Срочное спасение: как получить помощь в Фонде поддержки детей с тяжелыми заболеваниями

В России появился Фонд поддержки детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Как работает эта структура, почему она не похожа на типичные благотворительные фонды и, самое главное, как дети могут получить жизненно необходимую помощь, — в материале «Вечерней Москвы».

История вопроса

Учреждение Фонда поддержки детей с тяжелыми, а точнее жизнеугрожающими, хроническими и аутоиммунными заболеваниями, по сути, стало ответом Владимира Путина на соответствующую просьбу. В декабре на большой пресс-конференции президента с ним вышли на видеосвязь волонтеры, в том числе Регина Парпиева. Она сообщила главе государства, что в стране нет фонда, который мог бы оказать помощь ребятам, оказавшимся в настолько затруднительном с точки зрения здоровья положении. У опекунов этих детей, как отмечала Парпиева, часто нет таких огромных сумм, которые просят за специализированные лекарства и лечение. Из-за этого многие несовершеннолетние, страдающие от тяжелых недугов, погибают.

В свою очередь Путин пообещал решить проблему и в январе 2021 года подписал указ о создании такого фонда, который получил название «Круг добра». Эта организация призвана помочь тяжелобольным детям.

Как получить помощь?

Руководителем фонда назначен член Общественной палаты РФ, основатель первого «Детского хосписа» Александр Ткаченко. Он рассказал, что учреждение будет закупать дорогие и не зарегистрированные в России препараты.

— Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки, — пояснил Ткаченко.

Общественник уточнил, что подать заявку могут не только родители или опекуны маленького пациента, но также его лечащий врач либо само медучреждение. Более того, обратиться в фонд могут главный специалист субъекта РФ и региональный орган здравоохранения.

Таким образом, фонд будет отрабатывать заявки, максимально оперативно предоставляя нуждающимся дорогостоящие препараты за счет государства, не опустошая карманы заявителей.

В штате учреждения на первых порах числятся 45 сотрудников — экспертов, отвечающих за обработку заявок и оформление документов. Помимо этого, в фонде будет функционировать специальный отдел из 5–6 человек, имеющих высшее медицинское образование и опыт работы с орфанными болезнями. Они, в частности, будут курировать рабочую коммуникацию с утвержденными поставщиками и проверять, как используется закупленное лекарство на местах.

Когда первые пациенты получат свои лекарства?

Прием заявок на сайте фонда и поставка первых лекарственных средств стартует уже в январе 2021 года, заявил Александр Ткаченко. Он отметил, что фонд уже составил и первые списки пациентов — пока в них входят свыше девяти тысяч человек.

Помимо этого, учреждение составило перечень необходимых препаратов. В него вошли около 50 наименований.

В этом году на работу фонда власти предусмотрели в бюджете 60 миллиардов рублей, дополнил Ткаченко. Отметим, что это ровно та сумма, о которой говорил Путин, когда объяснял необходимость повышения НДФЛ для богатых россиян. Подписывая документ, президент подчеркнул, что деньги от увеличения налогов для ряда граждан пойдут на закупку дорогих лекарств для тяжелобольных детей.

На сегодняшний день, как ранее отмечала вице-премьер Татьяна Голикова, в списке таких тяжелых и опасных болезней указаны 30 разных недугов, в том числе спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, нейробластома, опухоли головного мозга, туберозный склероз.

Какие есть гарантии доступности услуг?

Руководство Фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями осознает, что за работой учреждения будут следить «ежедневно, под лупой». Мониторингом займутся попечительский совет фонда, налоговые органы, Минздрав, общественники, сообщества пациентов и СМИ. Такое внимание тем не менее приветствуется, отмечает глава организации Ткаченко.

— Ключевым принципом работы фонда должна быть прозрачность всех рабочих процессов, — сказал он.

Член ОП подчеркнул, что фонд сам заинтересован в том, чтобы все его услуги были максимально доступны вообще любому человеку, будь то эксперт или обыватель. Над этим в настоящее время идет кропотливая работа, которую обещают завершить в кратчайшие сроки.

Также Ткаченко добавил, что возглавляемый им фонд будет отличаться от большинства благотворительных структур, поскольку на сайте Фонда поддержки детей с редкими и тяжелыми заболеваниями не будет общедоступных анкет со снимками и историями болезней ребят. Вместе с тем «анкета конкретного ребенка с его адресом и диагнозом, фотографией и отчетами о проведенном лечении — убедительный аргумент», признает Ткаченко в разговоре с РИА Новости.

Читайте также: Медик перечислил причины развития аутоиммунных патологий после заражения COVID-19