На детской площадке было очень много мам и детей. Шум, гам, тарарам, ребятня с визгом катилась с горок, азартно крутилась на карусели, шустро лазила по лесенкам – все были вместе, все – друг с дружкой. И только один мальчик не бегал, не лазил, не крутился. Сидел рядом с мамой, светловолосый, тихий малыш. Не такой, как все: он просто не мог ни бегать, ни прыгать, этот мальчик с детским церебральным параличом… «Мы каждый день совершаем этот подвиг» В редакцию «Вечерней Москвы» пришло письмо, которое мы хотим опубликовать целиком. Вы поймете, почему. «Мы – матери детей – инвалидов-опорников с детским церебральным параличом. Сколько среди нас настоящих героинь, которые каждый день совершают подвиг! К сожалению, очень часто матери детей-инвалидов остаются одни, без сильного мужского плеча и, несмотря на это, продолжают бороться за здоровье и достойную жизнь своих больных детей. Конечно, и среди нас есть прекрасные полные семьи. Отцы этих семей наравне с матерями борются за своих детей, но это скорее исключение из правил… Огромный труд воспитывать, лечить, развивать физически и духовно таких детей. Многие из них очень плохо ходят, с поддержкой, многие передвигаются на колясках. И если маленького ребенка легко взять на руки, то после 5 лет это уже очень сложно и тяжело. С колясками тоже масса проблем: нет пандусов, а если они есть, ими в большинстве случаев невозможно пользоваться, а попробуйте проехать с ребенком на коляске в общественном транспорте даже не в час пик. И это только бытовые трудности, а как тяжело нести моральный груз. Ведь каждая мать мечтает о счастливом будущем для своего ребенка. Каждый день и час нам, матерям инвалидов-опорников, приходится волноваться за здоровье и будущее наших детей. Физические дефекты, которые оставляет болезнь, часто бросаются в глаза, это воспринимается окружающими людьми как что-то постыдное, порочное. Хотя очень часто это умные, добрые, интеллектуально развитые и очень ранимые дети. А так тяжело услышать и принять известие о том, что твой ребенок болен и никогда не будет таким как все… Несмотря на все это, мы – матери, и мы любим наших детей и гордимся их успехами и достижениями. Если бы общество больше знало о таких семьях и таких детях, люди перестали бы сторониться людей с внешними физическими дефектами (а ведь даже телепередачи, которые рассказывают о нас и наших проблемах, стоят в телевизионной сетке рано утром в выходной или поздно ночью). Нам кажется, что поднять авторитет матери можно на примерах: как женщина, имея тяжелобольного ребенка, остается обаятельной и женственной, при этом трудится не покладая рук, чтобы поднять своего ребенка (и в прямом, и в переносном смысле слова). Отдельный больной вопрос – это дети, которым исполнилось 18 лет. Практически все наши дети идут в школу позже 7 лет, так как это связано с их состоянием здоровья (многие начинают ходить только к 8–9 годам, кроме этого, у них много сопутствующих заболеваний: дефекты зрения, слуха, мышечно-костные деформации). В течение учебного года детям необходимо проходить курсы восстановительного лечения, многие нуждаются в ортопедических операциях. Все эти проблемы приводят к тому, что инвалид с нарушениями опорно-двигательного аппарата учится в школе и в 20 лет, и в 23 года. Существует и еще одна сторона данного вопроса. Наши дети значительно позже взрослеют, так как во многом зависят от родителей. Но российское законодательство строго делит клиники на детские и взрослые. Но несмотря на то что наши дети серьезно больны, они имеют потенциал для дальнейшего развития. С уважением, матери детей-инвалидов с детским церебральным параличом». Жизнь только начинается Светлана Крылова – одна их тех, кто написал это письмо. Мать троих детей, второй ее ребенок, сын Миша, болен ДЦП. Мише 17 лет, он симпатичный, кареглазый парень. Если бы Миша сидел не в инвалидной коляске, а на диване, даже и не догадаешься, что он болен. Миша родился недоношенным, и очень скоро мама начала замечать его физическое отставание. Консультировалась с врачами в районной поликлинике, ложилась с сыном в больницу на обследования. И только по настойчивой просьбе Светланы ей все-таки выдали направление в неврологический центр на Кропоткинской. А оттуда – в 18-ю больницу, где только в год Мише и поставили диагноз. – Для родителей сначала наступает шок. Потом задаешься вопросом: кто виноват? Потом начинаешь