Британская девочка из-за редкого генетического заболевания превращается в живую статую
Болезнь называется фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП).
В случае прогрессирования заболевания, через несколько лет Милли Баркер может превратиться в живую статую и потерять способность двигаться.
При этом мозг британской девочки продолжит работать как и прежде. Это может привести к тому, что девочка окажется заживо замурованной в собственном теле.
34-летняя мать девочки Лоррейн Тернер говорит, что сейчас Милли ведет себя чрезвычайно активно. Она смеется, обожает танцевать и играть с друзьями. При этом любая, даже самая незначительная травма может привести к тому, что рост костей Милли ускорится. Пока Милли еще не знает, что больна. Я с ужасом жду момента, когда она подрастет, и мне придется ей все рассказать, говорит Лоррейн Тернер, передает «Вести».
Семья Милли при помощи друзей и других сочувствующих собрала 5 тысяч фунтов на разработку средства от ФОП. Данная сумма была передана сотрудникам Оксфордского университета. Врачи считают, что изобрести лекарство от ФОП возможно, но, на это могут уйти годы.
СПРАВКА
Во всем мире от ФОП страдают менее 700 человек. 40 из них проживают в Великобритании. Большинство носителей редкого заболевания не доживают до 40 лет. Лекарства от данного заболевания не существует, хотя исследователи усиленно работают в этой области.
МНЕНИЕ
Алесандр Потемкин, хирург –ортопед:
- Фибродисплазия (ФОП) – нарушение структуры кости, генетическое заболевание, в результате которого соединительная ткань медленно превращаеися в кость. Ее часто называют «болезнью второго скелета». Заболевание приводит к значительным нарушениям функционального состояния опорно-двигательного аппарата, глубокой инвалидизации больных и преждевременной их смерти, причем преимущественно в детском и молодом возрасте. В России случаи ФОП достаточно редко встречаются, однако тоже встречаются. Диагнастируют ФОП в нашей стране только в трех центрах: в Медико-генетическом научном центре РАМН в Москве, в Иркутском государственном медицинском университете и в Казанской Государственной Медицинской Академии.