Сбой в хромосоме
21 марта в Центральном доме художника открывается выставка Сергея Шестакова, сына актрисы Ии Савиной, который стал уникальным примером вовлеченности человека с синдромом Дауна в активную жизнь.
21 марта выбран по той причине, что синдром Дауна вызывается сбоем в 21-й паре хромосом, к которой пристраивается третья хромосома. Причины генетического сбоя неизвестны. И нет гарантии, что генетическая инженерия когда-либо справится с болезнью. Не выявлено никакой зависимости от здоровья родителей, расы, социального положения, образа жизни, окружающей срезы. Слепая и жестокая игра случая. Раньше один из 700 детей рождался с синдромом Дауна, теперь в результате возможностей внутриутробной диагностики – один из тысячи.
Но если вылечить больного невозможно, надо ли мучиться с ним? Выхаживание больных с синдромом Дауна требует больших сил и значительных расходов. От весьма продвинутых людей приходилось слышать, что воспитывать детей с синдромом Дауна – все равно, что жевать гнилую картошку, потому что ее жаль выбросить. Лучше растить гениев, чем тратить силы на помощь больным. Конечно, возникает вопрос, согласились бы гении на такую комбинацию? И вырастут ли гении в столь расчетливом обществе? Кстати, в нацистской Германии детей с синдромом Дауна умерщвляли.
Наше отношение к человеку с синдромом Дауна является индикатором гуманности и цивилизованности общества. В 1980-е годы люди с синдромом Дауна дотягивали до 25 лет. Сейчас средняя продолжительность жизни – 50 лет. Можно сказать, синдром Дауна ставит диагноз обществу. Неслучайно, синдром Дауна называют еще синдромом любви и добра.
В России каждый год рождается около 2 500 детей с синдромом Дауна. Но только 15% родителей забирают таких детей из роддома. Бросить камень в родителей трудно. Такого ребенка почти невозможно устроить в детский сад, в школу. Закон, учитывающий права таких детей, разработан еще в 1990-е годы, но не утвержден, потому что исполнение окажется слишком дорогим для казны. Забота о таком ребенке целиком лежит на родителях, справиться может не каждый. Надо смотреть правде в глаза, в Америке и Западной Европе социальные условия для людей с синдромом Дауна гораздо более гуманные, Отказников не более 5%. И стоит очередь на усыновление.
Никто не знает, за каким поворотом его может поджидать несчастье. Дети с синдромом Дауна рождаются в самых благополучных семьях. И очень многое говорит о человеке, если он взваливает на себя тяжелую ношу заботы о таком ребенке. Дети с синдромом Дауна рождались в семье первого президента России Бориса Ельцина, у политика Ирины Хакамады, актрисы Эвелины Бледанс…
Окруженные любовью, при заботливом уходе и правильном воспитании люди с синдромом Дауна становятся членами общества. Тысячекратно доказано, что они получают высшее образование, становятся актерами, работают в магазинах, ресторанах, офисах, детских и лечебных учреждениях. Эти люди - незаменимые помощники во многих профессиях, потому что они чувствуют хорошее отношение острее, чем здоровые люди. Они очень позитивны, и, если видят любовь, всегда пребывают в хорошем настроении.
Для родителей и общества синдром Дауна - тяжелая болезнь. Но для самих больных жизнь может быть полна радостей. Имеем ли мы право лишать этих людей возможности на непохожую на нашу, но счастливую жизнь? Готового ответа нет. Но это важный вопрос для каждого из нас.
Мнение автора колонки может не совпадать с мнением редакции.
Мнение колумнистов может не совпадать с точкой зрения редакции