бросаться в разные стороны, искать везде помощи, пробовать разные методы лечения, в том числе нетрадиционные, – говорит Светлана. – И на это уходит драгоценное время: год, два, у кого-то еще больше. И по нужному адресу – в 18-ю больницу – приходят зачастую поздно, когда патологию уже сложно исправить. Проблема эта решается на Западе просто – там существуют социальные работники, которые приходят в семьи, где детям только что поставили диагноз ДЦП. Специалисты рассказывают, что с этим диагнозом жизнь ребенка отнюдь не закончена – она только начинается. Все объясняют, расписывают буквально по дням: где маме пройти специальные курсы, где лучше лечить младенца, а где школьника. Как и в какую школу поступить, где получить помощь, какие у нее есть права. И родителям становится ясно, что у семьи с больным ребенком есть будущее, и оно совсем не черное. И мама пошла учиться У Миши было обычное детство. С мамой, папой и сестрой ездили летом на юг (отдых всегда сочетался с лечением), в остальное время – школа. Несколько раз в год Миша на месяц ложится в 18ю больницу на терапию. Больница – как будто иллюстрация ко всем проблемам больных ДЦП. Там виден ужасающий процент семей, где отцы не выдержали и ушли. Неполных семей, в которых растут дети-инвалиды, 80%. Но Мише в этом случае повезло – его папа полностью разделяет заботы о нем с мамой. Светлана по образованию экономист. Но с рождением Миши жизнь пришлось перестроить. И она пошла учиться на педагога-дефектолога, устроилась работать в центр психологической помощи «Детская личность» в Новогирееве. Там учатся дети с ДЦП, эпилепсией и другими заболеваниями, туда она привела и сына. Сейчас, когда Миша уже почти взрослый, родители решили, что пришла пора учиться жить самостоятельно. Мишу перевели в только что открывшийся 44-й интернат для больных ДЦП, совмещенный со школой. Дети живут там 5 дней в неделю, а на выходные уезжают домой. Таких интернатов всего несколько по Москве, поэтому ездить приходится через весь город, в Солнцево. Но Мише там очень нравится – там все приспособлено для человека на коляске: и лифты, и пандусы, и туалеты. Дажеесть бассейн, гончарная мастерская и кружок по армреслингу. Миша сам выбирает себе занятия, сам договаривается с педагогами, может спокойно мыться и ездить в столовую. Это невероятно ценный опыт самостоятельной жизни. К сожалению, приобрести его могут пока не все дети-инвалиды. «Брат приедет – он вам покажет!» Мишина болезнь никогда не была для него трагедией. «Я не хочу сказать, что это беда. Это – большая трудность», – считает его папа. Но как-то в выходной они все вместе поехали в зоопарк смотреть обезьян и прочую живность. И из какого-то идиотского любопытства толпа возле одного вольера вдруг стала разглядывать не животных, а Мишу на коляске. – И Миша с тех пор начал стесняться своей болезни, – вспоминает Светлана. – Потребовалось несколько лет, чтобы этот комплекс ушел. Конечно, сложностей в жизни Крыловых очень много. Это и слишком крутые пандусы, поставленные для галочки, по которым невозможно завезти человека на коляске, и вечная бумажная волокита в органах соцзащиты, и отсутствие информации о программах и фондах помощи инвалидам, и неопределенность будущего – как Мише устроиться на работу… А есть и радости – как в любой нормальной жизни. Если не замыкаться на болезни, то и беды никакой нет. Миша – добрый и понимающий сын, любящий брат. А сестра его, которой 5 лет, чуть что – грозит в детском саду мальчишкам: – А у моего старшего брата коляска есть. Вот приедет он на коляске и покажет вам, как меня обижать! Заболеваемость ДЦП в разных странах колеблется от 1 до 8 случаев на 1000 человек. В Москве сейчас примерно 10 тысяч инвалидов с последствиями ДЦП, половину из них составляют дети. Исходя из частоты рождения детей с признаками ДЦП (5–6 на 1000) можно предположить, что в России не менее 1,5 млн таких инвалидов. Но точных данных нет. Причиной ДЦП может быть: -родовая травма; -закупорка артерии головного мозга и развившийся ишемический инсульт (внутриутробно или при родах); -субарахноидальное кровоизлияние; -перенесенная тяжелая инфекция с гнойным поражением головного мозга. К сожалению, полностью избавиться от последствий ДЦП невозможно. Но скорректировать заболевание, избежать осложнений (отставания в развитии, обездвиженности) в большинстве случаев реально. Ведь ДЦП – болезнь отчасти социальная.