Лидия Мониава — все материалы автора

Лидия Мониава

Поймите, это наш единственный сын! МАЛЬЧИК Андрей вот уже полгода читает Омара Хайяма. Андрей, пятнадцатилетний мальчишка, лежит в кровати с детским постельным бельем, голова выбрита, из затылка торчит шунт, в руках книжка – рубаи Хайяма. Андрей читает маме вслух: Встанем утром и руки друг другу пожмем. На минуту забудем о горе своем, С наслажденьем вдохнем этот утренний воздух, Полной грудью, пока еще дышим, вдохнем! Перелистывает страницу, пробегает глазами следующее четверостишие, но вдруг срывается: «Мама, мама, ну что это, что, я уже устал, мама-а…» Андрей любитель плавания, постоянный гость местного бассейна. Поступил в 10-й класс средней школы. Готовился к поступлению в Киевский политехнический институт на факультет информатики и вычислительной техники. Компьютер – лучший друг, – программки, игрушки – стандартный набор мальчика-компьютерщика. Только у Андрея еще шунт в голове. Мама Таня помнит все эти страшные полгода поминутно. Таня ведет дневник, записывает каждый день своего сына. Но рассказывает и так, по памяти, даже не раскрыв тетрадку. Первое сентября десятого класса, линейка в школе. Через неделю вдруг резко пропало зрение. Андрей ничего не видит, не может ни дойти до школы, ни заняться уроками. Визит к окулисту. Оттуда – с большой тревогой, страхом, но уверенностью, что этого-то уж точно не может быть – к нейрохирургу. Андрею делают МРТ. «Просто проверим», – внушает мама себе и сыну. А потом все быстро покатилось. По результатам МРТ диагноз – рак мозга, объемное образование 3-го желудочка и пинеальной области. Резко ухудшается состояние, Андрей не может есть, вставать, даже говорить. По скорой спешно уезжают в больницу. Так началось хождение по мукам для всей семьи. Андрею делали шунтирование, облучали спинной мозг. Постоянные звонки в скорую помощь и дорога на машине с мигалками от дома до больницы. Состояние то хуже, то лучше. С тех пор прошло полгода. Андрей очень устал, у него сдают нервы. Мама, инженер в вычислительном центре, твердит как молитву: «У нас единственный сын, помогите нам спасти его, помогите нам, пожалуйста». Таня говорит, что любовь к Хайяму досталась Андрею от нее. Говорит с гордостью. И не мудрено, ведь у нее единственный сын, самый умный и самый дорогой. Друзья звонят Андрею, но не приходят, оно и понятно, каково это, с шунтом в голове друзей встречать. Но кому пожаловаться маме? На то, что Андрею нужно срочно сделать очень сложную операцию – удалить остатки опухоли, которые засели глубоко в головном мозге. Сделать это возможно в НИИНХ им. Бурденко и будет стоить 150 тысяч рублей. Денег нет. И слов у мамы, кроме как «поймите, это наш единственный сын», тоже нет. e-mail: lidia.moniava@vm.ru

Юля борется за жизнь - необходима помощь

ЮЛЕ ДЕМКО 9 лет. Она ласковый, спокойный и самостоятельный ребенок. Знакомые удивляются, разве бывают такие идеальные дети? Бывают. А еще бывает, что идеальные дети заболевают раком. У Юли именно так и случилось. Юля училась в школе и была счастлива. Она окончила первый класс на одни пятерки, ходила в танцевальный кружок и художественную школу. Все свободное время проводила с друзьями. Юля росла здоровой, веселой, жизнерадостной, всегда окруженной любовью родных и близких. «Когда Юля научилась держать в руке карандаш, мы поняли, что одним художником на Земле стало больше. Она рисовала все время. Рисование – страсть, жизнь!» – рассказывает папа. Но 1 сентября 2007 года второклассница Юля не могла читать, разглядеть буквы на доске. Офтальмолог недоумевал, почему у здоровой цветущей девочки вдруг так резко упало зрение. Юле делали обследования. И после томограммы срочно увезли в нейрохирургическое отделение детской больницы № 5 Санкт-Петербурга. По результатам КТ стало очевидно – у Юли Демко рак мозга, герминогенная опухоль. Это была катастрофа для семьи. Для одноклассников и учителей. Все плакали. А Юля, стиснув зубы, борется за свою жизнь. Ей дважды неудачно пытались удалить опухоль в Военно-медицинской академии. В 9 лет она практически полностью потеряла зрение. Родители привезли Юлю в Москву, на лечение в НИИ им. Бурденко к лучшему российскому нейрохирургу Коновалову. Профессор сам делал Юле операцию. И она снова начала видеть! К сожалению, рак мозга лечится долго и мучительно. Юля перенесла 4 блока химиотерапии в НИИ онкологии им. Петрова в Санкт-Петербурге, сепсисы и аплазии. Теперь осталось закрепить лечение и устранить остатки опухоли в мозге. Это возможно только очень точной лучевой терапией, которую могут провести в Германии, в университетской детской клинике города Мюнхена. Стоить лечение будет 32 070 евро. На месте семьи Демко может оказаться каждый из нас. И обязательно найдутся добрые люди, которые помогут. Сейчас на месте добрых людей, от которых ждут помощи, – мы с вами. e-mail: lidia.moniava@vm.ru

У «Савеловского» прошел благотворительный праздник

БОЛЬШОЙ благотворительный праздник прошел на площадке перед торговым комплексом «Савеловский». Целый день перед детьми выступали клоуны, аниматоры и артисты. Студенты-художники рисовали всем желающим портреты. А пока ребята радовались веселым конкурсам и подаркам, пели и плясали на детской дискотеке, родители помогали тем, кто не мог приехать на праздник, – детям-сиротам, живущим в больницах. Одни шли с деньгами к ящикам для сбора пожертвований, другие приносили памперсы, игрушки, одежду, детскую косметику. Третьи расспрашивали волонтеров о работе организатора праздника – благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-отказникам». Акция стала прекрасным примером сотрудничества власти, социально-ответственного бизнеса и гражданского общества. «Все мы зависим друг от друга, все мы можем помочь друг другу», – сказала, открывая праздник, депутат Московской городской думы Татьяна Портнова. И, подтверждая слова делом, вручила подарки для детей от партии «Единая Россия». Свои гостинцы подготовил и ТК «Савеловский». Сердечно благодаря гостей, руководитель фонда «Волонтеры в помощь детям-отказникам» Елена Альшанская поделилась и проблемами, которые надеется решить при помощи «Единой России». Прежде всего – это отсутствие законопроектов, определяющих статус детей-сирот, которые живут в больницах. Сегодня они не получают даже того финансирования, которое положено детям в детских домах и приютах. Койка и еда – вот все, что дает малышу больница. Ведь с точки зрения государства это всего лишь перевалочный пункт, куда попадают, чтобы пройти обследование перед отправкой в детский дом. Сегодня сиротские заведения переполнены, и порой дети застревают в больничных палатах на положении узников. А если даже появится человек, который захочет подружиться с ребенком, окажется, что больница – закрытое учреждение и разрешение на то, чтобы приходить к ребенку, органы опеки дают только потенциальным усыновителям. Но как-то раз детям повезло. По соседству с одной из таких палат оказались мама с больной дочкой. Так Елена Альшанская впервые узнала о сиротах, живущих в больницах. И захотела им помочь. С ее подачи другие мамы стали обращать внимание на детей, к которым никто не приходит. Они ухаживают за пациентами более ста медицинских учреждений. Собирают деньги, покупают предметы первой необходимости, оказывают юридическую поддержку усыновителям и поддерживают кризисные семьи. При этом у фонда нет даже собственного помещения, а координируют свою работу волонтеры с помощью Интернета. Там, в Интернете, они обращаются ко всем, кого волнует судьба лишенных «права на детство»: «Наша цель – изменить сложившуюся ситуацию с детьми-сиротами в больницах. Мы ждем всех людей доброй воли, которые готовы вместе с нами участвовать в решении этой нелегкой задачи».

Законопроект «Об опеке и попечительстве» одобрен

ГОСУДАРСТВЕННАЯ дума РФ одобрила во втором чтении многострадальный законопроект «Об опеке и попечительстве». Законопроект регулирует вопросы распоряжения имуществом, четко определяет статус опекунов и главное – сохраняет патронатную форму воспитания. Напомним, что законопроект «Об опеке и попечительстве» был внесен в Госдуму еще в 2005 году, затем направлен на доработку и принят в первом чтении только в ноябре 2007 года. Он предусматривал запрет на негосударственные учреждения для детей, оставшихся без попечения родителей. В прошлом году против введения таких норм выступила Общественная палата, и Дмитрий Медведев пообещал, что они не будут приняты. Бурная реакция последовала и от общественности – сторонники патронатного воспитания делали все возможное, чтобы закон в таком виде принят не был. В обновленной редакции, которая была утверждена 8 апреля, исключены спорные положения о запрете на негосударственные приюты для сирот. Патронатное воспитание станет разновидностью опеки по договору. Как заверили корреспондента «ВМ» в Комитете Государственной думы по вопросам семьи, женщин и детей, угрозы для патронатных семей нет – все договоры, подписанные до 1 сентября 2008 года, останутся в силе и переоформлены не будут. А после 1 сентября будет введен новый образец договора. И есть опасения, что могут возникнуть проблемы при формальном следовании закону. Ведь закон города Москвы должен быть приведен в соответствие с федеральным, но при этом не терять свою силу. В законопроекте это не оговорено. Предполагается, что новый законопроект станет базовым законом в области опеки и попечительства – пока что нормы, регулирующие отношения в этой сфере, находятся в различных кодексах – Семейном, Жилищном, Гражданском.

Чего больше всего на свете боятся приемные дети

Калитка нараспашку и плакат: «Заходите, мы вас ждали». Это единственный дом в подмосковном поселке Здравница, где ворота никогда не закрывают. Дом семьи Добровольских. Семьи, в которой мама, папа и 9 детей – родных, усыновленных, приемных и на патронате. Мальчик и… мальчик! – Я тогда лежала на кушетке в кабинете УЗИ, – рассказывает Анастасия Добровольская. – Доктор осторожно сообщила, что у меня будет мальчик. Доктор знала, что он у меня будет четвертый – потому и «осторожно», думала, что мы с мужем «стараемся до девочки». Но я из-за другого расстроилась: только один? А я-то хотела двойню мальчишек! А тут звонок по мобильному, моя подруга, врач-невропатолог Вика. И рассказала про Саньку… Его оставили в детской поликлинике в грудничковый день. Специально «забыли» на пеленальном столике. Врачи нашли «лишнего» младенца только к вечеру, когда все начали расходиться. И доктор невропатолог сразу позвонила своей подруге Анастасии. – Она почему-то была уверена, что наша семья усыновит этого ребенка. Я не помню, чтобы я когда-либо обсуждала с ней эту тему, но, видимо, что-то считывается без слов, – говорит Анастасия. Сбор справок, переговоры с органами опеки, подготовка документов. И с каждым шагом, с каждой преградой или трудностью – все сильнее ощущение, что Саня – их родной ребенок. Оформляли опеку с последующим усыновлением. Полгода отводилось на то, чтобы попытаться отыскать маму мальчика – родную. Увы… – Очень живо помню, как Санька вошел в дом. Ну, не вошел, конечно, а внесли его на руках. Но ощущение было, что вошел. Это было… Как роды, наверное. Ведь другого рождения со мной у него и не могло быть, – вспоминает Анастасия. Появление крохотного Сани многое переменило в жизни Добровольских… Через три месяца у Анастасии и Павла появились еще два мальчика – Сережа и Никита. Четырехлетние близняшки из детского дома. Еще через год – девятилетняя девочка Света. Вот и считайте: свои, старшие мальчишки – Коля, Леня, Костя; плюс Саня, плюс близнецы, плюс долгожданная девочка – всего девять… Ящик желаний Загородный дом строили своими руками – московская квартирка оказалась маловата для такого сообщества. Анастасия работала дизайнером, оформляла детские помещения. Но… когда столько детей, приходится уже выбирать – работа или семья. С заказами пришлось завязать. Получив статус приемной семьи, Добровольские начали получать зарплату, они фактически стали сотрудниками органов опеки. Вместе с детьми они продумывали и строили свой дом. А дети постарше начали ходить в школу. Дом Добровольских – настоящий детский чудо-остров. В подвале мастерские – все мужчины в семье рукастые, а иначе и нельзя. Кухня с длинным деревянным столом, за которым умещается вся семья. Второй этаж – спортивный. Это зал с высокими потолками, где стоит шведская стенка, висят перекладины, кольца, канаты. Кого-то из восьми мальчишек всегда можно застать висящим на канате. Там же и кладовка, где сложены 10 пар лыж, коньки всех размеров, как в костюмерной, висят на плечиках карнавальные наряды на все возрасты. Второй этаж – комнаты. Младшие дети живут по двое. Дверь – плотная ткань с невысокой молнией, Анастасия говорит, так придумали сами дети. Нагибаешься – и входишь, ведь мир здесь – детский. Стены разрисованы красками, висят картины и плакаты с мудрыми жизнеутверждающими фразами. У близнецов-школьников по стенам цифры и алфавит. У старших – книги, фотографии друзей. Но у каждого из детей – свое личное пространство. Внизу на кухне стоит ящик исполнения желаний. Суть его в том, что каждый может опустить туда свое желание. Но для исполнения этого недостаточно. Желание нужно записать в двух экземплярах и второй листок повесить в квартире на видном месте. Дальше надо попытаться найти еще чье-то желание и исполнить его. Тем самым получается круговорот исполнения желаний. Этот ящик придумала и сделала девушка, которая жила у Добровольских несколько лет назад. У Павла и Анастасии много друзей, двери дома всегда открыты, и в семье часто появляются гости. Дети привыкли к гостям и к тому, что в доме кто-то постоянно бывает, правда, отвоевали себе право не убирать комнаты перед каждым визитом: действительно, замучаешься тут с постоянными экскурсиями! Друзья моих не оставят Старший сын и дочка в день моего приезда были в Москве. Дочка у друзей, а сын работал инструктором по альпинизму, так что с ними мы разминулись. А пока мы говорили, мальчишки в трусах носились по дому и играли в прятки. Маленький Саня между делом спросил: «Мама, а правда, что это не ты меня родила?» «Правда», – ответила Анастасия. «А ты видела мою маму?» – «Нет, но ищу» – «А, ну ладно, как найдешь – скажи». Такие серьезные вопросы сын Саня задает уже не первый раз во время игры. У Добровольских не принято скрывать что-то от детей, поэтому Саня знает свою историю, и пока что она его не расстраивает. Даже интересно – целых две мамы! У Анастасии четверо родных детей, один, Саня, усыновленный, трое приемных (Сережа, Никита и Света). И один мальчик, шестнадцатилетний Ваня, на патронатном воспитании. Такие семьи сегодня, к сожалению, исключение, редкость большая. А бывает ведь и совсем уж плохие дела: когда сначала возьмут ребенка из детского дома, а потом криком кричат: забирайте обратно! Не можем справиться! Не умеем, не можем, он (она) не такой, как хотели!» И сколько таких трагедий – дважды преданных детей – случается потому, что люди не умеют, не понимают, не представляют, каково это – взять и полюбить чужого ребенка, как своего… Многие знакомые и друзья Добровольских под впечатлением от большой дружной семьи тоже стали брать детей из детских домов. Но ведь на одном впечатлении семью не построишь, и Анастасия в помощь своим друзьям открыла школу приемных родителей. Сначала туда приходили ее подруги, потом друзья друзей и знакомые знакомых, а теперь все, кто серьезно думает о приемном ребенке. Анастасия честно рассказывает о многих трудностях, с которыми неизбежно столкнется каждая семья, принимая к себе чужого ребенка. А их ох как много, этих трудностей… Бывает, что детям становится очень страшно. Ведь они уже знают, что мама – это не навсегда, мамы может и не стать. – Санька однажды подсел ко мне и говорит: «Мама, что со мной будет, если ты умрешь?» Наверное, в детской зашел об этом разговор, испугались сами своих мыслей и пришли. Сначала Санька, потом остальные. Я им сказала, что не одни на свете живем, друзья к себе возьмут. Каждому рассказала, кто в чьей семье будет жить в случае чего. У нас ведь много друзей и свой круг приемных семей, они моих точно не оставят…

С опекунами разобрались окончательно

Новый Закон «Об опеке и попечительстве» стал главной темой пресс-конференции председателя Комитета Госдумы по законодательству Павла Крашенинникова в Центральном доме журналиста. Закон «Об опеке и попечительстве» был единогласно одобрен Советом Федерации неделю назад. Он вступает в силу с 1 сентября 2008 года, и за оставшееся время правительство должно подготовить подзаконные акты. Новый закон вызвал бурную реакцию общественности, не раз редактировался. Суть его в том, что теперь патронат становится формой опеки, а его деятельность будет зависеть от закона того или иного субъекта Федерации. Патронатные воспитатели должны стать опекунами вместо детских домов, как было до этого. Закон разрешает деятельность частных сиротских приютов и патронатных семей, которые в ранних версиях документа фактически были запрещены. Подопечные не имеют права собственности на имущество опекунов, и, наоборот, опекуны не имеют права на имущество подопечных. – Впервые комплексно урегулированы вопросы, связанные с назначением опеки и попечительства, с имущественными отношениями, – сообщил Павел Крашенинников. – Очень подробно прописаны все необходимые процедуры. Впервые решается вопрос, связанный с патронатными семьями. Подробно прописана компетенция органов опеки и попечительства. Мария Терновская, директор детского дома № 19, от лица общественности не раз выражала опасения, что новый закон обяжет вернуться в детские дома несколько тысяч детей, которые были взяты в семьи на патронатное воспитание. В ходе пресс-конференции Павел Крашенинников опроверг эти опасения. – В последней статье закона говорится, что все договоры о патронате, которые были заключены до вступления в силу закона, продолжают действовать. И пусть с точки зрения статистики ребенок в патронатной семье остается сиротой, но с точки зрения реального положения дел эта форма устройства ребенка гораздо более прогрессивна, – считает председатель Комитета Госдумы по законодательству Павел Крашенинников.

