Когда ребёнок рождается «без лица»

Вот скажите: разве может себе позволить великая держава иметь столько детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей? А они у нас есть, и их пока много. И если маленькие «херувимчики» легко находят себе новых папу и маму, то детям после 3 лет найти себе родителей очень трудно, а если ребенок еще и инвалид? Понятно, что именно такие дети в первую очередь становятся «отказниками». Чего греха таить, не каждые родители способны на такой подвиг. А те, кто решился, что им предстоит испытать, чтобы победить боль и болезнь?..Впрочем, что говорить – прочтите лучше письмо, которое недавно пришло в редакцию.[b]«Ни ходить, ни говорить он у вас не будет…»[/b]«Меня зовут Татьяна, а моего сына – Рома. История наша началась 15 ноября 2000 г. Мой долгожданный сыночек должен был родиться 15 декабря, но 15 ноября – срочные, тяжелые роды, а затем… мир перевернулся… Тревожный шепот акушерок, ребенка мне показали мельком. Вечером визит заведующей в палату: «Ну что, мамаша, отказную писать будем?» На мой отрицательный ответ – удивленное выражение лица: «Зачем он тебе такой нужен, у нас отказываются от детей и с менее выраженным уродством, а у него и то, и другое, и третье. Ты молодая, родишь еще». Бесконечные слезы: «Почему это произошло именно со мной?» Мой мальчик за стеклом в боксе, в окружении капельниц. Генетик определила наше заболевание как акроцефалополисидактилия, вариант синдрома Пфайфера – характерное утолщение и укорочение ногтевых фаланг больших пальцев кистей и стоп.Затем вердикты участкового невролога: «Он у вас, вероятнее всего, ни ходить, ни говорить не будет», и ортопеда: «Зачем вам разделять пальчики, подождите – подрастет, может, и не будет смысла вкладывать деньги, какая ему будет разница…» Если бы тогда меня не поддержали мама и мои близкие, я не знаю, как бы справилась. Первый год нашей жизни запомнился бесконечным бегом по кругу: массажи, уколы, таблетки, консультации со всевозможными специалистами, поиск клиник… Чаще во взглядах врачей сквозил скепсис, но встречались на нашем пути люди, оказавшие нам неоценимую помощь. В результате совместных усилий в один годик Рома пошел, начал говорить и даже петь. Это была наша первая победа.А дальше… Как-то к нам в квартиру позвонили, на пороге стояла девушка: «Здравствуйте, меня зовут Марина, ваш адрес мне дали в больнице, у меня родилась дочь с подобным синдромом». С тех пор мы подружились. Марина привела нас в отделение челюстно-лицевой хирургии, ведь ее девочку тоже сюда направили врачи. И вот в марте 2004-го мы стали пациентами того же отделения Российской детской клинической больницы.1 июня Роме была проведена первая операция по установке дистракционных аппаратов, длилась она десять мучительных для меня часов… Но результат превзошел все мои ожидания, а через 9 месяцев мы уже начали ходить в детский сад! Сейчас Роме 8 лет, в сентябре он пошел в 1-й класс. Он очень активный, жизнерадостный, умный, коммуникабельный ребенок и ничем не отличается от своих сверстников.Низкий поклон всем врачам отделения, они подарили нам надежду!» К счастью, эта история закончилась хеппи-эндом, но вернемся к детям, у которых нет такой мамы, да и вообще никого нет. Казалось бы, безвыходная ситуация, им суждено жить в специализированных учреждениях столько, сколько им отпущено.Однако нашлись люди, которые взяли на себя проблемы детей – сирот-инвалидов. Одна из таких подвижников – Елизавета Таль – руководитель проекта «Лицом к лицу», действующего в рамках благотворительного фонда «Семья».