Для девочки в Калининграде собрали 162 миллиона рублей на лекарство
В Калининграде родители девочки с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) собрали 162 миллиона рублей, которые нужны для покупки лекарства Zolgensma. Оно является одним из самых дорогих в мире.
При данном заболевании постепенно утрачиваются моторные функции. В итоге ребенок может совсем перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России, — «Спинраза». Уколы нужно делать на протяжении всей жизни один раз в четыре месяца для поддерживающей терапии. Но эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию.
Также есть иностранный препарат Zolgensma, который не зарегистрирован в РФ. Он стоит почти два миллиона долларов и достаточно только одного укола. Сделать его необходимо до того, как ребенку исполнится два года. Родители девочки из Калининграда при помощи волонтеров начали сбор на этот препарат осенью. Позже к нему подключились российские звезды, которые через свои страницы в соцсетях призывали помочь семье.
— Сбор закрыт. Хочу сказать всем огромное спасибо. Я все утро плачу, мне все звонят, все очень растроганы. Это победа наших друзей, волонтеров, подписчиков, неравнодушных людей. Это поистине народный сбор. Ни у кого такого не было. Мы вас очень любим и безумно благодарны всем, — написала мама девочки в Instagram.
Теперь семье нужно собрать документы и получить разрешение от медиков на введение Zolgensma.
Девочке на днях исполнился 1 год и 9 месяцев. Ей продолжат делать уколы поддерживающего препарата «Спинраза», который для нее закупило правительство региона.
Читайте также: Кабмин расширил перечень редких заболеваний