Итоги работы антинаркотического форума «Выбор»

Каждый десятый россиянин хотя бы раз в жизни пробовал наркотик. Такую статистику привел на открытии Третьего молодежного антинаркотического форума «Выбор» главный нарколог Москвы Евгений Брюн. Представители оргкомитета из управления Федеральной службы по контролю за оборотом наркотиков РФ по Москве и из правительства Москвы рассказали о положении дел в борьбе с наркоманией и наркобизнесом. Генерал шутить не будет «Оперативная обстановка сложная» – за сдержанными словами заместителя начальника управления ФСКН по Москве генерал-майора Василия Сорокина стоят впечатляющие цифры: 12 тысяч наркопреступлений и 5 тысяч задержанных в 2007 году (среди них 140 несовершеннолетних). С наркотиками тесно знакомы 13% старшеклассников и от 15 до 25% студентов. Есть у ФСКН и успехи. Ситуация стабилизировалась, и в последние три года число пациентов, состоящих на учете в наркологических клиниках Москвы, неизменно: около 28 тысяч человек. Однако Владимир Путин отметил, что «задача организации не просто наладить, а переломить ситуацию – именно для этого и создавали крупнейшую в мире службу по борьбе с наркоугрозой». К сожалению, добавляет Евгений Брюн, чтобы получить реальное число наркозависимых, эксперты умножают официальную цифру в семь раз (это стандартный коэффициент Всемирной организации здравоохранения). Чиновники сходятся на том, что проблему не решить одними лишь репрессивными мерами по отношению к производителям, перевозчикам и наркоторговцам. Не менее важно лишить наркотик спроса. Поэтому ФСКН не только охотится за наркодельцами, но и координирует департаменты и комитеты, отвечающие за образование, здравоохранение, молодежную политику, общественные организации и церковь. Проблем у них немало, но главные – это законодательное обеспечение, информационное поле и реабилитация. В области права мы пока еще сильно отстаем от Запада: там Всемирная организация здравоохранения разрабатывает юридическую сторону наркомании с 1949 года. Назад в СССР Практически все участники форума говорили о влиянии СМИ. Несмотря на привычные стереотипы, улица как источник сведений о наркотиках откатилась сегодня на третье место. Первую же строчку рейтинга уверенно занимают телевидение и Интернет. Претензии к масс-медиа есть у всех. Одним не хватает информации о вреде наркотиков и судьбе тех, кто попадает в наркозависимость. Другие ратуют за пропаганду здорового образа жизни, моральных и семейных ценностей. Советник председателя Комитета общественных связей города Москвы Алексей Попов вспомнил о временах Советского Союза, когда выходили фильмы и спектакли, «несущие добро, активную жизненную позицию». Сегодня же дети, предоставленные самим себе, болтаются по подворотням и уходят в наркотики от безделья, нестабильности, отсутствия жизненных перспектив. А между тем, по его словам, все сегодняшние лидеры, преуспевшие в политике и бизнесе, проходили в детстве через пионерскую и комсомольскую организацию. В более мягкой форме вторит ему заместитель начальника управления воспитания Департамента образования Москвы Татьяна Максимова: «Наша задача – уйти от простого информирования и найти альтернативу, которая сможет увлечь детей». Для этого департамент сотрудничает с общественными организациями, разрабатывает программы антинаркотического воспитания и обучения, психолого-педагогического сопровождения в школах. Проводит акции, в рамках которых дети сами придумывают и снимают ролики социальной рекламы. Важно помнить, говорит Максимова, что ребенок-наркоман – прежде всего незащищенный, отверженный, нуждающийся в помощи и поддержке человек. Вера спасет душу Патриарх Алексий II, под чьим благословением проходит форум, говорит: «Наркомания есть в первую очередь духовная болезнь, главной ее причиной является отсутствие смысла жизни, опустошенность, которую пытаются заполнить мнимым богатством наркотических иллюзий». Еще одна проблема – реабилитация. По словам Евгения Брюна, хотя в медицинском отношении мы делаем все возможное и находимся на общемировом уровне в 20% годовых ремиссий, но успешная психотерапия и реабилитация могла бы повысить процент ремиссий до сорока. К сожалению, отлаженных механизмов в стране нет, и зачастую, выйдя из диспансера, больные возвращаются в ту среду, которая привела их к наркотикам. Вслед за торжественным открытием начинается, собственно, форум, в фойе Дома кино собирается публика – школьники и студенты, первые зрители кинофорума. В ближайшие дни их ждет большая и насыщенная программа – премьеры тематических короткометражных, документальных и художественных фильмов, представление телевизионного проекта «Живой камерой по живым ранам», презентация в рамках Года семьи программы «Вера спасет душу». А также фильмы голливудской знаменитости Ридли Скотта и классика современного российского кино Валерия Тодоровского, документальные картины о Русской православной церкви и тибетских ламах, номинировавшаяся на «Оскара» анимационная лента Александра Петрова «Моя любовь», русская версия легендарного американского мюзикла «Волосы», выставки социального плаката и многое другое.

В новых паспортах будет содержаться электронно-медицинская карта

Лидеры российской медицины предлагают Минздравсоцразвитию полностью отказаться от привычных медицинских карт и выдать гражданам России электронные паспорта. Представьте картину: приходите вы в поликлинику, а вместо затрепанной бумажной карты со всеми вашими гриппами и ОРЗ, которую к тому же, как правило, битый час надо искать в регистратуре, – компьютер. Точнее, ваша личная электронно-медицинская карта. И есть в ней все-все данные о вашем драгоценном здоровье – и когда, и чем вы конкретно болели, и кто вас лечил, и какие лекарства выписывали, и т. д. – На сегодняшний день у нас не существует единой медицинской базы по стране, нет и персональных информационных баз каждого пациента. И это, пожалуй, одна из основных проблем отечественной медицины, – считает Екатерина Какорина, заместитель директора Департамента развития медицинской помощи и курортного дела Минздравсоцразвития. Представленный директором МИАЦ РАМН Петром Кузнецовым проект «Электронная карта здоровья» мог бы стать именно такой единой медицинской базой. Предполагается, что каждый пациент будет иметь на персональном электронном носителе полную базу о состоянии и особенностях своего здоровья. Так называемый органайзер пациента будет содержать паспортные данные, историю болезней, группу крови и резус-фактор, а также персональные особенности организма (непереносимость некоторых препаратов и т. п.) И хочется воскликнуть: давно пора! Наконец-то! Ведь именно так и происходит во всем цивилизованном мире у пациентов! Но! Всегда это проклятое «но» – необходимо учесть, что реализация проекта невозможна без оснащения лечебных учреждений компьютерами. А на сегодняшний день компьютеры есть в 80% клиник России, притом что возможность выхода в Интернет – лишь 35%. Так каким образом информация из бумажных медицинских карт окажется на «электронной карте здоровья»? Кто будет заниматься ведением базы? Ну и главное: когда точно вместо затрепанных картонных карт у нас появится наконец это электронно-медицинское чудо? К сожалению, эти вопросы так и остались без ответа. А помечтать, конечно, можно – почему же не помечтать?

Поможем Юле Демко

Юле Демко 9 лет. Она ласковый, спокойный и самостоятельный ребенок. Знакомые удивляются, разве бывают такие идеальные дети? Бывают. А еще бывает, что идеальные дети заболевают раком. У Юли именно так и случилось.Юля училась в школе и была счастлива. Она закончила первый класс на одни пятерки, ходила в танцевальный кружок и художественную школу. Все свободное время проводила с друзьями. Юля росла здоровой, веселой, жизнерадостной, всегда окруженной любовью родных и близких. «Когда Юля научилась держать в руке карандаш, мы поняли, что одним художником на земле стало больше. Она рисовала все время. Рисование – страсть, хобби, жизнь!» - рассказывает папа.Но 1 сентября 2007 года второклассница Юля не могла читать, разглядеть буквы на доске. Офтальмолог недоумевал, почему у здоровой цветущей девочки вдруг так резко упало зрение. Юле делали обследования. И после томограммы срочно увезли в нейрохирургическое отделение детской больницы №5 Санкт-Петербурга. По результатам КТ стало очевидно – у Юли Демко рак мозга, герминогенная опухоль.Это была катастрофа для семьи. Для одноклассников и учителей. Все плакали. А Юля, стиснув зубы, борется за свою жизнь. Ей дважды неудачно пытались удалить опухоль в Военно-медицинской академии. В 9 лет она практически полностью потеряла зрение. Родители привезли Юлю в Москву, на лечение в НИИ им. Бурденко к лучшему российскому нейрохирургу Коновалову. Профессор сам делал Юле операцию. И она снова начала видеть! Это было огромное чудо для всех.К сожалению, рак мозга лечится долго и мучительно. Юля перенесла 4 блока химиотерапии в НИИ онкологии им. Петрова в Санкт-Петербурге, сепсисы и аплазии. Теперь осталось закрепить лечение и устранить остатки опухоли в мозге. Это возможно только очень точной лучевой терапией, которую могут провести в Германии, в университетской детской клинике города Мюнхена. Стоить лечение будет 32070 евро. На месте семьи Демко может оказаться каждый из нас. И обязательно найдутся добрые люди, которые помогут. Сейчас на месте добрых людей, от которых жду помощи – мы с вами. Деньги должны быть собраны до середины апреля. Юля не сможет долго ждать.

Детский церебральный паралич (ДЦП) - не приговор

На детской площадке было очень много мам и детей. Шум, гам, тарарам, ребятня с визгом катилась с горок, азартно крутилась на карусели, шустро лазила по лесенкам – все были вместе, все – друг с дружкой. И только один мальчик не бегал, не лазил, не крутился. Сидел рядом с мамой, светловолосый, тихий малыш. Не такой, как все: он просто не мог ни бегать, ни прыгать, этот мальчик с детским церебральным параличом… «Мы каждый день совершаем этот подвиг» В редакцию «Вечерней Москвы» пришло письмо, которое мы хотим опубликовать целиком. Вы поймете, почему. «Мы – матери детей – инвалидов-опорников с детским церебральным параличом. Сколько среди нас настоящих героинь, которые каждый день совершают подвиг! К сожалению, очень часто матери детей-инвалидов остаются одни, без сильного мужского плеча и, несмотря на это, продолжают бороться за здоровье и достойную жизнь своих больных детей. Конечно, и среди нас есть прекрасные полные семьи. Отцы этих семей наравне с матерями борются за своих детей, но это скорее исключение из правил… Огромный труд воспитывать, лечить, развивать физически и духовно таких детей. Многие из них очень плохо ходят, с поддержкой, многие передвигаются на колясках. И если маленького ребенка легко взять на руки, то после 5 лет это уже очень сложно и тяжело. С колясками тоже масса проблем: нет пандусов, а если они есть, ими в большинстве случаев невозможно пользоваться, а попробуйте проехать с ребенком на коляске в общественном транспорте даже не в час пик. И это только бытовые трудности, а как тяжело нести моральный груз. Ведь каждая мать мечтает о счастливом будущем для своего ребенка. Каждый день и час нам, матерям инвалидов-опорников, приходится волноваться за здоровье и будущее наших детей. Физические дефекты, которые оставляет болезнь, часто бросаются в глаза, это воспринимается окружающими людьми как что-то постыдное, порочное. Хотя очень часто это умные, добрые, интеллектуально развитые и очень ранимые дети. А так тяжело услышать и принять известие о том, что твой ребенок болен и никогда не будет таким как все… Несмотря на все это, мы – матери, и мы любим наших детей и гордимся их успехами и достижениями. Если бы общество больше знало о таких семьях и таких детях, люди перестали бы сторониться людей с внешними физическими дефектами (а ведь даже телепередачи, которые рассказывают о нас и наших проблемах, стоят в телевизионной сетке рано утром в выходной или поздно ночью). Нам кажется, что поднять авторитет матери можно на примерах: как женщина, имея тяжелобольного ребенка, остается обаятельной и женственной, при этом трудится не покладая рук, чтобы поднять своего ребенка (и в прямом, и в переносном смысле слова). Отдельный больной вопрос – это дети, которым исполнилось 18 лет. Практически все наши дети идут в школу позже 7 лет, так как это связано с их состоянием здоровья (многие начинают ходить только к 8–9 годам, кроме этого, у них много сопутствующих заболеваний: дефекты зрения, слуха, мышечно-костные деформации). В течение учебного года детям необходимо проходить курсы восстановительного лечения, многие нуждаются в ортопедических операциях. Все эти проблемы приводят к тому, что инвалид с нарушениями опорно-двигательного аппарата учится в школе и в 20 лет, и в 23 года. Существует и еще одна сторона данного вопроса. Наши дети значительно позже взрослеют, так как во многом зависят от родителей. Но российское законодательство строго делит клиники на детские и взрослые. Но несмотря на то что наши дети серьезно больны, они имеют потенциал для дальнейшего развития. С уважением, матери детей-инвалидов с детским церебральным параличом». Жизнь только начинается Светлана Крылова – одна их тех, кто написал это письмо. Мать троих детей, второй ее ребенок, сын Миша, болен ДЦП. Мише 17 лет, он симпатичный, кареглазый парень. Если бы Миша сидел не в инвалидной коляске, а на диване, даже и не догадаешься, что он болен. Миша родился недоношенным, и очень скоро мама начала замечать его физическое отставание. Консультировалась с врачами в районной поликлинике, ложилась с сыном в больницу на обследования. И только по настойчивой просьбе Светланы ей все-таки выдали направление в неврологический центр на Кропоткинской. А оттуда – в 18-ю больницу, где только в год Мише и поставили диагноз. – Для родителей сначала наступает шок. Потом задаешься вопросом: кто виноват? Потом начинаешь бросаться в разные стороны, искать везде помощи, пробовать разные методы лечения, в том числе нетрадиционные, – говорит Светлана. – И на это уходит драгоценное время: год, два, у кого-то еще больше. И по нужному адресу – в 18-ю больницу – приходят зачастую поздно, когда патологию уже сложно исправить. Проблема эта решается на Западе просто – там существуют социальные работники, которые приходят в семьи, где детям только что поставили диагноз ДЦП. Специалисты рассказывают, что с этим диагнозом жизнь ребенка отнюдь не закончена – она только начинается. Все объясняют, расписывают буквально по дням: где маме пройти специальные курсы, где лучше лечить младенца, а где школьника. Как и в какую школу поступить, где получить помощь, какие у нее есть права. И родителям становится ясно, что у семьи с больным ребенком есть будущее, и оно совсем не черное. И мама пошла учиться У Миши было обычное детство. С мамой, папой и сестрой ездили летом на юг (отдых всегда сочетался с лечением), в остальное время – школа. Несколько раз в год Миша на месяц ложится в 18ю больницу на терапию. Больница – как будто иллюстрация ко всем проблемам больных ДЦП. Там виден ужасающий процент семей, где отцы не выдержали и ушли. Неполных семей, в которых растут дети-инвалиды, 80%. Но Мише в этом случае повезло – его папа полностью разделяет заботы о нем с мамой. Светлана по образованию экономист. Но с рождением Миши жизнь пришлось перестроить. И она пошла учиться на педагога-дефектолога, устроилась работать в центр психологической помощи «Детская личность» в Новогирееве. Там учатся дети с ДЦП, эпилепсией и другими заболеваниями, туда она привела и сына. Сейчас, когда Миша уже почти взрослый, родители решили, что пришла пора учиться жить самостоятельно. Мишу перевели в только что открывшийся 44-й интернат для больных ДЦП, совмещенный со школой. Дети живут там 5 дней в неделю, а на выходные уезжают домой. Таких интернатов всего несколько по Москве, поэтому ездить приходится через весь город, в Солнцево. Но Мише там очень нравится – там все приспособлено для человека на коляске: и лифты, и пандусы, и туалеты. Дажеесть бассейн, гончарная мастерская и кружок по армреслингу. Миша сам выбирает себе занятия, сам договаривается с педагогами, может спокойно мыться и ездить в столовую. Это невероятно ценный опыт самостоятельной жизни. К сожалению, приобрести его могут пока не все дети-инвалиды. «Брат приедет – он вам покажет!» Мишина болезнь никогда не была для него трагедией. «Я не хочу сказать, что это беда. Это – большая трудность», – считает его папа. Но как-то в выходной они все вместе поехали в зоопарк смотреть обезьян и прочую живность. И из какого-то идиотского любопытства толпа возле одного вольера вдруг стала разглядывать не животных, а Мишу на коляске. – И Миша с тех пор начал стесняться своей болезни, – вспоминает Светлана. – Потребовалось несколько лет, чтобы этот комплекс ушел. Конечно, сложностей в жизни Крыловых очень много. Это и слишком крутые пандусы, поставленные для галочки, по которым невозможно завезти человека на коляске, и вечная бумажная волокита в органах соцзащиты, и отсутствие информации о программах и фондах помощи инвалидам, и неопределенность будущего – как Мише устроиться на работу… А есть и радости – как в любой нормальной жизни. Если не замыкаться на болезни, то и беды никакой нет. Миша – добрый и понимающий сын, любящий брат. А сестра его, которой 5 лет, чуть что – грозит в детском саду мальчишкам: – А у моего старшего брата коляска есть. Вот приедет он на коляске и покажет вам, как меня обижать! Заболеваемость ДЦП в разных странах колеблется от 1 до 8 случаев на 1000 человек. В Москве сейчас примерно 10 тысяч инвалидов с последствиями ДЦП, половину из них составляют дети. Исходя из частоты рождения детей с признаками ДЦП (5–6 на 1000) можно предположить, что в России не менее 1,5 млн таких инвалидов. Но точных данных нет. Причиной ДЦП может быть: -родовая травма; -закупорка артерии головного мозга и развившийся ишемический инсульт (внутриутробно или при родах); -субарахноидальное кровоизлияние; -перенесенная тяжелая инфекция с гнойным поражением головного мозга. К сожалению, полностью избавиться от последствий ДЦП невозможно. Но скорректировать заболевание, избежать осложнений (отставания в развитии, обездвиженности) в большинстве случаев реально. Ведь ДЦП – болезнь отчасти социальная.