[b]Нашей дочкой будет она![/b]Лиза с мужем уже давно занимались благотворительностью, возили в провинциальные детские дома игрушки, одежду, ведь их мальчишки так быстро из всего вырастали, да и любящие родственники дарили, так что шкафы стали ломиться от красивых вещей. И они решили делиться с теми, у кого таких нарядов скорее всего никогда не будет. Подбили на эту деятельность и своих друзей, те – своих, так и пошло. Наличие своей машины и относительно свободный график работы (Лиза – профессиональный художник) намного облегчали дело. Наиболее нуждающиеся детские дома ребенка находили по переписке в Интернете, так они познакомились с волонтерами из Иванова.К тому времени молодые супруги уже приняли решение взять в семью еще одного ребенка – девочку – и даже стали собирать документы, чтобы получить заключение на возможность стать кандидатом на усыновление. И так получилось, что поездка в Иваново стала не только благотворительной…– Когда я раздавала подарки, все детишки безбоязненно подходили ко мне, общались, поэтому я не сразу заметила маленькую, худенькую девочку, сидящую на стульчике почти за занавеской, – рассказала мне Лиза. – Когда я к ней подошла, чуть в обморок не упала. Девочка трех лет выглядела как полуторагодовалый ребенок, кроме того, у нее еще и «волчья пасть». Она очень стеснялась, почти не смотрела на меня да и разговаривать толком не умела, но когда я ушла к другим детям, то и дело ловила на себе ее внимательный, оценивающий взгляд абсолютно взрослого человека. Это несоответствие меня потрясло. И мы с мужем приняли решение: нашей дочкой будет она…Нам казалось, что ребенок-инвалид вряд ли кого-то заинтересует и мы оформим все бумаги очень быстро. Но все обернулось совсем по-другому. Единственные, кто нас поддержал в Иванове, – органы опеки и попечительства, а вот с руководством дома ребенка пришлось бороться и бороться, как принято сейчас говорить, «по-взрослому».Первое, что мы решили сделать, – отвезти девочку на консультацию в РДК в отделение челюстно-лицевой хирургии, и когда в сопровождении медсестры из этого дома ребенка мы туда добрались, врачи набросились на меня почти с кулаками: как может мама довести свою дочь до такого ужасного состояния!? Со мной стали приветливо разговаривать, когда я сказала, что ребенок только что приехал из ивановского дома ребенка. А Катя, как мы назвали девочку, была так истощена, что операцию ей сразу же делать было нельзя.…Мне назначили дату госпитализации и ребенка обратно увезли в Иваново, потому что была волокита с документами на удочерение. Естественно, мы не могли с этим смириться. Я стала искать поддержку в Интернете, вышла на сайт фонда «Семья», связалась с руководителем проекта «К новой семье» Алексеем Рудовым, и он мне объяснил весь механизм оформления документов до мельчайших подробностей. И вооружившись знаниями, мы оформили бумаги очень быстро, за два дня! Потом мы легли с Катюшей в больницу и нас стали готовить к операции. За это время я столько всего насмотрелась…Как тяжело детям находиться в этих унылых стенах, как тяжело дается им послеоперационная реабилитация, как мучаются дети-сироты, ведь их никто не утешит, не погладит, не приласкает, не поцелует после операции, конечно, нянечки и все к ним относятся хорошо, но это не мама! Тогда я и решила: вылечу Катю и сделаю все возможное, чтобы находить таких детей в детских домах, помогать им побыстрее делать операции, заботиться о них после нее и самое главное – находить для них новую семью![b]Лицом к лицу[/b]Все так и произошло. От Катюшкиной «волчьей пасти» остались одни воспоминания. Теперь она болтает вовсю, дерется с младшим братом, во всем слушается старшего, в общем, живет нормальной жизнью ребенка своего возраста…– Теперь Катя – а прошел всего год – совершенно не похожа на ту забитую девочку, которую я увидела в первый раз, – продолжает свой рассказ Лиза. – Как-то я пришла к заведующему отделением и предложила расписать стены отделения. Он согласился. Я познакомилась с сотрудниками Регионального общественного благотворительного фонда помощи тяжелобольным и обездоленным детям при РДКБ, с психологами и детским клоуном – волонтером, мы стали проводить совместные занятия с детишками, причем объединяя всех вместе – и семейных, и детей-сирот. Так я нашла единомышленников. А потом, вспомнив о той поддержке, которую мне оказали в фонде «Семья», я позвонила Алексею Рудову, и он предложил мне войти к ним в фонд со своим проектом.