество и достижение ими возможно большей независимости, на это были выделены 3 млн 990 тыс. целевых бюджетных средств. Была поставлена задача организации реабилитации инвалидов всеми возможными средствами, включая медицинскую, социальную, психологическую помощь в решении накопившихся проблем. В 2011 году эта экспериментальная модель службы персональных помощников продолжит свою работу. В бюджете города на реализацию этого проекта выделено 8 млн рублей, проект «Персональные помощники» был поддержан и представительством Европейского союза в России. – В мире есть опыт персональной помощи инвалидам, – говорит Ольга Михайлова. – В европейских странах распространена система персональных ассистентов, когда инвалиду выделяют деньги, а он на них нанимает человека, помогающего ему в быту – сопровождает, собирает документы, делает покупки. В России в быту тяжелым одиноким инвалидам помогают соцработники. Но совсем другое дело – интеграционные консультанты. Это специалисты высшего класса, которые работают по вопросам реабилитации разных категорий инвалидов, это управленцы, которые помогают решить проблемы тяжелых инвалидов, часто копившиеся годами. Это грамотные менеджеры, которые могут подсказать семье, как правильно решить проблему с инвалидом. Первая и главная проблема любого серьезного дела и этого проекта возникла сразу – где взять высококвалифицированные кадры? Изначально заявили о своем желании работать персональными помощниками 80 человек, из которых большинство были работниками городской социальной сферы. Требования к кандидатам предъявлялись высокие – наличие высшего или среднего специального образования, опыта работы с инвалидами, желание учиться. В результате прошли обучение 19 персональных помощников, из которых остались работать 13 человек, но это действительно высококлассные специалисты. Они сведущи во многих областях – взаимодействуют с органами медико-социальной экспертизы, знают тонкости оснащения техническими средствами реабилитации, адаптации жилья и территории для тяжелых инвалидов, они освоили основы психологии. Учеба проходила в два этапа: первый этап – полное погружение, две недели непрерывных занятий в течение дня, затем начало работы и еженедельные тренинги. Сейчас помимо социальных работников приветствуется вхождение в программу работников городских реабилитационных центров, ведь основная цель – это организация реабилитации. А кроме того – связка, налаживание контакта между инвалидом и городскими структурами, призванными ему помогать. Ведь иногда инвалиды не знают, какие учреждения работают у них рядом с домом, и сами учреждения не подозревают о жителе-инвалиде поблизости. Например, среди первых 100 инвалидов, которые заявили о своем желании участвовать в проекте, 30 человек не знали о существовании центров социального обслуживания и находящегося там отделения социальной реабилитации. Начав работу, персональные помощники столкнулись с массой проблем, которые семьи с тяжелыми инвалидами не в силах были решить. Ведь персональные помощники работают не только с инвалидом, но и с членами семьи. И это очень ценно. Как правило, инвалиды уже охвачены теми или иными реабилитационными программами, а родители или члены семьи инвалида остаются один на один со своими проблемами. Но главное в работе персональных помощников не решить все проблемы, а выработать желание и дать алгоритм их решения, научить самостоятельности. Срок работы с семьями – полгода. Но в эти полгода и инвалид должен трудиться, принять на себя обязательства по реабилитации – не избегать занятий, сотрудничать с психологом и т. д. Сейчас большинство инвалидов закончили курс, остались в программе только двое, которым подыскивается работа. Но есть вопросы, которыми предстоит заниматься в ближайшем будущем. Вот самые главные из них. Практика показала, что самые большие проблемы возникают с техническими средствами реабилитации. Второе место по нерешенности заняли проблемы с оформлением юридических документов. Например, в проекте была семья, где умерли родители, и в ней осталось два психически больных инвалида. У них возникли проблемы с оформлением жилья, и чем дальше, тем больше затягивался узел, уже зашла речь о выселении. Только благодаря вмешательству персональных помощников проблема начала решаться. На четвертом месте стоят проблемы здравоохранения, устройства в реабилитационные центры. На пятом – проблема устройства на работу. И хотя все подопечные – тяжелые инвалиды, но четверо просто жаждут работать. С этими всеми проблемами предстоит работать более тщательно. И, кроме того, есть 38 заявок от инвалидов, которые просят, требуют, чтобы их включили в проект. Поэтому проект планируют расширить, вывести за пределы только двух округов. Высказываются предложения работать не по территориальному принципу, а по заболеванию. Например, на основе центра готовить персональных помощников для тяжелых инвалидов с ДЦП. [i][b] Про Сашеньку и Марину[/b][/i] …Конференция продолжается, а жизнь в центре идет своим чередом. В холле на диванчике в беспокойном ожидании – мама с дочкой. Вернее, это мама вытянулась в струнку от напряжения, а шестилетняя Сашенька егозила вокруг: то сделает па, то закружится, раскинув руки, что-то бурно рассказывает маме, кокетливо строя глазки. Девчонка одета с иголочки, тщательно уложенные волосы в косичку закручиваются вокруг симпатичного личика, она очень живая, подвижная, раскованная, и абсолютно не заметен тот диагноз, который привел их сюда, – детский церебральный паралич. Сашенька с мамой Мариной – одни из первых посетителей центра, им очень нужна помощь. В центре мама с дочкой первый раз. До этого были больницы, бесконечные врачи, лечение. «До трех лет было очень тяжело, – признается мама, – сейчас Сашенька сама занимается, она знает, чтобы быть красивой, а ей этого очень хочется, надо много заниматься, разрабатывать ручку, делать упражнения, массажи. Саша ходит в обычный детский садик, на танцы, выступает на всех концертах…» Как в подтверждение маминых слов Саша вдруг доверительно наклонилась к нам, сидящим, и вкрадчиво произнесла: «Хотите спою?» И еле дождавшись «да», пожав плечами в мамину сторону, мол, публика просит, душевно затянула: «Пусть бегут неуклюже…» Конечно, у маленькой Сашеньки много проблем со здоровьем, и вряд ли возможно все их решить, но в девочке так много обаяния, жизнелюбия и искрящейся детской радости, что очень хочется, чтобы в новом центре ей действительно помогли, ей и ее маме, всей семье, ведь они так переживают за свою любимицу Сашеньку… [i]Мы обязательно придем сюда снова, и уверены, что не один раз, мы обязательно продолжим наш рассказ о Московском научно-практическом реабилитационном центре реабилитации инвалидов вследствие детского церебрального паралича.[/i] [b]Справка «ВМ»[/b] [i]В семьях или самостоятельно проживают около 100 тысяч москвичей, имеющих тяжелые ограничения в передвижении, общении и/или ориентации, из них более 71 тысячи человек – инвалиды I группы. Около 16 тысяч инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата используют вспомогательную реабилитационную технику для передвижения, более 14 тысяч инвалидов, страдающих тяжелыми заболеваниями и нуждающихся в постоянном постороннем уходе, находятся на полном государственном обеспечении в стационарных учреждениях социального обслуживания. По данным научных исследований, потребность взрослых инвалидов в социальной реабилитации очень высока: 78,3% инвалидов отмечают необходимость социальной реабилитации. У инвалидов I группы потребность в социальной реабилитации еще выше и достигает 93,1%. Так, в системе здравоохранения услуги по медицинской реабилитации оказывают девять учреждений, которые рассчитаны на 1885 человек. В системе социальной защиты действует 65 отделений при ЦСО, КЦСО и 10 центров реабилитации.[/i]