Детям срочно необходима ваша помощь

Прекрасная Лейла стоит посреди стерильного бокса босиком, в белоснежной рубашке. И бережно держит в руках крохотного человечка, сына. Человечек – Анзор – улыбается. А раковые клетки у него в мозге – растут. «Я тучка-тучка-тучка, я вовсе не медведь», – поет в телевизоре Винни Пух. Чем быстрее Анзору поставят резервуар для прямого введения лекарств в мозг, тем быстрее начнется борьба с раком. Резервуар стоит 70 тысяч рублей. У Анзора очень тихая, красивая и вообще чудесная мама. С большой любовью она рассказывает об их доме. Как жили в ингушской станице вместе с мужем. Как преподавала в школе английский язык, а муж был водителем в таксопарке. Как дома завелся маленький детский садик – родилась девочка, а за ней, с промежутком в год, два брата. Как все играли вместе и смотрели мультик про Винни Пуха. Даже о том, как у младшего сына, Анзора, в 6 месяцев высыпали синяки по всему телу, Лейла тоже говорит очень спокойно. И как врач в Ингушетии вдруг сказал: «Если вы не окажетесь в московской больнице в течение ближайших дней, все закончится плохо». Лейла и Анзор оказались в реанимации Российской детской клинической больнице. 7-месячному малышу было очень плохо. Врачи пытались добавить ему тромбоцитов, вставляли иголку в крохотную руку, в ножку, даже в живот. Везде выскакивали гематомы, кровь, даже по 1 капле в минуту, не переливалась. А потом Анзору поставили капельницу в макушку. И мама сидела ночью, поддерживала голову сыну. Синяки, кстати, до сих пор не прошли, хотя с тех пор уже больше 5 месяцев миновало. Врачи в буквальном смысле вытащили маленького человечка с того света. Потом были страшные диагнозы – острый лимфобластный лейкоз, а на его фоне – нейролейкоз. Было лечение по протоколу – блок за блоком химиотерапии. Анзор по плану выходил в ремиссию, болезнь отступала. Врачи сказали, что, скорее всего, переведут Анзора на амбулаторное лечение и можно будет вернуться домой, в Ингушетию. Значит, Анзор и Лейла снова будут жить вместе с двумя старшими детьми и мужем. Все этого очень ждали. А Анзор смотрел «Винни Пуха». Он вообще его всегда смотрит – и только его. Вот Винни висит на воздушном шарике, осы кусают его со всех сторон: «Но если я выстрелю в шарик, он испортится?!!» – кричит снизу Пятачок. «А если ты не выстрелишь, тогда испорчусь я!» – отвечает Винни. Незадолго до отъезда домой у Анзора в мозге были обнаружены бластные клетки. Рецидив нейролейкоза. Болезнь вернулась. Это означает, что все лечение придется повторить сначала. И после всего – пересадка костного мозга. Брата с сестру Анзора пришлось вызывать в Москву на типирование. Все надеялись, что раз есть и брат, и сестра, наверняка кто-то из них подойдет как донор и с пересадкой не должно быть трудностей. Брата и сестру протипировали. Они идеально подходят друг другу. Но Анзору – нет. «Если я чешу в затылке – не беда. В голове моей опилки, – да, да, да! Но хотя там и опилки, но кричалки и вопилки, А также шумелки, пыхтелки и сопелки Сочиняю я неплохо иногда – да!» Врачам нужно срочно начинать противорецидивную химиотерапию. Чтобы она подействовала, «химию» надо вводить не в вену, а непосредственно в мозг, где случился рецидив. Для этого маленькому Анзору должны срочно установить специальный резервуар в голове – резервуар Омайя. Через него будет поступать лекарство. Операцию по установке резервуара делают в Институте Бурденко. Стоит она 70 тысяч рублей. Деньги на это нужны очень быстро. Потом еще, скорее всего, понадобятся 15 тысяч евро на поиск неродственного донора костного мозга и на пересадку. Но об этом потом. Сначала резервуар и блоки «химии». Анзор улыбается. Я закрываю дверь его стерильного бокса. «Поздравляю с днем рождения, желаю счастья в личной жизни, Пух», – звучит из телевизора. Если вы хотите помочь Анзору и другим детям, напишите нам! Письма отправляйте по электронной почте Lidia.Moniava@vm.ru либо на адрес редакции с пометкой «Для Лидии Мониавы».

Как начиналась знаменитая дуровская железная дорога

Вдоль да по рельсам ПОГЛАДИТЬ – МОЖНО, БРАТЬ В РУКИ – НЕЛЬЗЯ «Кто не видел мышиную железную дорогу в уголке дедушки Дурова, – сказали мне друзья, – у того просто не было детства!» И добавили: «Она, между прочим, до сих пор существует…» Ну а раз в грядущем году к мышам внимание особенное, то я и решила навестить их у дедушки Дурова, узнать, как живется им на заре грядущей славы? Знаменитая дуровская железная дорога начиналась так: заправленный углем паровоз, пышущий паром, обезьяна-машинист, собака-билетер, медведь-носильщик, дикобраз-фонарщик, мыши-пассажиры – все настоящее и настоящие, все всамделишное! С тех пор Старая Божедомка, где стоит сказочный дом-театр, стала носить имя своего самого известного обитателя – Владимира Дурова. А вот железная дорога в театре заметно видоизменилась... Теперь действо называется «Будьте добры», дается по 4 раза на дню, билеты всегда есть и стоят сравнительно недорого – 100 рублей с носа. Длится представление недолго – 25 минут. Прежде чем попасть в зал зрители ждут открытия возле входа под объявлениями о том, что двери откроются в минуту начала спектакля, а стучать в двери воспрещается. Потом всех запускают в небольшой зал без гардероба и туалета, дети усаживаются в первый ряд небольшого помещения прямо в куртках. А мамы и папы – отдельно, на последнем ряду. Мышиная железная дорога представляет собой небольшую кукольную площадку, на которой вкруговую проложены рельсы, а все остальное пространство занимают персонажи сказок Пушкина. Начинается спектакль, звучит механический, записанный на пленку голос. Голос слишком сложно для малышей и к тому же неразборчиво рассказывает историю столкновения злых сил в лице Бабы Яги, Черномора, Кикиморы и прочей нечисти с силами добрыми. Заложниками ситуации оказываются два вагона белых мышей, которые колесят по кругу и не могут выбраться из круга. Гаснет и включается свет. Некоторые дети плачут от страха. Некоторые взрослые шепчут: «Будьте добры, прекратите, пожалуйста!» Но их не слышат, хотя слова «Будьте добры» самые что ни на есть волшебные, во всяком случае создатели спектакля настойчиво убеждают в этом зрителей. Может, время пришло, а может, вопиющий взрослый глас наконец услышали свыше, но все же мыши в конце концов освобождаются и выбегают из вагонов. На этом представление заканчивается, детям выносят потрогать одну белую сонную крысу, после чего все, кто не хочет фотографироваться на память за 250 рублей, расходятся. Кто-то из детей просит вновь купить билеты на спектакль; кто-то интересуется, почему спектакль закончился так быстро; кто-то из родителей недовольно вопрошает, почему так мало показали мышей, и что вообще был за сюжет? Тем временем дрессировщики по одному загоняют актеров спектакля в клетку. Мыши легко поддаются дрессировке, они позволяют брать себя в руки, не любят только, когда их сжимают. Так часто делают дети, поэтому зрителям мышей не дают, только показывают на руке дрессировщика и предлагают погладить. Вот, собственно, и все. И что же мне сказать моим романтическим друзьям, которые – смотри выше – уверяли меня: тот, кто не видел мышиной железной дороги… ну, и так далее. Маленькая девочка, выходя с мамой из зала, говорит: – Мам, а правда, что тебе в детстве очень нравилось вот ЭТО? – Правда, – вздыхает мама. – Знаешь, мне так мышков стало жалко. Может, лучше купим в магазине, и пусть она у нас живет? СПРАВКА «ВМ» Владимир Дуров очень ценил крыс за ум, быстроту реакции и сообразительность, на многих фотографиях крысы сидят у него на плече или прячутся за пазухой. У Дурова было несколько номеров с крысами: «Крысолов из Гаммельна» – легенда о человеке с волшебной флейтой; «Крысиный пароход» – в этом номере были и крысы-матросы, которые поднимали флаги, вытаскивали якорь, распускали паруса; и крысы-грузчики – те тащили тюки по сходням на палубу; и крыса-капитан – она важно прогуливалась по палубе, смотрела в подзорную трубу, крутила штурвал. Кстати, маленькие белые мышки, актеры театра Дурова, рождаются слепыми и глухими, весят всего полтора грамма, едят яблоки, морковку и зерновую смесь. Живут они недолго – в среднем от 2 до 4 лет. Мышиная железная дорога работает со среды по пятницу: 11.30, 12.30, 13.20, 14.10; в выходные: 10.50, 11.30, 12.30, 13.20, 14.10, 15.40, 16.20, 17.10. Билет стоит 100 рублей, дети, независимо от возраста, проходят по билетам. Ходят слухи, что мышиную железную дорогу пора переименовывать в мышиное метро – детям будет понятнее

Большой праздник для воспитанников детских домов

Вот уже больше полувека во всем мире празднуют День ребенка. В Москве студенты столичных ВУЗов устроили для воспитанников всех детских домов центрального округа большой праздник. Наш корреспондент побывал в этот день в киноклубе «Фитиль». …Девочке лет семь. Джинсовый костюм, у них почти у всех такой. Короткая стрижка, выглядит опрятно, чисто, даже симпатично. Но с ощущением казенности – во взгляде, в поведении, да в той же типовой короткой стрижке. И в привычке знать себя по фамилии, не по имени. «Шмелева, тебе что, места нет? Ишь ты, на колени села!» - обратилась к ней воспитательница. Шел спектакль в кинотеатре Фитиль. Кареглазая девочка не смотрела спектакль, она именно сидела на коленях. У какого-то волонтера, неважно. Впервые, может быть, в жизни. Почти все детские дома в Москве сейчас образцово-показательны, дети живут там не в пример советскому времени, когда на группу были одни ботинки и одна зимняя куртка, в которых по очереди выходили на улицу. Сейчас все есть. Все, кроме личного внимания, личной любви, личного интереса к ребенку как к уникальному человеку. Дети из детских домов ЦАО бегали по двухэтажному помещению кинотеатра Фитиль и все пытались, пытались привлечь к себе внимание. «Я хорошо чищу зубы?», «У меня 32 зуба, как на пасте написано?», «Посмотри, я правильно делаю?», «Я не солнышко, я супермэн!» Вопросы про зубы возникли из изначального замысла студентов, которые придумали праздник во Всемирный день ребенка сделать своеобразным днем здорового образа жизни. В кинотеатр на Фрунзенской набережной приехали 80 воспитанников детских домов и школинтернатов от 4 до 14 лет. Встречали и развлекали их студенты-добровольцы из молодежного совета Хамовники. Поддержали праздник Департамент семейной и молодежной политики, Префектура ЦАО и управа района Хамовники. Студенты, веселые и наряженные в сказочные костюмы, бегали с детьми с этажа на этаж, загадывали загадки, учили чистить зубы на глиняном макете челюстей, хвалили и награждали очень важным в игре штуками – бумажными буквами, из которых в конце концов собралось слово «СКАЗКА». После загадок, безуспешных попыток вспомнить героев детских книжек, все отправились в зал смотреть сказку. Сказку показывали студенты столичных вузов ММА им. Сеченова, МПГУ и МГЛУ. Если забыть о времени и месте действия, получится обычная художественная самодеятельность. Но если пробежать глазами по каждому ряду, видишь десятки детей из детских домов, для которых эта самая самодеятельность – ценнейшее в жизни, потому что внимание, лично на них направленные внимание и забота. Переодетые в лешего, зайца и прочих обитателей леса, студенты рассказали детям секрет долголетия. Чистить зубы 2 раза в день, мыть руки перед едой, делать зарядку, мыться по вечерам, есть фрукты, а, главное, иметь хорошее настроение. Все эти простые истины, рассказанные, к примеру, лешим – сразу обретают смысл, потому что из атрибутов взрослого скучного пространства переходят в мир сказки. Так что ближе к окончанию праздника дети подскакивали с мест и, хлопая в ладоши, клятвенно обещали лешему и кикиморе непременно соблюдать закон долголетия. На чем, выпив чаю со сладостями и получив подарки, разъехались, напевая хором: «от улыбки в небе радуга проснется…». Так и прошел Всемирный день ребенка. А в Москве по-прежнему говорят о безынициативности студентов, поколении потребителей. Хорошие люди есть. Хорошие дела делаются. Их надо только уметь видеть. Справка ДВ: История праздника «Всемирный день ребенка» началась в 1945 году, когда генеральная Ассамблея ООН приняла резолюцию, рекомендующую всем странам праздновать Всемирный день ребенка и посвятить этот день деятельности, направленной на обеспечение благополучия детей во всем мире. Правительствам разных стран было предложено назначить этот праздник в любой из дней по их усмотрению. В ряде государств «Всемирный день ребенка проводится 20 ноября, но в 129 странах-членах ООН, и в том числе в России, это – 20 ноября.

