«Невидимые дети» – как помочь тем, кого нельзя вылечить

Термин «паллиативный» происходит от латинского pallium, что означает «плащ, покрывало» - то, что окутывает, укрывает. И этим стремлением окутать, укрыть, защитить определяется философия паллиативной помощи: улучшить и облегчить жизнь тех, у кого нет шансов на выздоровление.

«Невидимые дети» – так называют сотрудники благотворительного фонда «Детский паллиатив» своих подопечных. Заболевания у этих детей редкие и разные – необратимая недостаточность сердца, муковисцидоз, дистрофия Дюшена, болезнь Баттена и другие. Но ограничения, с которыми они сталкиваются, очень похожи: кому-то тяжело дышать, кому-то – ходить, сидеть, спать и есть, не говоря уже о долгосрочных жизненных планах. Но ведь даже в тяжелой болезни у ребенка должны быть какие-то возможности и радости, а не только страдания…

И здесь важную задачу выполняет мобильная служба фонда «Детский паллиатив», сотрудники которой помогают облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставляют его семье социальную поддержку.

– Паллиативная помощь – это помощь многосторонняя – и телу, и уму, и душе, – рассказывает директор благотворительного фонда Карина Вартанова. – Невозможно решать проблемы медицинские, не затрагивая все остальное.

Основная задача фонда – приложить все усилия для того, чтобы время жизни, отпущенное больному ребенку, было прожито максимально комфортно и защищенно.

Самой эффективной моделью паллиативной помощи фонд считает выездные службы, которые могут оказывать системную помощь ребенку именно на дому.

– Как правило, больные обращаются к нам с известным диагнозом, – рассказывает медицинский директор фонда «Детский паллиатив» Элла Кумирова. – Они уже исчерпали возможности лечения в стационарах, и теперь хотят находиться дома, в привычной семейной обстановке. В данном случае только высокопрофессиональная выездная служба паллиативной медицинской помощи может предоставить им эту возможность.

– Под нашей опекой находится около ста семей. Для каждой семьи и каждого пациента мы продумываем и осуществляем определенный план действий, который базируется на потребностях наших подопечных, – говорит Карина Вартанова.

В состав сотрудников выездной службы входят врачи, медсестры, социальные работники, психологи и волонтеры.

– Визиты в семью могут быть как плановыми, так и по конкретному запросу, в зависимости от того, в чем именно нуждается больной ребенок и его близкие, и мы стараемся помогать семье в решении практически любых вопросов, - отмечает директор фонда.

КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА

Элла Кумирова, врач-педиатр, онколог, доктор медицинских наук, медицинский директор БФ «Детский паллиатив»:

– При оказании паллиативной помощи необходимо заботиться не только о ребенке, но и о его родителях.

Благодаря волонтерам и друзьям фонда мы организуем для наших подопечных выезды в театры и на природу, веселые дни рождения и исполнение заветных желаний. А чтобы у родителей всегда были силы на уход за больным ребенком, мы предоставляем им услугу респиса (социальной передышки) – даем время на себя: погулять, встретиться с друзьями, сходить в парикмахерскую или ресторан, а сами в эти часы находимся с ребенком.

Надо сказать, что такой подход положительно сказывается на атмосфере в доме: уже в пяти семьях наших подопечных родились другие дети – здоровые! Некоторые семьи, имея неизлечимо больного ребенка, смогли вернуться к своей профессии или заняться чем-то еще для души.

СПРАВКА

Паллиативная помощь – это комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, которые столкнулись с проблемами, связанными с наличием угрожающего жизни заболевания.

ОСНОВНЫЕ ПРИНЦИПЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ 

– Все, кто окружает ребенка, должны его слушать и слышать, осознавать его потребности, состояние, страхи и желания в каждый конкретный момент

– Ребенок должен быть максимально свободен от симптомов своей болезни, что достигается грамотным лечением и оказанием современной помощи

– Ребенок должен быть свободен от ненужных, не приносящих ему пользы диагностических и лечебных мероприятий, свободен от болезненных и приносящих дискомфорт манипуляций – в ситуациях, когда они могут быть заменены менее болезненными

– Ребенок имеет право на хорошую жизнь до конца – без боли, страха, в окружении близких людей.