Я назвала его «Лицом к лицу»: ведь мы занимаемся заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области – расщелины верхней губы, твердого и мягкого неба, различными формами фронтоназальной дисплазии, включающие орбитральный гипертелоризм, срединные расщелины лица, передние черепномозговые грыжи и др.Работы у нас очень много. Это и проведение социально-информационных кампаний, в первую очередь в СМИ, направленных на искоренение неприязни по отношению к данной группе детей, сотрудничество с региональными департаментами здравоохранения, обучение родителей, чтобы они своевременно могли выявить первые признаки развития отклонений и принять экстренные медицинские меры. Мы также занимаемся поиском средств помощи детям, нуждающимся в запланированном дорогостоящем лечении в России и за рубежом, и многим другим, ведь зачастую даже обследования и диагностика, проведение которых требует дорогостоящих препаратов и расходных материалов, не могут в полном объеме быть оплачены за счет государственных программ. Некоторые операции относятся к разряду высокотехнологичных, проведение которых тоже дорогостоящее. Из-за этого дети не всегда могут вовремя пройти лечение либо вынуждены годами ждать очереди по государственным программам, теряя драгоценное время и шансы на выздоровление. Особенно удручающее положение детей, находящихся на государственном обеспечении, ведь они могут получить необходимую помощь только за счет государственных дотаций либо благотворительных взносов.В общем, дел – выше крыши. Так что пожелайте нам удачи![b]Справка «ВМ»[/b][i]Средняя стоимость набора для лечения одного ребенка 600 000 рублей. В ряде случаев необходимо применение наружного дистракционного аппарата (RED-sistem). Его стоимость в среднем 670 000 рублей. В резерве должно находится 3–4 аппарата. Средняя стоимость набора биодеградируемых пластин и шурупов для одного больного 180 000 рублей.[/i][b]Справка «ВМ»[/b][i]Ежегодно в нашей стране появляется на свет достаточно много детей с черепно-лицевыми деформациями различного происхождения. Но из-за отсутствия медицинской помощи или несвоевременного ее оказания некоторые из малышей не доживают и до 4-летнего возраста, а кто-то навсегда становится инвалидом, от которого при встрече шарахаются в сторону, потому что в нашем обществе еще не выработана культура общения и обращения с такими людьми. Их вообще воспринимают как умственно отсталых из-за внешних отклонений. По статистике, новорожденные с такими дефектами появляются в каждой тысячной семье вне зависимости от состояния здоровья обоих родителей и их социального статуса. Но вовремя диагностированное отклонение, своевременно начатое лечение и помощь специалистов-реабилитологов дают детям возможность для полноценного физического, интеллектуального и духовнонравственного развития (из доклада специалистов фонда).[/i][b]Справка «ВМ»[/b][i]Ежемесячно в РДКБ обращается около 20 детей с различными пороками развития лица и черепа, а также приобретенными деформациями этой области. Приблизительно такое же число обращений поступает по почте и по телефону из различных регионов России, т. е. ежегодно за специализированной хирургической помощью в РДКБ обращается около 400 детей. К этому числу необходимо прибавить почти такое же количество детей, которым необходимо проведение стационарного восстановительного лечения. В 2008 г.прооперированы 495 детей из 76 регионов РФ, из них 23 – воспитанники домов ребенка и детских домов. Пятеро из них после проведения лечения обрели новую семью.[/i]