Сбор пожертвований для Кристины Кусаевой

Кристине нужны четыре упаковки препарата Кансидас общей стоимостью 80 тыс. рублей и 250 тысяч рублей на набор для очистки донорских клеток. В общей сложности для лечения Кристины необходимо 330 тыс. рублей. Из-за белой герметичной двери в стерильный бокс неожиданно звучит: «И тогда наверняка вдруг запляшут облака, и кузнечик запиликает на скрипке, с голубого ручейка начинается…». На двери листок, выдранный из тетради в клетку: «Кусаева Кристина, 2 года 10 месяцев». За дверью – крохотная девочка в сиреневых махровых колготках и розовой кофточке с желтым утенком на груди. Кристина. Два года и десять месяцев. Два блока химиотерапии и неизвестно сколько еще впереди. Маленькая кукольная девочка, а в животе – опухоль. «Рак укусил», как сказала ее соседка по отделению онкогематологии РДКБ. Кристина из Беслана, дома она болтала на русском и осетинском вперемешку. Дома Кристина собиралась с сентября в детский садик. А в августе заболела нейробластомой забрюшинного пространства, четвертая стадия. Бабушка долго не верила, что у детей бывают такие болезни. Думала, что мир перевернулся. А потом было решено ехать в Москву, в РДКБ, потому что дома в Беслане нейробластомы не лечат. Не вылечивают. Поехала бабушка. Тут думать уже нет времени – надо готовить еду, мыть два раза в день бокс, стирать и гладить каждодневно постельное белье и всю Кристинину одежду. Я стесняюсь своего инопланетянского вида (голубой халат-балахон и маска на пол-лица), думаю что пугаю Кристину, а бабушка говорит: «Ничего, ничего, этого мы уже не боимся». Кристина молча сидит перед большим ярко-зеленым листом бумаги и выдает то мне, то бабушке по одному мелку. Протягивает и смотрит. Если долго не замечать, она указывает быстро и кратко: «На». «На» - это вообще единственное слово, которое от нее можно услышать за весь вечер. Нужно что-то нарисовать. Коричневый мелок. Дом? Кивает. Желтый мелок в протянутой ручке. Солнце? Кивает. Синий. Небо? Кристине нравится процесс, она уже не делает пауз, достает и протягивает мелок за мелком, я не успеваю рисовать и забирать, Кристина сама начинает выводить на ярко-зеленой бумаге круги. Круг за кругом. Потом за другой дверью врач в белом халате говорит о том, что ему нужно, чтобы лечить Кристину. Что Кансидаса нужно по 35 мг в день, т.е. 4 флакона по 70 мг. Что наверняка понадобится трансплантация, и когда она понадобится, времени на сборы средств уже не будет, поэтому лучше сразу купить девочке набор для очистки донорских клеток. Что обойдется все вместе в 330 тысяч рублей. И надо бы конечно быстрее, потому что блок химии уже идет, и принимать противогрибковый препарат Кансидас пора, иначе грибы и проблемы, о которых даже думать страшно. У Кристины лысая трогательная макушка, мудрые карие глаза и длиннющие ресницы. Молодой и любимый Кристинин папа быстро сгорел год назад от страшной болезни. Кристина осталась у двадцатипятилетней мамы Инги одна. Любимая. А нейробластому у детей иногда получается вылечить.

Сильным людям тоже бывает страшно

Ислам Магомедов, тихий и скромный сын очень сильной женщины Сакинат, вышел в ремиссию после рака. Но из-за трудного лечения он лишился способности ходить. Ходить можно снова научиться, но для этого нужно жить в Москве и каждый день ходить в больницу на восстанавливающие процедуры. Правда жить сыну с матерью в Москве негде. Мы можем попытаться снять для них жилье, но для этого нужны деньги. 25 тысяч рублей в месяц. И 150 тысяч рублей за полгода. Мама вместе с Исламом как тени отделения Рентгенорадиологии. Ислам не любит рисовать со всеми, не любит шумных компаний. А еще Ислам не может сам ходить, поэтому мама всегда рядом – держится за ручки коляски и толкает, толкает. Или тихонько кормит сына в углу столовой, когда все отделение собирается там на занятия по рисованию. Мама кормит Ислама, а потом так же тихо и незаметно увозит его. Сакинат очень худая, острая женщина. Начинающие седеть волосы заколками-невидимками заправлены в хвостик. Сакинат говорит негромко, очень вежливо, но совсем без эмоций. Говорит, что у нее четверо детей. Что все они жили в Дагестане, но там было так трудно существовать, что она взяла детей, мужа и переехала в Россию, в далекое село Волгоградской области. Там можно было купить хотя бы какое-то жилье, развести хозяйство. Ее муж, как она говорит, слабый человек и не может прокормить их большую семью. Шесть лет Сакинат Магомедова жила в Волгоградском селе и тянула своими силами мужа и четырех детей. А потом она все продала и уехала, оставив троих детей с мужем дома. Потому что четвертый, четвертый сын Ислам начал умирать от лимфогранулематоза. Сакинат продала все – корову, хозяйство. И начались их мытарства по больницам Москвы. Это было год и три месяца назад. Ислам лежал не вставая, кормили его через трубочку, внутривенно. С тех пор прошло 10 блоков химиотерапии и курс облучения. Нельзя сказать, что Ислам стал веселым. Но выглядит уже как вполне здоровый человек, разве что передвигается на коляске. У него выпали и отросли волосы, пропали и вновь появились силы жить. Все это время рядом – худая, острая и очень сильная мама Сакинат. Мама любит вспоминать дом (двухкомнатный сарай без газа, воды и с туалетом на улице). И Ислам тоже. Когда говорят о животных, хозяйстве – в глазах робко появляется радость. И очень быстро исчезает. «Да, да, но когда Ислам заболел, мы все продали». Сейчас Ислам уже не обнаружено лимфогранулематоза. Зато есть осложнение, с которым еще долго предстоит справляться – атрофия нервов. Взрослый шестнадцатилетний мальчик не может сам ходить, он не чувствует ног, не может контролировать мочеиспускание. Хотя мышцы у него есть, и если их разработать, он снова станет полноценным парнем, который сможет ходить сам и уж точно без подгузников. Для этого нужна реабилитация. Исламу она нужна не меньше, чем все остальное лечение, ведь без нее он так и останется инвалидом. Пока делают массажи, пока возвращают к полноценной жизни все это время им с мамой нужно быть в Москве, чтобы опытные врачи могли посещать их каждый день. Или самим ездить в больницу, будет зависеть от состояния. Но оставаться в больнице нельзя, потому что в отделении онкогематологии, где числится Ислам, лечатся от рака, а не проходят реабилитацию. Нужно освобождать койку для новых пациентов и куда-то деваться. Куда? -Я всю жизнь со всем сама справлялась., - говорит Сакинат. - Сейчас мне нужно таскать на себе сына, нужно найти деньги на квартиру. А я ведь все продала, даже корову. Мне сейчас впервые немножко страшно, что сама я не смогу.

Прошел первый благотворительный вернисаж

Фонд «Качество жизни» сделал подрок инвалидам

Поздравлять людей с тем, что они инвалиды, как-то, мягко говоря, неуместно… Но подарки делать можно и нужно. И не только, понятно, в этот день. Наш корреспондент побывала на экскурсии, которую подарил инвалидам фонд «Качество жизни», в подмосковный Сергиев Посад, в Троице-Сергиеву лавру. Еще до поездки у меня возникла масса вопросов. А зачем, собственно, везти слабовидящего или вообще не видящего человека на экскурсию? Надо ли его выдергивать из привычной и относительно безопасной жизни и пытаться показать ему то, что увидеть он все равно не сможет? Что ж, съездим – посмотрим, решила я. Когда сотрудники благотворительного фонда «Качество жизни» обратились в Кунцевское общество слепых с предложением провести экскурсию, там отозвались сразу. Ведь фонд при поддержке правительства Москвы организовал уже не одну такую поездку. В Музей игрушки возили детей с нарушениями слуха, в музей археологии – взрослых инвалидов. В общей сложности – 112 поездок, более 40 маршрутов. На экскурсию и одновременно паломничество в Троице-Сергиеву лавру было решено пригласить слабовидящих и незрячих людей из кунцевского филиала ВОС. Продумать пришлось все до мелочей. Где найти специальный автобус, какие лекарства положить в аптечку, позвать ли с собой врача, как организовать питание. И главное – где найти средства. Наконец поехали. …Передвигались по лавре «паровозиком» – инвалиды II группы были поводырями для группы I. У них так принято: кто хоть немножко видит, подставляет плечо полностью слепому. А грамотному экскурсоводу, оказывается, вполне под силу описать вид из окна автобуса или красивый интерьер – да так, что даже только слушать становится очень интересно. В лавре были для необычных гостей и прекрасная экскурсия, и время, чтобы помолиться и налить в бутылочки святой воды. Воду набирали для себя, соседей, родных, друзей. Оно и понятно: часто ли инвалиду, даже очень верующему, удается добраться до храма? Но именно по этому они и тоскуют – по всему, что так привычно для нас, а им недоступно. Для зрячего человека, например, совершенно естественно зайти пообедать в кафе. Для человека с нарушениями здоровья это почти нереально – да и денег нет. А все экскурсии фонда «Качество жизни» включают еще и обед. Потому что это – дополнительное впечатление, целое событие! Обедали в монастырской столовой, где питаются студенты-семинаристы, преподаватели и священники. Суп и гречневая каша, даже такое скромное меню вызвало восторг у всей нашей группы. Ведь еда, приготовленная для них кем-то другим, поданная на чистой посуде, тоже вымытой другими, – все это кажется им чудом. – Я давно уже никуда не выходила, – призналась мне Нина Сергеевна, с которой я познакомилась во время поездки. – Страшно оступиться и упасть, страшно, что не будет рядом человека, который помог бы. Пять раз в день я сама себе делаю уколы – у меня сахарный диабет. И далеко не все вокруг нормально это воспринимают. Так что самым драгоценным в жизни стало для меня общение, которого почти нет. А сегодня я наговорилась на целый год вперед! И то правда – в дороге знакомились, много общались, а когда автобус застревал в пробках, браво пели хором любимые песни. ...Только попав в беду, начинаешь ценить жизнь во всех ее проявлениях. И простая гречневая каша становится тогда вкуснее, чем какой-нибудь роскошный праздничный торт...

Концерт в исполнениии детей-инвалидов - настоящее искусство

Помогая другим, помоги себе сам …В темноте звучит музыка. Из-за кулис плавно выплывают придворные дамы и кавалеры. Кружевные платья и изысканные костюмы переплетаются в менуэте. Идет репетиция. После нее подхожу к одной из «придворных дам». Восхищаюсь ее русыми локонами, бесподобной пластикой. Восхищаюсь – глазами, жестами, улыбкой. Не словами – она не услышит моих слов. Ведь я «разговариваю» с глухонемой, которая пару минут назад вместе со всеми четко в такт исполняла танец… – Однажды мы выступали в зале с мраморным полом. Чем плохо – не пропускает ритм. А она ножками музыку чувствует, – объясняет мне руководитель театра-студии исторического костюма «Натали» Наталья Кривенькова. – Но дети быстро поняли, сразу скоординировались: взяли подругу за руку и помогли исполнить номер. Они танцуют старинные танцы, ставят исторические миниатюры, дефилируют по подиуму, демонстрируя одежду собственной разработки. И исполняют это с такой грациозностью и мастерством! Но когда узнаешь о судьбе актеров, восхищение сменяется потрясением. Вместе с обычными детьми в театре занимаются сироты, инвалиды и дети из неблагополучных семей… И уроки, и репетиции Идея создать театр, где никто бы не чувствовал себя обделенным, родилась у Натальи после того, как она сама стала инвалидом, попав в аварию. Тогда она, активнейшая женщина, столкнулась с проблемой трудоустройства – ведь не коробки, в конце концов, клеить! В нашей стране активность и жизнелюбие у «ограниченных» людей подавляется очень быстро. Поэтому Наталья решила объединить их под одной крышей. «Натали» – это не только театр, кроме детей в возрасте от четырех до шестнадцати лет, здесь, в студии, занимаются швеи-инвалиды, мастерицы по бисеру и макраме. Именно они воссоздают по старинным картинам модели платьев. И обучают этому мастерству всех театральных детей. Воспитанию юных актеров здесь вообще уделяют первостепенное значение. По субботам и воскресеньям профессиональные педагоги занимаются с ними актерским мастерством, пластикой, хореографией, историческим танцем, дефиле. Помимо этого, дети рисуют с художниками, изучают историю театра и костюма, этикет. – Однажды в ожидании кого-то из педагогов девочки стали выдумывать и рисовать костюмы. Но цветных красок не было. Так и появилась коллекция «Черно-белое кино», которую мы сами теперь и показываем, – рассказывает Наталья Алексеевна. Театр «Натали» приглашают на выставки, концерты в посольствах, на Патриаршую елку, на международные конкурсы. Хотя и здесь не все так гладко. Многие учредители конкурсов отказывают театру в участии, предлагая попробовать себя на специализированных конкурсах для людей с ограниченными возможностями. – Но зачем это надо, если я, наоборот, учу ребят тому, что они ничем не хуже нормальных людей? Они вполне способны дать фору любым «нормальным коллективам»! – уверена Наталья. По ее мнению, коллектив театра «Натали» учит сплоченности, он развивает милосердие и заботу друг о друге. Этот театр – большая и дружная семья. Между занятиями старшие помогают младшим делать школьные уроки, проверяют выученные стихи. При мне Наталья Алексеевна поручает шестилетней девочке собрать остальных малявок на репетицию танца – та мигом срывается и уже через пять минут в зале звучит музыка, под которую малыши репетируют номер. На что похожа жизнь В коридоре с мраморным полом старого советского кинотеатра занимаются хореографией дети. На ковре расставлены самодельные станки. У каждого – по два человека. Все в куртках и шерстяных носках – помещение не топится, а за окном сыплет снег. Театр выживает уже не первый год: когда-то их выселили из большого помещения на Смоленке, и теперь труппа «Натали» ютится в коридоре кинотеатра «Ханой» в Ясеневе. Если ездить туда на метро каждые выходные, то за месяц можно прочесть весь роман «Война и мир»… В длинном коридоре шириной в три метра висят декорации, костюмы, по углам расставлена сценическая утварь, здесь же Наталья Алексеевна собирает всех на чай-кофе в перерывах между занятиями, здесь же мастерицы вышивают бисером платья, рядом с ними делают уроки детки. Проблема с помещением не последняя. Наталья Алексеевна смогла организовать такую структуру, в которой многие себя могут реализовать. Инвалиды у нее шьют, сидят операторами на телефоне, занимаются с детьми. И, конечно, говорит она, всем им надо хоть что-нибудь платить. Зарплату давать нужно и преподавателям. Кто-то работает «за идею» и «на общественных началах». Иными словами – Наталья платит из своего кармана. Но что может представлять этот карман, если и сама она – инвалид, а муж ее работает водителем? Да к тому же у Натальи Алексеевны и ее мужа, Владимира Владимировича, помимо театральных дел и детей, есть еще несколько подшефных семей – из тех, кого принято называть «социально незащищенными». Они помогают собирать для них вещи, деньги на лекарства, продукты, устраивают поездки и экскурсии. Я делаю из себя человека Театр не дает скатываться этим судьбам по наклонной. Он подхватывает их, увлекая другой дорогой. Дорогой, на которой не только получаешь помощь, но и сам можешь стать ее источником. Совсем недавно театр выезжал с гастролями в детскую колонию. Многие отговаривали Наталью Алексеевну туда ехать: с ума сошли?! Как отреагируют несовершеннолетние заключенные на кринолины и рюши, на игру, на театральное действо – зачем им это все? Но Наталья и слушать ничего не хотела. Она привезла своих детей и из-за кулис наблюдала за реакцией зала. В каждом ряду через несколько детей сидел надзиратель. …А потом Наталья Алексеевна рассказала детям из колонии про СВОИХ детей – про их судьбы. Ведь если человек захочет – он сможет вылезти со дна жизни. От этих ее слов у ребят многое в голове переменилось. И вот уже сама колония едет с представлением в кинотеатр в Ясеневе, где показывают спектакль по Шекспиру. И намерены приехать еще. И зовут. Хорошо именно то, что у детей есть возможность выкарабкаться из этих ям, есть куда пойти, к кому пойти, у кого найти поддержку. Театр спасает. В планах «Натали» – поставить до нового года спектакль про царскую династию Романовых. Шьют костюмы, разучивают роли. Ведь здесь, когда дети в своей игре не произносят ни слова, очень важно, чтобы каждый жест был четко спланирован и поставлен. Тогда зрителю не надо объяснять каждый шаг актера. Таких мест, как Детский театр исторических костюмов, в Москве можно по пальцам пересчитать. Там не работают, не учатся, не проводят время и не пинают балду – дети там живут, выживают. Такую студию не создашь никакими деньгами, все держится на людях, на тех, что сами прожили, пережили и утвердились на пути помощи и любви всей своей сущностью. Как только появляется такой человек – дети к нему тянутся, сбегаются, греются. И главное – этому не помешать. А загоняя театр для детей-инвалидов в коридорину на окраине города – мы мешаем, и очень серьезно.

