Главное
Истории
Балет на льду

Балет на льду

Какими были походы в горы в СССР?

Какими были походы в горы в СССР?

Полицейский с Петровки. Является ли ДНК основанием для раскрытия преступления сегодня?

Полицейский с Петровки. Является ли ДНК основанием для раскрытия преступления сегодня?

Корги-полицейского лишили годовой премии

Корги-полицейского лишили годовой премии

Мода на походы в горы

Мода на походы в горы

Полицейский с Петровки. Возможно ли опознать человека по его останкам?

Полицейский с Петровки. Возможно ли опознать человека по его останкам?

Москвичи гуляют по льду в оттепель

Москвичи гуляют по льду в оттепель

270 лет МГУ

270 лет МГУ

Юра Борисов номинирован на Оскар

Юра Борисов номинирован на Оскар

Трамп

Трамп

Для девочки в Калининграде собрали 162 миллиона рублей на лекарство

Общество
Для девочки в Калининграде собрали 162 миллиона рублей на лекарство
Фото: https://pixabay.com

В Калининграде родители девочки с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) собрали 162 миллиона рублей, которые нужны для покупки лекарства Zolgensma. Оно является одним из самых дорогих в мире.

При данном заболевании постепенно утрачиваются моторные функции. В итоге ребенок может совсем перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России, — «Спинраза». Уколы нужно делать на протяжении всей жизни один раз в четыре месяца для поддерживающей терапии. Но эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию.

Также есть иностранный препарат Zolgensma, который не зарегистрирован в РФ. Он стоит почти два миллиона долларов и достаточно только одного укола. Сделать его необходимо до того, как ребенку исполнится два года. Родители девочки из Калининграда при помощи волонтеров начали сбор на этот препарат осенью. Позже к нему подключились российские звезды, которые через свои страницы в соцсетях призывали помочь семье.

— Сбор закрыт. Хочу сказать всем огромное спасибо. Я все утро плачу, мне все звонят, все очень растроганы. Это победа наших друзей, волонтеров, подписчиков, неравнодушных людей. Это поистине народный сбор. Ни у кого такого не было. Мы вас очень любим и безумно благодарны всем, — написала мама девочки в Instagram.

Теперь семье нужно собрать документы и получить разрешение от медиков на введение Zolgensma.

Девочке на днях исполнился 1 год и 9 месяцев. Ей продолжат делать уколы поддерживающего препарата «Спинраза», который для нее закупило правительство региона.

Читайте также: Кабмин расширил перечень редких заболеваний

Эксклюзивы
vm.ru

Установите vm.ru

Установите это приложение на домашний экран для быстрого и удобного доступа, когда вы в пути.

  • 1) Нажмите на иконку поделиться Поделиться
  • 2) Нажмите “На экран «Домой»”

vm.ru

Установите vm.ru

Установите это приложение на домашний экран для быстрого и удобного доступа, когда вы в пути.