«Солнечные дети»: что нужно знать родителям об их воспитании
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это генетическое заболевание может быть вызвано появлением в генетическом коде дополнительной 47-ой хромосомы, причиной может стать и расщепление 46-ой хромосомы в самом начале формирования плода.
Кто такие «солнечные дети»?
У «солнечных детей», как еще называют детей с симптомом Дауна, есть проблемы со слухом и зрением, ростом и весом, с кожей и иммунитетом. Болезни могут преследовать их с самого рождения — не каждый такой человек доживает до старости. Но недуг не мешает многим успешно социализироваться в обществе, любить и заниматься творчеством.
Специалисты ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» рассказали «РИА Новости» о факторах, которые могут спровоцировать рождение ребенка с синдромом Дауна. Основной причиной генетики назвали именно возраст женщины, категорически опровергнув более ранние доводы о том, что экономический и социальный статус родителей может повлиять на появление «особенного» ребенка.
Советы будущим мамам
Что же еще может спровоцировать синдром Дауна? Корреспондент «ВМ» задал этот вопрос эксперту — старшей медицинской сестре одной из московских клиник Анне Князевой.
— Чтобы не навредить плоду во время беременности, существует масса рекомендаций. И самые распространенные уже не раз назывались: не курить, не пить, избегать физических нагрузок, обходиться без антибиотиков и прочих лекарств, которые могут влиять на развитие плода. Опасные последствия могут быть после краснухи, стоит матери опасаться и токсоплазмоза, которым можно заразиться от животных.
Исследование, которое поможет определить вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, обычно проводится на 11–12 неделе беременности. УЗИ, анализы на гормоны и программа, которая посчитает вероятность рождения детей.
Анна Князева имеет опыт работы с «солнечными детьми».
— Как общаться с ними, вам никто не ответит. Все очень индивидуально. Выстроить модель поведения можно только столкнувшись с проблемой. Налаживание контакта проходит так же, как и с обычными детьми, но «солнечный ребенок» обычно менее общителен, потому что почти не воспринимает человеческую речь.
Как особенного ребенка адаптировать к социуму?
— Адаптация ребенка с синдромом Дауна — это глобальный вопрос, и трудно дать универсальные рецепты, — считает Екатерина Александровна Пономарева — педагог-психолог, заместитель директора Образовательного центра некоммерческой организации «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». — Нет пока той волшебной палочки, чтобы его решить...
Основной этап социализации ребенка, уверена она, происходит в школе. Но как к ней подготовить такого малыша?
— По закону и детские сады, и школы должны принимать к себе любых детей, — отмечает эксперт. — Но множество локальных нормативных актов позволяют этот закон обходить. Вот, например, семья только переехала в Москву, и школа может быть не готова принять особенного ребенка, ведь он не адаптирован к существованию в группе, и учителя не знают, как к нему подступиться.
Здесь должно быть обоюдное движение навстречу друг другу: и общества — к ребенку, и ребенка — к обществу.
— Допустим, двадцать лет назад родители прятали таких своих особенных детей, — рассказывает эксперт. — Выходили гулять с ними только ночью, чтобы никто их не видел. К счастью, сегодня многое изменилось: общество стало относиться к таким детям более толерантно. Но все равно и социум, и самих особенных детей нужно подготовить к тому, что им нужно будет жить среди людей: обучать их, как себя вести, как объясняться, даже если им сложно говорить.
Екатерина Пономарева также отмечает, что семьям, где есть ребенок с синдромом Дауна, во многом помогают благотворительные фонды и организации.
— Недостаточно работать только с ребенком, — говорит она. — Можно и не добиться успеха, потому что в поддержке нуждаются и мама, и вся семья. Для них — это большое горе и стресс. И большая часть работы ложится не на плечи специалистов и педагогов, а на плечи близких: и знакомство с правилами и нормами поведения, и обучение общению и самообслуживанию... Без того, чтобы научить семью, что делать и как общаться c «солнечным ребенком», работа не будет успешной.
Отдельно эксперт отмечает, что родители в любом случае должны учитывать все риски.
— Есть семьи, которые, несмотря ни на что, не хотят прерывать беременность, они хотят этого ребенка и готовы его любить и растить. Они верят в судьбу: так уж получилось, так случилось, и мы будем растить этого ребенка... Так вот задача фондов — помогать таким семьям: назначить встречу с психологом, предоставить всю необходимую информацию о симптоме, познакомить с особенными детьми и пообщаться с ними, а потом уже самостоятельно принять решение. Фонды поддерживают семью при любом ее решении, — отмечает педагог-психолог.
Самый главный совет
— Важно найти профильный центр, где помогут и самой маме, и близким. Подскажут психолога, который научит, как преодолеть первый, самый сложный этап, — советует Екатерина Пономарева.
Как считает специалист, очень часто родители особенных детей учат их читать, считать, развивать мелкую моторику, а ведь нужно обращать внимание и на социализацию, и на то, чтобы сделать их, по возможности, самостоятельными.
— Мы видели за рубежом детей, которым, может быть, сложно было что-то посчитать, но они прекрасно ориентировались в бытовых вопросах, чудесно себя вели. Ведь даже с обычным человеком вам не захочется общаться, если он не воспитан. Вот и некоторые родители особенных детей совсем не заботятся о воспитании ребенка, зато любят упрекать общество за нелюбовь к нему.
Место в социуме для «солнечных детей»
Возможность реализации особенного ребенка в современном обществе — отдельный вопрос, на котором остановилась Екатерина Пономарева. Она рассказала, что среди них много талантливых людей, которые просто по-другому видят окружающий их мир.
— Все очень индивидуально. Глядя на ребенка, сразу и не скажешь, есть ли у него способности. Но если есть сложности, например, с речью, то обязательно открываются и другие способы выражения, — отмечает педагог-психолог. — Но, к сожалению, немного существует мест, куда готовы взять на работу такого человека. Ведь ему потребуются и особые условия, и, возможно, сопровождение в первое время, а не исключено, что и дальше. Мало кто в организациях готов пойти на это, а вот творческие студии не скованы подобными «ограничениями».
Остается лишь надеяться, что в недалеком будущем условия для особенных детей станут лучше. И общество выйдет им навстречу.