Срочно необходима помощь детям больным раком мозга

[b]Вике нужно дорогостоящее лекарство [/b]Четырехлетняя Вика Панченко наотрез отказалась быть инвалидом. Тем не менее врачи поставили ей диагноз – глиобластома (рак мозга). Провели три операции и теперь назначили лучевую терапию и курс препарата темодал. Мама Вики тоже не хочет думать о том, что ее маленькая дочка – инвалид. Но приходится, потому что на лекарство темодал нужно собрать 108 тысяч рублей. Прекрасные белые кружевные носочки, розовый бархатный костюм с сердечками и блестками. Во всем этом детско-трогательном – крестообразно распластанная на постели Вика. Бритая голова в шрамах, лицо искривлено, глаз косит. Вике неудобно лежать, она с трудом сидит и вовсе не ходит. Вика родилась 9 января 2003 года в Майкопе, а 6 августа 2006 г. у нее, маленькой принцессы, уже появились первые симптомы страшной болезни… Тогда еще Вика очень любила смотреть мультики и кушать морепродукты. Одевать и раздевать своих кукол и читать по памяти Маршака и Барто. А в августе этого года Вике с мамой пришлось отправиться в путешествие по больницам. Сначала районная, потом 3 операции в Бурденко, теперь, предполагается, завершающий этап – лучевая терапия. Проблема одна – облучение имеет смысл, если проводится параллельно с препаратом темодал. Темодал стоит денег, не таких уж больших, но и их у мамы нет. Нужно либо 18 флаконов темодала, либо 108 тысяч рублей на него. Вике неудобно лежать, ее сажают на кровати, но сидеть тоже неудобно, Вика качается, шатается, снова ложится на кровать. Просит пить. Выплевывает – сок слишком холодный. «Вика, привет». – «Нет настроения». Хорошо, будем говорить с мамой. У мамы дома еще одна дочь – три года. Муж – водитель КамАЗа, заброшенное напрочь хозяйство. Дочка Вика плачет от того, что не может встать. Мама берет Вику на руки, бежит к инвалидной коляске, сажает туда дочь и собирается катать по коридору. Но от Вики истошное: «Мама, убери, не надо, я же не инвалид, убери». Коляску убрали. Но где взять темодал? [b]Диме нужна помощь[/b]Сухоруков Дима собирается стать президентом России. Диме 8 лет, он болен раком мозга, лечится в московском центре Рентгенорадиологии. Чтобы стать президентом, ему нужно справиться с опухолью. Чтобы справиться с опухолью – найти деньги на лекарство темодал. Цена вопроса – 720 тысяч рублей. Дима вышел из школы, сел на велосипед и поехал домой. На дороге стояли семь мальчишек из параллельного класса. Трое держали велосипеды, остальные перекрывали собой дорогу. Дима слез с велосипеда и попробовал обойти. Его быстро сшибли с ног и побили. Семеро на одного. Мальчишки. Третий класс. За то, что долго не был в школе. А Дима в то время лежал в больнице. Только не говорил никому об этом. Заложило нос, было трудно дышать, косил правый глаз, испортилась походка, поплыла координация движений. Врач станицы Воронежская Краснодарского края, откуда Дима родом, сказал – наверное, это гайморит, надо поехать в краевую больницу и проколоть гайморовы пазухи. Дима с мамой покидали в рюкзак какие-то вещи и поехали. Приехали – мама в неврологическое отделение (защемило нерв в позвоночнике), а Дима – к лору. Спустя несколько дней сделали снимок, вызвали маму и сказали – мама Сухорукова, у вашего сына не гайморит, у него рак, опухоль ствола головного мозга с диффузным ростом. Мама Сухорукова, не плачьте так, рак мозга лечится. Дима с мамой Викой сейчас в центре Рентгенорадиологии. Мама пьет обезболивающие от защемления нерва, а Дима получает лучевую терапию, потому что его опухоль оказалась неоперабельной, единственное средство воздействия – облучение и лекарство темодал. Облучение бесплатно, но лекарство стоит денег. Мама Вика раньше работала диспетчером «скорой помощи». Теперь она не работает нигде. Можно догадаться, что денег на недешевое лекарство у нее нет. А Диме позарез нужно 100 мг темодала в день на ближайшие 4 недели. Это 720 тысяч рублей. Дима рисует зиму на большом листе цветной бумаги, тараторит, пытаясь успеть все-все рассказать про свои компьютерные игры-гонки, которыми он живет эти годы. О том, как видел на берегу Азовского моря мертвого дельфина, как смотрел солнечное затмение через закопченное стекло. Как в школе его называют Сухарем, как строят рожки учителям, как гоняются по коридорам за девочками, одна из которых – «такая хорошая, ну…культурная, в общем». Дима рисует на листе большие круглые снежинки, оранжевую луну. Все коричнево-черными тонами. И приговаривает: «Талант у меня, конечно, не успел еще раскрыться. Еще успеет, надеюсь». А потом вдруг обрывает сам себя: «Только теперь я инвалид. Надо поправиться».[b]Если вы хотите помочь этим и другим детям, напишите нам! Письма отправляйте по электронной почте Lidia.Moniava@vm.ru либо на адрес редакции с пометкой «Для Лидии Мониавы». Пишите, обращайтесь, давайте вместе поможем этим ребятам![/b]

9 человек, лишенных зрения, защитили докторские диссертации

Говорят, если закрыть глаза, зажмуриться, можно узнать, как живется слепым. Это неправда. Хотя бы потому, что ты, зрячий, в любой момент глаза можешь открыть! А они – нет. Человек с белой тростью - Сегодня в Москве проживают 12 000 инвалидов по зрению. - 20–30 инвалидов по зрению ежегодно поступают в разные столичные вузы. - 9 человек, лишенных зрения, защитили докторские диссертации. - Всего 13% инвалидов по зрению могут полноценно трудиться. - В городе установлены только 72 звуковых светофора. В основном незрячие люди выбирают профессии психолога или юриста. Встречаются массажисты, музыканты, многие поступают на факультет информационных технологий психолого-педагогического института. К сожалению, далеко не всем удается преодолевать социальные барьеры. Большинство инвалидов вынуждены работать на учебно-производственных предприятиях: зарплата там копеечная, ну и работа соответственная… Историк Евгений Трефилов, инвалид по зрению, говорит, что УПП – наследие Советского Союза, и на Западе подобных предприятий не существует в принципе, там инвалиды интегрированы в общество и имеют возможность учиться и работать наравне со всеми. По мнению Евгения, специализированные школы и УПП становятся в жизни слепых своеобразным гетто, которое заключает человека в оковы болезни, страха, социальной незащищенности. Не имея привычки к жизни в социуме, с каждым годом становится все труднее и труднее выходить за пределы инвалидных сообществ. Если окончив специализированную школу, человек с инвалидностью еще имеет возможность войти в обычную жизнь, то, проработав многие годы на УПП, это становится практически невозможным. Мир не без зрячих людей Женя родился и вырос в Подмосковье, в 12 лет он полностью потерял зрение, многие месяцы были потрачены на то, чтобы научиться жить в вечной темноте. Сейчас Женя – аспирант исторического факультета РГГУ, пишет диссертацию, публикуется в научных журналах. Но это – сейчас. А когда-то Женя поступал в МГУ на исторический факультет. На экзамен по английскому языку абитуриенты должны были принести словарик. Словарь английского языка по Брайлю (рельефный шрифт, на котором читают незрячие люди) – многотомное издание, если не сказать многопудовое: грузовик нужен! Женя пришел на экзамен без словаря, преподаватель отказалась помочь ему с переводом нескольких трудных слов… В общем, в МГУ Женя не попал. А вот в РГГУ экзаменаторы оказались добрее: они сказали Жене, что сами в случае необходимости «будут его словарем». И Женя поступил на исторический факультет РГГУ, окончил его, теперь учится там же в аспирантуре. И твердо знает, что все в жизни зависит от людей. – От того, кто окажется в нужное время на том или ином месте. Будет ли в библиотеке добрый человек, который прочтет вслух редкую книгу, будет ли кому устранить вирусы в компьютере или показать дорогу в новое место. Доброта добротой, но хорошо бы еще, чтоб и законы у нас были соответствующие, и государственная поддержка. К примеру, в Йельском университете (США) студенты получают зарплату за то, что читают своим незрячим однокурсникам книги в библиотеке. В России же участие государства в жизни незрячих людей практически не ощущается. И участия этого, по словам Евгения Трефилова, очень не хватает. Поверх барьеров Проведя один день рядом с незрячим человеком, понимаешь, что вокруг – миллион мелочей, которые могут стать не то что большой – непреодолимой преградой! К примеру, если бы в лифтах номера этажей звучали вслух или были бы сделаны надписи по Брайлю. Если бы все московские светофоры, а не 72 на целый город, как сейчас, имели бы звуковое сопровождение, сигнализирующее о том, что горит красный свет и не стоит переходить сейчас дорогу. Если бы в супермаркетах таблички с наименованиями продуктов дублировались бы по Брайлю. Если бы в кафе и ресторанах было брайлевское меню. Как, к примеру, в США, где в 1988 году был принят закон, по которому каждое кафе или ресторан и по сей день обязаны иметь меню для незрячих людей. А еще – если бы все люки и канавы в городе были огорожены не тонкой и незаметной треногой оградой, а солидным забором. Если бы машины не сновали вопреки всем Правилам дорожного движения, если бы остановки наземного транспорта были отмечены рельефными плитами. Если бы в метро у нас были рельефные ограничительные полосы вдоль края платформы – для стран Запада, кстати, это обычная мера предосторожности, благодаря которой незрячие люди подошвой ботинок легко могут определить край платформы, сориентироваться в пространстве. У нас же такие предосторожности – роскошь. И все-таки главное: если бы люди вокруг были более терпимее и добрее. К примеру, помогали бы незрячему человеку войти в вагон метро, перейти оживленную дорогу, найти нужные продукты в супермаркете и т. д. и т. п. Но на данный момент «в Москве нет ни одного безопасного места, где незрячий человек мог бы быть спокоен и знать, что здесь для него не возникнет никакой опасности», – сказала корреспонденту «ВМ» Анна Карпова, председатель организации работников интеллектуального труда ВОС (Всероссийского общества слепых), сама инвалид по зрению. Однажды ее чуть не задавила машина – прямо у подъезда дома, где живет. Анна Георгиевна вышла на улицу и остановилась, пытаясь сориентироваться на местности. В это время мимо проезжала машина, которую Анна Георгиевна не услышала и не посторонилась. А водитель решил проучить мешающегося на пути пешехода, проехав буквально по сапогам Анны Георгиевны с вопросом: «Чего стоишь?!» А ведь видел, не мог не видеть белую трость в руках женщины! Видел. Потому что не слепой. Шаг навстречу В Москве в районе станции метро «Новослабодская» есть ресторан, где работают незрячие официанты, залы там не освещены (ведь незрячим не нужен свет), всем посетителям предлагается есть в темноте. Этот ресторан – прекрасное место для трудоустройства инвалидов по зрению. А для нас, зрячих, это возможность побывать в мире людей, которые… Чуть было не сказала «видят» мир иначе. Но, наверное, так оно и есть? В ресторане, очутившись в кромешной темноте, невольно стараешься оказаться об руку с человеком, который хорошо ориентируется в пространстве. И человеком этим оказывается незрячий официант. Берешься крепко-крепко за плечо и следуешь в темноте до своего столика. А потом сидишь там до тех пор, пока тот же официант не вернется и не заберет, чтобы вывести обратно к дверям. Встать самому и сделать шаг страшно. …Но ведь ты, зрячий, можешь открыть глаза, ты можешь выйти на свет! А они? Кто такой Брайль? Мы не можем, не имеем права не рассказать о человеке, который вернул слепым книги. Луи Брайль родился в 1809 году в семье шорника, в маленькой деревушке Кувре недалеко от Парижа. Едва научившись ходить, он проводил дни напролет в мастерской отца. В возрасте трех лет, вертя в руках нож, он неловким движением выколол себе глаз. Инфекция распространилась на второй глаз, и к пяти годам Луи полностью ослеп. Родители стремились дать мальчику образование, и Луи стал посещать деревенскую школу и благодаря живому уму и великолепной памяти хорошо учился. Отец научил его читать, забивая в доску гвозди, образовывавшие очертания букв. В 1819 году в возрасте 10 лет он был отправлен в Королевский институт для слепых в Париже. Новый ученик оказался исключительно одаренным. Отставной капитан артиллерии Шарль-Мари Барбье де ля Серр ознакомил слепых учащихся со своей системой «ночного» письма, разработанной им для того, чтобы солдаты могли составлять и читать донесения в ночное время. Это была фонетическая система, в которой выпуклые точки, расположенные в две колонки по шесть, представляли различные звуки. Луи Брайля, которому тогда было лишь 12 лет, не удовлетворила эта система: слишком много точек, не соблюдается правописание, нет математических символов и нотных знаков. Но идея использования выпуклых точек ему понравилась. Ему не было и 16 лет, когда его осенила гениальная идея – создать условный алфавит из различных комбинаций шести рельефных точек, расположенных в две колонки по три. В этой системе возможны в целом 63 перестановки. Расстояние между двумя точками Брайля 2–2,5 мм, и для прочтения текстачитатель проводит кончиками пальцев по выдавленным строчкам. Изобретение Брайля по сей день верно служит людям. Справка ВМ:Более двух с половиной веков назад в этот день, 13 ноября, родился известный педагог, создатель методов обучения слепых Валентин Гаюи. По его инициативе, в Париже и Санкт-Петербурге были открыты несколько школ и интернатов для незрячих. По решению Всемирной организации здравоохранения, дата рождения Гаюи отмечается как Международный день незрячего человека. Сейчас в мире более 161 млн человек страдают нарушениями зрения, из них 37 миллионов полностью слепы. В России более 275 тыс. слепых и слабовидящих. Специалисты ВОЗ полагают, что к 2020 году число незрячих людей в мире удвоится. Между тем до 75% всех случаев слепоты у взрослых людей можно предотвратить с помощью профилактики и лечения.

Марьинский вальс

Жена военного моряка

Кому год, кому полтора

Я такой же, как ты

[b]В минувшую субботу в столице на Поклонной горе прошел Первый московский фестиваль прикладного искусства для людей с ограниченными физическими возможностями. Фестиваль «Я такой же, как ты» проходил в несколько этапов, и в конечном итоге собрал в Москве несколько сотен инвалидов со всей страны. В субботу утром на Поклонной горе побывал и корреспондент «ВМ».[/b]«Я такой же, как ты» – этот лозунг пестрел на фестивале, встречаясь на футболках участников, на бейсболках и баннерах. Лозунг казался вполне логичным и оправданным, ведь никакого очевидного различия между гостями и участниками фестиваля заметно не было. Все дружелюбны и общительны, разговор за каждым столиком о своем – где-то о тонкостях батика, где-то об особенностях кожи и дерева для украшений. Но если приглядеться, видно, как спрятаны за тем или иным ларьком с народными красотами костыли, как шерсть для вязания упакована в подходящие по размеру коробочки от лекарств. Я такой же, как ты, но особый, – говорили сами за себя детали.«Цель фестиваля – выявить творчески одаренных инвалидов, привлечь внимание общества и различных социальных институтов к их художественному творчеству», – отметили организаторы мероприятия, сотрудники Департамента социальной защиты города Москвы.С точки зрения обратной связи, фестиваль, который проходил при поддержке Мосгордумы, планировал привлечь разные социальные институты к сфере художественного творчества инвалидов, обратить внимание политиков и деловых кругов на решение этой проблемы. Это в самом деле очень важно – собирать данные о занятых творчеством талантливых инвалидах, обеспечивать им материальную поддержку, оказывать помощь в трудоустройстве и обучении различным видам прикладного искусства и ремесленничества – все это далеко не полный перечень совершений, ожидаемых от общественного резонанса после фестиваля «Я такой же, как ты».В субботу на Поклонной горе можно было увидеть и приобрести картины, нарисованные слепыми художниками, вышивки, резьбу по дереву, кружева, сделанные людьми, привязанными к больничной кровати.Все это с долгожданной радостью инвалиды демонстрировали посетителям, заявляя тем самым о своем существовании, доказывая и показывая, что они есть, что талантливых и одаренных среди них – ничуть не меньше, чем среди здоровых. И талант этот должен быть оценен, услышан. Так что главной задачей фестиваля «Я такой же, как ты» стало, пожалуй, продвижение людей с ограниченными возможностями к активному и равноправному участию в культурной жизни города. Шаг, между прочим, обоюдно важный – как для инвалидов, так и для самой столицы.

Новые следопыты

[b]Это слово было когда-то очень популярно – спасибо Фенимору Куперу и его роману «Следопыт». И хотя времена меняются, неистребимой остается в детях жажда познаний, поиска, приключений.[/b]Чуть меньше года в столичной общеобразовательной школе с углубленным изучением немецкого языка №1233 стартовал необычный пилотный проект – «Школа следопытов». Один из его организаторов – фонд «Всемирная энциклопедия путешествий». Проекты «Школы следопытов» способствуют социализации подростков, помогают им раскрыть и проявить свой творческий потенциал.Следопыт – человек, который гордится своей страной, уважает не только свою, но и чужую культуру, бережет природу, принимает активное участие в социальной жизни, воспитывает в себе целеустремленность и имеет активную жизненную позицию. «Школа следопытов» позволяет детям и подросткам объединяться по интересам уже с раннего возраста, давая таким образом не только знания, но и навыки общения, работы в команде.Сегодня основное направление проекта заключается в том, чтобы любая рядовая школа получила возможность участия в глобальных гуманитарных программах ЮНИСЕФ, взаимодействия с научными партнерами Фонда (Институтами РАН, Русским географическим обществом и т. п.). А самое главное – чтобы ребятам, новым следопытам было интересно жить и учиться.

В последний раз на полтора года

[b]Приближающийся осенний призыв обещает быть одним из самых сложных с психологической точки зрения – к такому выводу пришли на состоявшейся 27 сентября в правительстве Москвы расширенной комиссии по призыву. В общей сложности на военную службу этой осенью поступят около 130 тысяч молодых людей.[/b]1 октября в России станет началом призыва, который продлится до 31 декабря. Это будет последний набор новобранцев на полтора года. С 2008 года срок службы сократится до одного года. При этом некоторые отсрочки, действие которых в 2007 году еще сохранится, будут отменены. Связанная с этим проблема на поверхности – зная о возможности отслужить в перспективе в армии один год, мало кто поспешит добровольно надеть шинель на срок в полтора раза дольше.Для улучшения качества призыва в военных частях будет проводиться День призывника, на котором молодые люди смогут узнать о своих правах и обязанностях.– Наша острая проблема в том, что постоянно снижается число граждан, призванных на военную службу, – заявил начальник Организационно-мобилизационного управления Московского военного округа генерал-майор Вячеслав Мирошниченко. – С каждым годом число призванных граждан становится значительно ниже числа молодых людей призывного возраста. На данный момент в Москве призывается всего 1% юношей (порядка 3000 человек).Кроме того, по мнению Вячеслава Мирошниченко, очень важна проблема отсутствия высшего образования у юношей. Этот факт ощутимо ограничивает задачи, которые должны ставиться перед призывниками. По мнению начальника Организационно-мобилизационного управления Московского военного округа, в современной армии должно быть как минимум 30% призывников с высшим образованием.– В состав призывных комиссий введены главы управ, – заявил заместитель мэра Москвы в правительстве Москвы Валерий Виноградов. – Начиная с осеннего призыва по требованию призывник может получить на руки решение призывной комиссии.За непростым осенним призывом организовывается особый контроль. Будут задержаны граждане, уклоняющиеся от военной службы. Медицинские работники с особой тщательностью должны провести медицинское освидетельствование молодых людей призывного возраста.«Задача призыва граждан – важная государственная задача, которая требует участия практически всех государственных структур», – подводя итоги расширенной комиссии по призыву, заявил Валерий Виноградов.[b]Телефон горячей линии по вопросам призыва: [/b][i][b]633-63-47[/i].СТАТИСТИКА «ВМ»[/b][i]- Каждый 3-й юноша-призывник в столице нигде не учился- Каждый 4-й воспитывался в неполной семье одним родителем- 5% пробовали наркотики- 15% употребляли алкогольные напитки- 10% имеют высшее образование.[/i]

Приходите к нам, в «Динаоду»!

[b]Открылся очередной – уже восемнадцатый – учебный год в Доме детского творчества «Динаода». Центр занимается социально-психологической реабилитацией, творческим развитием, профориентацией и досуговыми программами для детей с ограниченными возможностями. Новый сезон открывали большим праздником – с музыкой, концертом и аплодисментами.[/b]Центр для детей-инвалидов создан в 1990 году и назван аббревиатурой от слов – Дети-Инвалиды с НАрушением Опорно-Двигательного Аппарата. Его основатель – доктор медицинских наук Лариса Каштэлян. Суть работы центра в том, что особые дети имеют возможность заниматься во всевозможных секциях с детьми без нарушений в развитии (физическом или психологическом – неважно). Подобное инклюзивное (включающее обучение и времяпрепровождение) занятие – лучшая реабилитация для детей-инвалидов и урок терпимости и толерантности для обычных детей. Впрочем, на открытии учебного года в центре «Динаода» никакого разделения между здоровыми и больными детьми не было, даже визуального. Пели, танцевали, играли все вместе.– Мир добрых сердец начинается здесь, с этих родителей и этих детей, на празднике открытия нового учебного года, – сказала Лариса Каштэлян. – Доброе сердце – это когда человек отдает себя с самого детства. И сейчас вы находитесь в доме добрых сердец.С праздником детей и родителей поздравляли преподаватели, с речью выступил руководитель Департамента социальной защиты населения города Москвы Владимир Петросян.В принципе, Дом детского творчества «Динаода» ориентирован на детей-инвалидов школьного возраста, но сотрудники центра говорят, что, если появится большое количество детей дошкольного возраста, они обязательно откроют для них специальную группу. Кроме основных мероприятий в «Динаоде» проходят встречи с известными людьми, конференции, ролевые игры, выставки, творческие и литературные вечера, конкурсные программы, праздники, в которых принимают участие дети из коррекционных школ и детских домов.– Сегодня открывается огромное множество студий для ребят, имеющих физические проблемы. Студии помогут им преодолеть свой недуг, – заявила Лариса Каштэлян на церемонии открытия. – Я хочу пригласить всех детей Москвы, чтобы они приезжали к нам заниматься. Все образование у нас бесплатное. И радость, и любовь, и счастье – бесплатно все![b]НАША СПРАВКАВ ЦЕНТРЕ «ДИНАОДА» ПРОВОДЯТСЯ ЗАНЯТИЯ[/b]:[i]- Театральная студия (развитие творческих возможностей, разговорной речи, грамотной дикции, пластики);- Студия компьютерного дизайна (освоение развивающих компьютерных игр и программ);- Хореография (обучение классическому и современному танцу, развитие слуха);- Дизайн и прикладное искусство (обучение цветодизайну, стилю, знаниям - Психология (групповые и индивидуальные занятия, самораскрытие личности, снятие стресса, умение общаться с людьми);- Духовная культура и иконопись (раскрытие внутреннего мира ребенка);- А также студии вокала, брейк-данса, ИЗО, оригами и фотожурналистики, журналистского мастерства, основы гостиничного бизнеса и профориентация «Искусство быть красивым».[/i][b]Дом детского творчества «Динаода» находится по адресу[/b]:Филипповский переулок, дом 8, строение 1.[b]Телефоны[/b]: [i]105-28-23[/i], [i]105-28-54[/i], [i]105-28-24[/i].

Этому мальчику сделали пересадку костного мозга

[b]В белоснежной постели стерильного бокса бледный утонченный мальчик смотрится удивительно кинематографично. Узкие кисти рук, летающие по простыне, будто по роялю, большущие сливовые глаза, впалые щеки и отвлеченный взгляд. Вова, несмотря на своей лимфобластный лейкоз, поразительно красив.[/b]Входя к нему, говоришь какие-то глупости про компьютерные игры, выискивая общие темы, а потом замечаешь, что произносишь все это механически, в то время как сам стоишь и любуешься, словно Густав фон Ашенбах мальчиком Тадзио (герои Томаса Манна, а затем и великого Висконти) на пляже Венецианского острова Лидо.В фильме Висконти по кромке лазурного итальянского пляжа, похожий на прекрасную лань, бегает и кувыркается кудрявый Тадзио. Володя Филатов может кувыркаться разве что на больничной койке, шевелюра временно потеряна из-за бесконечной химии, но зачарованность при виде этого мальчика ничуть не меньше, чем у Ашенбаха в Венеции.Даже больше, потому что в онкологическом отделении нельзя не почувствовать неповторимость и безвозвратность каждого момента. И от этого еще больше щемит в груди. И сжимаются пальцы в кулак при разговоре с мамой ребенка от решительного (потому что другого выхода нет): «Мы все сделаем, у вас все будет хорошо».Я помню, как Вова в первый свой больничный день сидел на постели весь еще в зеленке после районной больницы (в областных центрах иногда так и лечат – онкологию зеленкой, мертвого припарками). Вова смотрел вдаль сквозь собеседника, говорил медленно, задумчиво и отрешенно, будто речь не о его болезни, не о его теле и жизни, а о какой-то внешней шелухе. Вова говорил что-то про операцию, что почку – не то хорошо, что сохранили, не то плохо, что потеряли. Разница, конечно, велика, но при Вовином философском тоне понимаешь, что не в этом суть. А потом Вова задремал. Потому что болезнь есть болезнь и жить с ней очень трудно.В следующий раз я увидела Вову, распластанного на койке вниз головой. Тут уже говорить об отрешенности от болезни не приходилось. Вове только что сделали люмбальную пункцию, он тяжело отходил от наркоза. Нужно было бездвижно лежать на спине так, чтобы койка была по наклонной опущена и голова находилась бы ниже ног. На кровоточащие дырки в тазобедренных костях наложены мешочки со льдом.Вова лежал так в каком-то полубредовом состоянии и следил взглядом за всеми проходящими мимо. Рядом, на скамейке, сидела мама.Вовину маму зовут Богдана, и ей в больнице очень тяжело. Так тяжело, что началась депрессия, взгляд стал тяжел и суров, а состояние подавленное, леденящее.Каждые, каждые выходные вот уже больше полугода Вовин папа садится на поезд из Костромской области и неизменно каждую субботу рано утром летит в московском метро в больницу. Вова расцветает. Успокаивается и расслабляется Богдана. Но в воскресенье папе приходится уезжать. Потому что его сын тяжело болеет и срочно надо зарабатывать на лекарства, на недешевую для провинциальных людей жизнь в столице. Тускнеет Вова, грустит Богдана. И чернеет как туча папа. Потому что, как ни бейся рыбой об лед, как ни старайся, а все равно в жизни не заработать Вовке на вифенд.Сейчас Вова лежит уже на других белоснежных простынях другого отделения. Ему провели много блоков химиотерапии, а потом поместили в стеклянный бокс, похожий на аквариум, и сделали пересадку костного мозга. Мозг пересадили, ни много ни мало.Это более чем сложная операция. После нее либо умирают, либо мучаются от осложнений, а потом поправляются и все забывают – боксы, аквариумы, койки и пункции. Обрастают шевелюрой и кувыркаются на пляже. Вот у Вовы сейчас как раз осложнение. Ему очень сложно – выросли грибы в легких. Это, к счастью, теперь лечится. Препаратом вифенд. Пачка – 30 тысяч рублей. Если принимать по упаковке в неделю в течение нескольких месяцев, то грибы, как правило, проходят. Поэтому Вовин папа сейчас и бьется рыбой об лед в Костромской области, пытаясь заработать хотя бы на одну пачку. И не может. Грибы растут. И это очень страшно и опасно.А Вова все сидит задумчиво в стеклянном боксе. Ждет помощи? Представляет пляж, море, Венецию? Не знаю. Но выглядит он очень кинематографично.Или скорее иконописно. Кино, иконопись или жизнь? Это все неважно, главное, чтобы на вифенд мы собрали и болезнь не взяла бы свое. А там – поймем.[b]Если вы хотите помочь Володе и другим детям, напишите нам!Письма отправляйте по электронной почте [i]Lidia.Moniava@vm.r[/i]u либо на адрес редакции с пометкой [i]«Для Лидии Мониавы»[/i].Пишите, обращайтесь, давайте вместе поможем этим ребятам![/b]

Рисковые дети

Крепкая семья в моде

[b]В столице прошло совещание, посвященное реализации проекта «Крепкая семья». Спикер Государственной думы РФ Борис Грызлов наградил лучших участников проекта.[/b]На конференции было объявлено, что за время существования «Крепкой семьи» значительно снизилось число детей, определенных в детские дома. А семей группы риска стало меньше почти в 5 раз.«Крепкая семья» – это уникальная программа партии «Единая Россия», нацеленная на оказание индивидуальной помощи людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Она реализуется в 10 регионах России и охватывает более 35 тысяч семей, в которых воспитываются свыше 55 тысяч детей и подростков. Основными целями проекта стали профилактика социального сиротства, снижение числа правонарушений среди подростков, а также развитие волонтерского движения для работы с неблагополучными семьями.– Задача состоит не просто в том, чтобы оказывать помощь неблагополучным семьям, а в том, чтобы выводить семьи из числа неблагополучных. При этом важно обеспечить координацию действий всех ведомств, которые занимаются семейной политикой, охраной здоровья матерей и детей, противодействием беспризорности и безнадзорности, – считает председатель партии «Единая Россия» и спикер Госдумы РФ Борис Грызлов.Сущность программы в проведении индивидуально ориентированной профилактической и коррекционно-реабилитационной работы с социально проблемными семьями и детьми. Эта работа строится на основе комплексных исследований в социальном, медицинском, педагогическом и психологическом направлениях. Существует единый информационный банк данных о семьях группы риска, из которого берется информация. Для каждой семьи составляется программа реабилитации.Проект «Крепкая семья» не требует значительных дополнительных вложений, потому что его главная организационная идея в работе с подразделениями уже существующих государственных и муниципальных структур (социальных работников, педагогов, психологов, инспекторов ПДН и т. п.).Сегодня в нашей стране почти 800 тысяч детей-сирот. Это сравнимо с количеством жителей крупного областного центра! Но самое печальное в том, что у большинства из этих детей есть мамы и папы.Это дети из неблагополучных семей, семей «группы риска». В детских домах и интернатах их более 220 тысяч. На текущий момент в районе специалистами разных ведомств в режиме еженедельного патронажа наблюдаются около 720 семей, в которых воспитываются 1,5 тысячи детей.Отличительной чертой проекта «Крепкая семья» от других проектов и предложений по помощи беспризорным детям и сиротам является то, что этот проект направлен на борьбу с причинами, а не с последствиями этих явлений. Для того чтобы вырастить благополучное, здоровое новое поколение россиян, сегодня необходимо ликвидировать те элементы, которые порождают безответственное отношение к собственным детям, в результате чего они остаются без родителей, без семьи, на улице.Проекты, подобные «Крепкой семье», заставляют власть поворачиваться лицом к простым людям, обращать внимание на многочисленные социальные проблемы, существующие в обществе.Эффективность каждой программы в ее результатах. За время существования проекта «Крепкая семья» значительно снизилось число родителей, лишенных родительских прав. За время работы с семьями число таких родителей сократилось почти в пять раз. На 38% снизилось определение детей в детские дома и увеличилось число детей, взятых под опеку. На 11% уменьшилось количество правонарушений и преступлений среди учащихся школ. Около 20% семей было снято с учета в связи с успешной реабилитацией.«Проект «Крепкая семья», безусловно, можно назвать одной из составляющих концепции по улучшению демографической ситуации, озвученной президентом РФ Владимиром Путиным. Ведь только объединив усилия, мы сможем добиться результатов. Только вместе мы сохраним и укрепим российскую семью. А крепкая семья – это крепкая и единая Россия», – считает заместитель секретаря президиума Генерального совета партии Валерий Рязанский.[b]ПРЯМАЯ РЕЧЬ[i]Председатель совета Всероссийской общественной организации сообщества многодетных и приемных детей «Много деток – хорошо» Татьяна БОРОВИКОВА:[/b]Для того чтобы не допустить социального сиротства, мы прежде всего должны думать о мировоззрении детей, мы должны дать им точку опоры. Мы должны дать им самую главную идею: семья – это самое важное в нашей жизни. Нужно вспомнить, что такое семейное целомудрие, что такое верность, что такое долг, что такое послушание.Мы предложили проект создания центров поддержки семей, где семья могла бы получить и консультацию психолога, и создать клуб обмена родительским опытом, и получить консультации юридического характера. И должны, конечно, выстраиваться правильно досуговые занятия с детьми. Очень многие многодетные мамы отлично ведут уроки домоводства для девочек, очень многие многодетные папы замечательно проводят уроки по военно-патриотическому воспитанию.[/i]

Уместиться в жизнь

[b]У Кирилла Романовского диффузная опухоль ствола мозга. Ему необходим курс химиолучевой терапии с применением препарата «темодал». Стоимость курса лечения темодалом 184 тыс. рублей. Кириллу очень нужна ваша помощь.[/b]Кириллу Романовскому 12 лет, он живет в Великом Новгороде, играет в шахматы, футбол, занимается карате и плаванием. Завтра очень важный день. Завтра в Санкт-Петербурге будет общероссийский чемпионат по карате, на котором Кирилл взамен своему оранжевому получит желтый пояс. Кирилл в любимой весовой категории – до 30 килограммов. Мама уже погладила белое кимоно и сложила его в сумку.Накануне турнира – дежурное обследование. Кирилл зевает, сидя на скамейке в очереди к врачу. Не терпится уже в Петербург, честно говоря. А тут врач говорит – а что это у тебя, мальчик, глаз косит. А глаз и правда косит. Но замечать этого ни Кириллу, ни его маме совсем не хочется. Они и не знали, чего это он косит.Чемпионата у Кирилла завтра не будет. Желтого пояса тоже. Будет больница. Сначала новгородская, потом петербургская, потом московская. Рак. Опухоль («Диффузная», – уточняет двенадцатилетний Кирилл) ствола головного мозга. Неоперабельная.Нужно облучение. Делается только в Москве. Облучение имеет смысл, если принимать препарат «темодал». 23 коробки темодала по 20 мг на весь курс. Итого – 184 тысячи рублей. Но кто об этих тысячах будет думать, когда заболевает ребенок и надо срочно начинать лечение. Его начали. Но пока что без темодала.Несмотря на пояс по карате, Кирилл очень задумчивый и романтичный. Полутемный коридор детского отделения рентгенорадиологии, из дальнего конца, придерживаясь за стенку, медленно идет девочка.Таким же образом, хромая, навстречу ей движется Кирилл. «Когда плаваешь, всегда хочется нырнуть. С вышки страшно, а с тумбы можно. Я всегда нырял и всплывал. Пока не догадался – надо воздух из легких выпустить, и тогда все получится». Кирилл много видел – чаек на озере Ильмень, корабли на Волхове, порт в Кронштадте, множество монастырей и церквей, новгородские раскопки. Любимое его воспоминание – когда стоишь на холме в Изборске. Под ногами многие метры обрыва. Дует ветер. Светит солнце. И кажется, будто летишь.Кирилл поправится, и ему подарят мопса. Такого маленького, но с морщинами. В классе трое ребят борются за лидерство – Кирилл и еще двое. Кирилл очень хочет победить. Когда он вылечится, ему нельзя будет заниматься карате, поэтому Кирилл предполагает научиться играть на гитаре.А еще он болеет за футбольную команду «Зенит». И всех агитирует тоже болеть за «Зенит». Потому что у них формы любимого синего цвета. И на раскопки еще очень хочется. Жизни много, дел, впечатлений, планов, надежд и идей. Очень много, и все так, все должно оставаться и быть так, нужно, чтобы все уместилось во времени, нужно мопса на выздоровление и гитару.Нужно быть лидером.Но в жизнь не так просто уместиться.

Люди! Мама! Солнышко!

[b]За прошедшее лето более 900 детей с ограниченными возможностями стали участниками познавательных экскурсий в заказнике Воробьевы горы. Экскурсии для детей-инвалидов – это программа «Мосты в природу», которую проводит благотворительный фонд при поддержке правительства Москвы. На одной из таких прогулок побывал корреспондент «ВМ».[/b]По тропинке на Воробьевых горах семенят 15 детей. Зеленые рюкзаки, зеленые кепки, улыбки до ушей и вечно выставленный кудато указательный палец. «Оой, люди!», «О-ой, вода!», «Тыр-тыр, кораблик!», «Солнышко!», «Смотрите, мне жвачку дали! Спасибо!», «В лесу надо вести себя хорошо! Хорошо – это тихо», «Воробьевы горы называются Воробьевы, потому что нам приятно тут ходить», «Белочка, я боюсь белочку!», «Я хочу обнять дуб!», «Обнять хочу!», «Мама, а когда мы будем уезжать на автобусе, мы будем махать рукой, да?», «Солнышко!»Они счастливые – у них каждая взрослая женщина – «мама», а любой мужчина – «папа». Водитель рассказывает – привез воду с печеньями, подходят по одному, берут свои кульки и бросают: «спасибо, пап», «пап, спасибо», «пока, пап». Ко мне тоже подходит мальчик, такой застенчивый, берет за руку: «Мам, как тебя зовут?» Другая девочка, напротив, большая трусиха. Она держит все время пальцы пистолетиком, направляет на окружающих и бормочет: «трщ-трщ-трщ». Я стояла в стороне, прислонившись к дереву. Чувствую, кто-то пристально смотрит. Поворачиваю голову – девочка в меня стреляет. Трщ, трщ, трщ.Они не такие уж маленькие, лет по 10. Просто особые. Дети из бутовского интерната для умственно отсталых. Мам и пап, в общем-то, у них нет. Но им кажется, что есть, много – и в этом их счастье. Проблемные дети, они с трудом ходят, с трудом учатся.Они могут овладеть практически всем, что умеем мы. Но с трудом. В интернатах ими в меру сил занимаются. Если раньше дети из детского дома, тем более инвалиды, были страшным и жалким зрелищем, то теперь нет. Теперь они в своих стильных новеньких джинсовых комбинезонах и кепках выглядят скорее как американские школьники. Ухоженные, одетые и накормленные. Но дерево, река, корабль для них – невиданные красоты.Для многих инвалидов столь простая для обычного человека задача – выехать на прогулку на природу – невыполнимая проблема. Без помощи и поддержки это сделать практически невозможно. И это действительно большое достижение, что почти каждый день с июля месяца на Воробьевых горах гуляли дети, для которых любая прогулка – большой праздник. Волонтеры фонда не только проводили экскурсии, но и играли с детьми. Учили угадывать деревья на ощупь, слушать, как муравьи топают по коре, узнавать породы растений. В конце прогулки дети рисовали себя и мир вокруг. Закрывали глаза и слушали. Все, что слышали – выводили карандашами на белых листах, в центре которых – круг с надписью «Я». Как ни странно, почти никто не нарисовал птиц и деревьев. Все послушно, как на школьном уроке, выводили буквы и знаки препинания. Буквы им уже показали. И вот мир вокруг – только начинают.[b]МНЕНИЕ[i]Арифуллина Найля, сотрудник Центра реабилитации и досуговой работы с детьми, педагог-психолог:[/b]Когда работаешь с такими детьми, необходимо дать понять им – насколько ценна жизнь! Настраивать их на то, что не все в жизни потеряно. Нужно находить в себе силы, чтобы выйти победителем. И именно природа, общение с ней очень помогает и в нравственном, и в духовном плане. Поэтому в процесс реабилитации наших детишек необходимо подключать оздоровительные возможности природы Москвы.[/i][b]НАША СПРАВКА[i]О программе «Мосты в природу»[/b][/i][i]В 2006 году фонд «Качество жизни» разработал социально-адаптационную программу «Мосты в природу». Впервые социальная программа направлена на интеграцию детей-инвалидов в общество посредством повышения доступности охраняемых природных территорий для экологического просвещения, оздоровления, социокультурной и физической реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, а также на развитие направления экотерапии в целом.[/i][b]Если вы хотите помочь детям, напишите нам! Письма отправляйте по электронной почте Lidia.Moniava@vm.ru либо на адрес редакции с пометкой «Для Лидии Мониавы». Пишите, обращайтесь, давайте вместе поможем этим ребятам![/b]

Триумф жизни

[b]В Варшаве прошли олимпийские игры для детей, перенесших онкологические заболевания. Это первая в мировой истории олимпиада для таких ребят. В Польшу съехались команды из разных стран, всего в онкоолимпиаде приняли участие около 200 детей.[/b]Честь России защищала команда пациентов Российской детской клинической больницы. Юные герои вернулись в Москву аж с 5 медалями – 3 золотые и 2 бронзовые.На онкоолимпиаду в Польшу от России поехали 7 детей – все пациенты РДКБ, все болели раком, все победили болезнь. На открытии олимпиады команды, как и положено, выходили на стадион и под аплодисменты болельщиков делали круг. 200 маленьких гордых спортсменов шли под аплодисменты родителей, политиков, спортсменов, музыкантов. Потом под гимн олимпиады стали поднимать флаг. И восемнадцатилетняя Наташа Цупикова, которая чуть позже выиграла две медали, растрогалась до слез и сказала: «Я всегда мечтала участвовать в олимпийских играх. Моя мечта сбылась».Во время первой международной онкоолимпиады были поставлены новые мировые рекорды по бегу на костылях и езде на коляске.Дети, которых болезнь на долгое время лишала возможности бегать, ходить, просто наслаждаться детством, играли от всей души и радовались друг за друга.Кроме основной программы соревнований были экскурсии по Варшаве, обеды в традиционных польских ресторанах, концерт известных музыкантов, пикник на траве, салют и еще много приятных сюрпризов. Языкового барьера не существовало по определению. Ребята из Польши, Украины и России перезнакомились и общались часами, хотя в большинстве не знали языков друг друга.Потом обменялись координатами и договорились переписываться. В последний день все шумно провожали автобус с украинской командой. И было немножко грустно, что наша такая крепкая команда из 7 ребят, 7 мам, одного папы и одного волонтера разъедется по домам. Но победителей уже ждали в Москве папы и много-много друзей, дети спешили поделиться с ними радостью.Мы были самой маленькой и самой богатой на медали командой олимпиады. 5 медалей на 7 человек. И из них 3 золота. Когда вся команда России вместе с мамами забралась на пьедестал с флагом, медалями, дипломами, чтобы сфотографироваться на память – все репортеры отвлеклись от действа на сцене и наперебой стали снимать победителей из РДКБ, счастье в чистом виде. И выигрыш в олимпиаде здесь был ну совсем не главным. Просто еще 2–3 года назад нескольким из наших олимпийцев врачи не оставляли надежды выжить, диагноз был неумолимым и однозначным.А теперь они победили, сами, вместе с мамами и папами, докторами, донорами крови, благотворителями и еще многими хорошими людьми. И это была двойная победа – и над болезнью, и в олимпиаде, которая стала в прямом смысле триумфом жизни.[b]Отзывы участников олимпиады[/b][i]- Очень много положительных эмоций, знакомств. Эта олимпиада показала реально то, что в данной проблеме ты не один.[/i][b]Наташа Цупикова, 18 лет, золотая медаль за метание ядра и бронзовая медаль за бег на 100 м во взрослой возрастной категории и мама Галя[/b][i]- Все очень понравилось, и олимпиада, и как она была организована. Появилось много знакомых и друзей из других стран. После олимпиады и всего пройденного понимаешь, что жизнь продолжается.[/i][b]Руслан Фидаров, 15 лет, участник соревнований по бегу на 100 м и мама Люда[/b][i]- Мне очень-очень все понравилось. Огромное спасибо всем, кто организовал нам эту олимпиаду. Все дети показали все, на что они способны, несмотря на свои болезни[/i].[b]Алина Дзуцева, 17 лет, участница соревнований по бегу на 100 м и мама Ивета[/b][i]- Я очень рада участвовать в олимпиаде, знакомству с командой. Все было отлично! Вера в победу – это главное! Первая победа – выжили. Вторая победа – спорт. И третья победа, когда окружающие будут принимать инвалидов как равных! Здоровья и побед![/i][b]Ирина Белоглазова, 13 лет, золотая медаль за метание ядра в средней возрастной категории и мама Люба[/b][b]НАША СПРАВКА[i]СОСТАВ РОССИЙСКОЙ КОМАНДЫ:[/i]Арефьев Юра, 12 лет, Москва.[/b]Вылечился от миелобластного лейкоза.До болезни занимался плаванием, получил желтый пояс по карате.Дисциплины: плавание произвольным стилем 25 м, бег на 100 м, эстафета, прыжки в длину с разбега, метание мячика – ЗОЛОТО, прыжки в длину.[b]Фидаров Руслан, 15 лет, Владикавказ (место рождения – Грозный).[/b]Вылечился от опухоли забрюшинного пространства.Дисциплины: бег на 100 м, эстафета, метание мячика, настольный теннис, футбол – если наберется команда.[b]Федорченко Виктория, 16 лет, Майкоп, республика Адыгея.[/b]Болела лимфолейкозом.Дисциплины: бег на 100 м, эстафета, метание мячика, настольный теннис.[b]Белоглазова Ирина, 13 лет, Москва.[/b]Закончила лечение от остеогенной саркомы с ампутацией руки и плеча.Дисциплины: бег на 100 м, эстафета – ЗОЛОТО, метание ядра.[b]Симонов Сергей, 13 лет, Киров.[/b]Лечился от лимфомы Беркитта.Увлекается спортом, с детского сада занимает первое место в соревнованиях по метанию мяча, в 2004 году получил медаль за 1-е место по футболу среди Поволжского района и звание лучшего защитника и лучшего нападающего.Дисциплины: метание мяча, бег на 100 м, эстафета, плавание свободным стилем 25 м – БРОНЗА, прыжки в длину.[b]Дзуцева Алина, 17 лет, Алания, село Кадгарон.[/b]Болела лимфогранулематозом.Дисциплины: бег на 100 м, эстафета, метание мячика, настольный теннис.[b]Цупикова Наташа, 18 лет, Подольск.[/b]Вылечилась от крупноклеточной лимфомы.У Наташи 1-й юношеский разряд по легкой атлетике. Сейчас она учится на втором курсе Подольского медицинского колледжа, планирует поступать в медицинский институт, чтобы стать врачом-онкологом и вернуться в РДКБ, в коллектив врачей, который помог ей самой.ЗОЛОТО, метание ядра и БРОНЗА, бег на 100 метров.

От сумы и от тюрьмы

Детство без СПИДа

[b]14 сентября в Москве состоялась презентация итогов проекта «Детство без СПИДа».[/b]Это комплексная образовательная программа по профилактике распространения ВИЧ и СПИДа среди социально незащищенных групп детей. Программа разработана Региональным благотворительным общественным фондом содействия деятельности в сфере здорового образа жизни «Качество жизни» при поддержке Департамента социальной защиты населения города Москвы.По разным оценкам, в России число ВИЧ-инфицированных колеблется от 860 тысяч до 1 миллиона 400 тысяч человек.Одна из основных групп риска – беспризорники и дети из неблагополучных семей. С 2006 года в столице успешно действует программа «Детство без СПИДа», которая направлена на детей, находящихся в приютах и социальных центрах.На сегодняшний день в программе принимают участие почти 3000 подростков из 9 социальных приютов и 4 социально-реабилитационных центров. Фонд «Качество жизни» проводит комплексный анализ поведения и социальных характеристик беспризорников, их медико-социальное обучение, а также просветительскую работу по вопросам ВИЧ и СПИД.По итогам работы можно сказать, что у подростков начинает усиливаться ответственность за свою жизнь, появляется осознанный выбор жизненного пути и уверенность для противостояния негативному влиянию среды.

Последняя первая помощь

[b]В Москве начала работать первая бесплатная выездная служба для обреченных неонкологических больных.[/b] Раньше «последняя первая помощь» оказывалась только людям, находящимся на последних стадиях рака. Новая служба хосписной помощи работает для неизлечимых больных с любыми диагнозами, независимо от прописки, медицинской страховки, средств к существованию.– Служба работает просто: нас вызывают по телефону, и мы приезжаем, – говорит создатель хосписа доктор Елизавета Глинка.Практически в каждом округе столицы существует стационарный или амбулаторный хоспис для неизлечимых онкологических больных. Первый такой хоспис появился 15 лет назад возле станции метро «Спортивная».Одна из главных его заповедей – если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. В Москве, между тем, количество больных с неонкологической патологией, которым необходим специальный уход, равно количеству онкологических больных.В одной лишь нейрохирургии в помощи безнадежным больным (паллиативной) нуждаются 253 человека в год.Основное отличие московских хосписов от западных – это их узкопрофильность. К примеру, в Англии или Америке в каждом хосписе есть койки для неврологических, астматических диабетических, онкологических и других больных. У нас до недавнего времени помогали только людям с раком. А что, к примеру, делать больному после нейрохирургической операции, которого выписывают из реанимации одной из ведущих больниц, потому что он занимает койку, на которой можно было бы помочь десяткам других людей? Таким образом больных выписывают очень часто. Деваться им некуда, потому что в районных больницах нет ни оборудования, ни должного ухода.Лиза Глинка – активист международного хосписного движения и основатель первого украинского хосписа. В Москве доктор Лиза долгое время работала над созданием первого хосписа для неонкологических больных.Основная проблема была в том, что для такого хосписа требуется дорогое высокотехнологичное оборудование (к примеру, аппарат искусственной вентиляции легких), на которое в городском бюджете денег нет. Также для стационара было нужно помещение, найти которое тоже не удалось. И тогда Елизавета Глинка взялась за организацию амбулаторного хосписа.И вот он открылся. Состоит хоспис из одной бригады – доктор Лиза, врач-реаниматолог и водитель из МЧС. Команда приезжает к больным на машине «скорой помощи» по первому же звонку. Достаточно набрать [b]698-45-61[/b].[i][b]Один день хосписной службы[/b][/i]С утра было восемь вызовов: бездомный на вокзале, одинокий мужчина в Перове, по поводу которого звонят соседи. Потом женщина с кровотечением из молочной железы (она живет вдвоем с тринадцатилетним ребенком, и ей отказали в госпитализации), мальчик из Боткинской больницы с рассеянным склерозом (родители не забирают его домой), женщина из Московской области (ей отказались проводить химиотерапию и выписали домой). Потом мальчик после химиотерапии, у которого нет денег на лечение, отец умирающего ребенка, которого практически не пускают общаться с ним в реанимацию – разрешено только 15 минут два раза в неделю, женщина с опухолью мягкого неба – ее выписали из больницы за нарушение режима.[b]Из дневника доктора Лизы[/b]:Звонок в машину. Плачет женщина. Номер не определен.– Помогите! Сын! Мы беженцы из Абхазии. Денег на лечение больше нет. Ничего нет. Живем у друзей.Меняем маршрут, едем по адресу. Дом после ремонта. Чисто.Звоню в квартиру. Никакого ответа. Звоню в другую. Слышны шаги. Кто-то тихо стоит за дверью и молча смотрит на нас через глазок. Иван оттесняет меня за себя.– Ты номер определила?– Нет.– Возможно, подстава. Отойди. Я первый войду.Снова звоним. Дверь открыли.– Где больной?– Испугался. Прячется. Он боится, что его увезут в больницу. Он будет говорить только с одним человеком.– Где он?– Под лестницей, – говорит плачущая мать, – я его приведу.Вышла с ней. Под лестницей крупный, высокий мужчина.– Я буду говорить только с вами.Он быстро проходит в комнату и садится на диван.Захожу к больному. Он резко встает с дивана и закрывает дверь. На ключ.Сажусь напротив. Слушаю историю его жизни. Как, когда заболел, откуда приехал. Лечиться не хочет. Сейчас не хочет. Стараюсь внимательно следить за его движениями. В выписке, которую он дал, написано, что участник боевых действий. Господи, надеюсь, что ребята это тоже прочли.Травмы, ранения, опухоль.Поездка на лечение в Москву.Работать не может. Смотрит не отводя взгляда.Мама – уборщица. Жизнь стала другой. Невеста бросила.Повторяет, что не будет лечиться. Пока.– Это ваш выбор. Мы ничего не сделаем против вашего желания. Решитесь – вот наш номер.Открывает дверь. Вышел проводить. Дал руку на прощание.Спускались молча.Надеюсь, он позвонит.[b]КОММЕНТАРИЙ «ВМ»[i]Александр ЧУЕВ, депутат Госдумы РФ двух созывов:[/b]– Проблема хронических больных и свободных мест в реанимационных отделениях – это системная проблема, она существует в России повсеместно. Мы уже начали продвигать законодательную инициативу, связанную с официальным введением в нашей стране института хосписов. Мы считаем, что сегодня необходимо выделить учреждения паллиативной помощи в отдельное структурное подразделение и создать их при каждом медицинском стационаре. Особенно когда речь идет об учреждениях специального профиля.[/i]

Лечиться надо весело

[b]В Российском научном центре рентгенорадиологии вскоре откроется новый бункер для облучения детей с опухолями центральной нервной системы и головного мозга.[/b] В год в детском отделении ренгенорадиологии лечатся около 400 детей. Все они проходят лучевую терапию. Совсем скоро в центре начнет действовать новый линейный ускоритель электронов. Этот аппарат позволит точечно и направленно облучать опухоль, но при этом не будут облучаться и, соответственно, повреждаться здоровые органы и ткани.Обычно детям бывает очень страшно спускаться на облучение и оставаться одним во время процедуры. Чтобы снять стресс у маленьких пациентов, в центр рентгенорадиологии пришли дети-сироты из студии «Дети Марии» и расписали стены бункера. Теперь там летают чудесные бабочки и плывет огромная чудо-рыба. Так что отправляясь на облучение, дети будут попадать не в мрачное подземелье, а в сказочный мир.

Чтобы тебя услышали

[b]В России сейчас около 500 служб доверия. Из них половина – экстренная психологическая помощь детям и подросткам. Звонят дети из семей с самым разным достатком, укладом, из разных социальных слоев: от детей опустившихся алкоголиков до тех, кто большую часть года проводит в школах Оксфорда и Кембриджа.[/b]В год столичный телефон доверия получает около 20 000 обращений. Выходит, что потребность в доверительном разговоре у столичных подростков есть, и немаленькая.В большинстве российских семей детей не уважают и практикуют всевозможные формы жестокого обращения и насилия – таковы невеселые результаты анализа обращений на телефон доверия. Самая распространенная форма насилия – психологическая. Дети страдают от бесправия, беззащитности, беспомощности и бессилия. Жизнь в иных семьях настолько за гранью здравого смысла, что в происходящее даже трудно поверить.По телефону доверия звонят не обязательно, когда беда у ворот. Зачастую дети и подростки обращаются в надежде встретить понимание и человеческий опыт.Получается, что телефон доверия – это «больница», где спасают детей, слишком долго живших на голодном пайке, лишенных любви и заботы о себе как о духовном существе. Тысячи специалистов работают над решением вопроса: как же быть, как помочь этим несчастным и страдающим детям обрести утраченную цельность души? Как помочь им прижиться в этом мире, найти свое место в нашей действительности? В службах доверия пытаются восстановить связи, основанные на доверии, слушать и услышать. Ведь иногда звонят дети и подростки, которых за всю жизнь никто ни разу в жизни не выслушал, у них ни разу не было возможности сказать что-то важное о себе.Самый простой и доступный способ облегчить свою душу – позвонить невидимому и незнакомому абоненту. Так можно снять стресс или депрессию, увидеть выход из ситуации, казавшейся беспросветной. Но нужно помнить, что детская психика очень тонкая, любое неверное или неоднозначное слово может иметь очень сложные последствия. Важно, чтобы по телефону доверия с ребенком говорил опытный специалист.На телефонах доверия обычно работают жизнелюбивые, осознанно живущие люди, нашедшие выход из узких и темных лабиринтов личных затруднений, готовые поделиться, передать ребенку уверенность и позитивный настрой. Разговор должен показать подростку, что доверительные отношения возможны. И если они сложились с незнакомым взрослым человеком, то, значит, не все еще потеряно.Во всем мире подростки обращаются по телефонам доверия с одними и теми же проблемами, которые не зависят ни от образования, ни от страны, ни от климата, ни от материального или социального положения. Первое – это отношения с друзьями, близкими, семейные и школьные отношения.Второе – ощущение собственного одиночества. Чаще молодежь волнует, как признаться в своей симпатии, как пригласить в кино, как строить отношения с мамой, с учителями. Бывают звонки личностные, когда ребенок пытается разобраться в себе, найти свою цель в жизни. Обращаются те, кто переживает потерю близкого человека, подвергся физическому или сексуальному насилию. Одни из самых сложных для консультанта звонков – это обращения детей, задумавших самоубийство.Главный принцип работы телефона доверия – гуманность (т. е. уважение ребенка, который принимается таким, какой он есть. Консультант не имеет права манипулировать или навязывать свою позицию), доступность (телефон доверия доступен днем и ночью, 24 часа в сутки дети, оказавшиеся в трудной ситуации, могут получить психологическую поддержку), анонимность и конфиденциальность (звонящий имеет право не называть свое имя; содержание беседы абсолютно конфиденциально) и бесплатность звонка. Любой диалог с ребенком по телефону доверия строится на доверии и понимании.[b]МНЕНИЕ[i]Марина ДУБРОВСКАЯ, директор Московского телефона доверия для детей и подростков[/b]:– Настроения у подростков меняются часто и легко, но при этом испытываемые тоска, ярость, ненависть, одиночество по-настоящему глубоки, и для подростка очень важно обратиться за помощью именно в данный переживаемый им момент. К сожалению, номеров телефонов доверия практически никто не знает. Для сравнения: в Швеции телефоны доверия для детей и подростков пишутся на ранцах, ластиках, линейках, на школьных досках. А в Бельгии эти номера указываются на каждом таксофоне.[/i][b]ИСТОРИЯ ВОПРОСА[/b]Первый телефон доверия появился еще в советское время, в 1982 году. Это был грандиозный прорыв, объяснивший самые элементарные истины: если у человека болит душа, это вовсе не значит, что он душевнобольной и что место его в психушке. Ему не надо таблеток и уколов – нужна психологическая поддержка.Спустя пять лет, в 1988 году, появилось сразу пять, а еще через год – 10 новых телефонов доверия. В 1991 году была создана Российская ассоциация телефонов экстренной психологической помощи РАТЭПП. По данным этой организации, сегодня в 150 городах России действует 158 телефонов доверия.[b]ТЕЛЕФОНЫ ДОВЕРИЯ ДЛЯ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ[i]Центральный округ [/b]953-98-30[b]Южный округ [/b]113-80-12[b]Юго-Восточный округ [/b]919-83-47, 919-97-24[b]Восточный округ [/b]165-42-21[b]Северо-Восточный округ[/b] 189-68-60[b]Северный округ [/b]612-80-30[b]Северо-Западный округ [/b]491-13-83[b]Западный округ [/b]413-05-35[b]Юго-Западный округ [/b]735-84-84[b]Зеленоград [/b]537-24-55[/i]

Дети как дети

[b]В эти выходные по Подмосковью проехало больше сотни велосипедистов, среди них – предприниматели и сотрудники крупных компаний, звезды, волонтеры, а также дети с синдромом Дауна и их родители. Акция в поддержку детей с синдромом Дауна собрала больше 5 млн рублей.[/b]В эту субботу утром в Подмосковье стартовал необычный велопробег. В нем участвовали не спортсмены, а обычные люди, сплоченные одним делом.Эти люди, немногие в России, знают, что синдром Дауна – это не болезнь, которую нужно лечить, а особое генетическое состояние. Что люди с синдромом Дауна способны к обучению, могут даже работать. А еще участники велопробега уверены, что жить такие дети должны вовсе не в специализированных учреждениях, как это было принято еще в Советском Союзе, а дома, в семье.К сожалению, в нашей стране нет адекватных условий для жизни людей с синдромом Дауна. Таких детей не берут в школы и детские сады, не принимают на работу. Существует только один центр во всей России, где рады таким детям.Это центр ранней помощи «Даунсайд Ап», который оказывает бесплатную помощь и поддержку семьям, в которых растут дети с таким синдромом.Велопробег, финиш которого в это воскресенье стал большим праздником на Васильевском спуске, проводит центр «Даунсайд Ап». И цель его не только в сборе средств (хотя это более чем важно), но и в демонстрации нам, обществу равнодушных, способностей людей с синдромом Дауна. Они разговаривают и прекрасно общаются, ездят на велосипеде, занимаются спортом и радуются, точно как мы. Дети как дети.

Мимо нас прошли овечки

[b]Мы объявляем сбор пожертвований для Арсения Волкова. Арсению нужна трансплантация костного мозга от одного из родителей. Для трансплантации необходимо приобрести набор для очистки донорских клеток стоимостью 300 тысяч рублей.[/b]«Мимо нас прошли овечки, не сказали ни словечка! Неужели у овечек не нашлось для нас словечек?!» – бормочет малыш. Это единственный стишок, который ему удалось запомнить наизусть. Малыш часто твердит его, особенно когда остается один. А остается один он очень часто. У мамы дел так много, что сына видит только по вечерам. Дела у мамы такие – мыть спиртом бокс, в котором живет ее малыш, готовить по 2 часа несколько раз в день специальную еду, крутить салфетки для медсестер, бегать в аптеку, делать генеральную уборку и еще много-много всего.Арсений все это время сидит на кровати и смотрит мультики. Иногда ложится калачиком лицом к стенке и сладко спит. Потом просыпается и снова усаживается.Всего один раз за полтора месяца Арсений вышел из палаты. Он бежал по коридору и кричал: «Ура, меня отцепили!!!» А мама на дрожащих ногах спешила позади. Господи, как она боялась, что Арсений упадет, ему ведь нельзя падать. Арсений не упал. Но его снова «прицепили». Десятком прозрачных трубочек к центральной вене. У Арсения в груди, под ключицей, на 10 сантиметров в центральную вену воткнут катетер. К нему по трубочкам стекается аминокапронка (чтобы не случилось кровотечения), глюконат калия, желтоватые, походящие на сыворотку, донорские тромбоциты, несколько «химий» – препаратов, которые убивают раковые клетки в теле малыша.Арсению два с половиной года. Из них год он болеет ювенильным миеломоноцитарным лейкозом. Проще говоря, раком. Врачам пока удается сдерживать болезнь.Сеня им в этом старательно помогает. Когда видит врача, послушно протягивает ему руку локтевой веной кверху. Чтобы доктор мог сделать укольчик или взять кровь. Врачи берут кровь у послушного маленького мальчика, а потом дают ему шприц без иголки. Они уже знают, что Арсений любит получать маленькие подарки за уколы, и стараются его не разочаровывать. Подарок всегда один и тот же – шприц.Арсений всегда был такой покладистый. Когда еще никто и не предполагал рак, его лечили внутримышечными введениями антибиотиков от гриппа. Мама работала, поэтому лечила бабушка. Она сажала Арсения на табуретку и говорила: «Сиди смирно». Брала шприц и делала в руку укол. А Арсений сидел и твердил: «Мимо нас прошли овечки, не сказали ни словечка...»А потом все как-то стремительно. Москва, РДКБ, госпитализация, диагноз, химия. И постановление врачей: Арсению показана трансплантация костного мозга. Гапло. То есть от мамы или папы. Стали типировать папу, а потом и маму, рыжую красавицу-медсестру, которая всем кажется девочкой-школьницей, а на самом деле растит девятилетнюю дочку и пытается перетянуть сына Сеню из цепких клешней рака.Врачи говорят, папа самый подходящий донор костного мозга для Арсения.Надо торопиться с пересадкой. Не нужно миллионов для поиска в международном регистре костного мозга, не нужно оплачивать перелет врача в Германию, как это обычно бывает. Нужно, в общем-то, немного – набор для очистки трансплантата.Стоит такой набор 300 тысяч рублей. Этот набор для очистки стал камнем преткновения. Нет у Сениных родителей 300 тысяч рублей, нет возможности их достать. Без набора врачи не смогут сделать пересадку, под лежачий камень вода не течет.Этот Сенин любимый стишок про овечек, он, в общем-то, нам адресован.[i]Мимо нас прошли овечки.Не сказали ни словечка!Неужели у овечекНе нашлось для нас словечек?![/i][i][b]Если вы хотите помочь Арсению и другим детям, напишите нам![/b][/i]Письма отправляйте по электронной почте [i]Lidia.Moniava@vm.ru [/i]либо на адрес редакции с пометкой [b]«Для Лидии Мониавы»[/b].Пишите, обращайтесь, давайте вместе поможем этим ребятам!

Эксклюзивы

Несокрушимая сила: названы пять самых властных женщин по знаку зодиака

По знаменитой пьесе Жана-Батиста Мольера: в Театре Моссовета представили «Тартюфа»

Психопат с детства: зачем принц Гарри стал резидентом США и продолжает эпатировать публику

Пиратские фильмы исчезли из российских кинотеатров. Как это отразится на прокатчиках

Как облегчить симптомы аллергии

Несокрушимая сила: названы пять самых властных женщин по знаку зодиака

По знаменитой пьесе Жана-Батиста Мольера: в Театре Моссовета представили «Тартюфа»

Психопат с детства: зачем принц Гарри стал резидентом США и продолжает эпатировать публику

Пиратские фильмы исчезли из российских кинотеатров. Как это отразится на прокатчиках

Проще, чем кажется: как облегчить симптомы аллергии

Вечерка ТВ

Вне эфира. 19 апреля

Интересное в городе от 19 апреля

Круглый стол «Миграционная политика»

Приметы и советы

Народный календарь. Почему запрещено петь и танцевать 23 апреля

Народный календарь. Как укрепить здоровье на Вадима Ключника, 22 апреля

Народный календарь. Зачем умываться ключевой водой 21 апреля

Народный календарь. Как уберечь себя от русалок 20 апреля

Народный календарь. Как не навлечь проблемы в любви 19 апреля

Народный календарь. Почему запрещено петь и танцевать 23 апреля

Народный календарь. Как укрепить здоровье на Вадима Ключника, 22 апреля

Народный календарь. Зачем умываться ключевой водой 21 апреля

Народный календарь. Как уберечь себя от русалок 20 апреля

Народный календарь. Как не навлечь проблемы в любви 19 апреля

Проще, чем кажется

Как облегчить симптомы аллергии

Как пережить сезон аллергий

Как выбрать качественный шашлык и сэкономить

Как подготовить дачу к летнему сезону

Какие грибы можно найти в Подмосковье в апреле

Как облегчить симптомы аллергии

Как пережить сезон аллергий

Как выбрать качественный шашлык и сэкономить

Как подготовить дачу к летнему сезону

Какие грибы можно найти в Подмосковье в апреле

Автор

Установите vm.ru

Установите vm.ru