- Город

Для девочки в Калининграде собрали 162 миллиона рублей на лекарство

Сергей Собянин рассказал о строительстве павильона «Атом» на ВДНХ

Появилось видео нападения боевиков на российских военных в Сирии

Молодежь в России назвала самые важные цели в жизни

Проведение бесплатного тестирования на антитела к COVID-19 продлили в Москве

Банковские услуги: что ценят клиенты во время пандемии?

Опубликовано видео попытки Ефремова откупиться после ДТП

Вакцина от коронавируса будет доступна для граждан с 14–15 августа

ПФР напомнил о росте выплат работающим пенсионерам с 1 августа

Ученые нашли необычный способ раннего выявления коронавируса

Названа причина гибели туристов на перевале Дятлова в 1959 году

Стало известно о состоянии Олега Тинькова после пересадки костного мозга

Диетолог Ковальков назвал самый опасный тип ожирения для женщин

Как остановить анафилактический шок с помощью вилки

Названы лучшие мобильные приложения для прослушивания музыки

Скончалась жена Джона Траволты

Для девочки в Калининграде собрали 162 миллиона рублей на лекарство

ФОТО: https://pixabay.com

В Калининграде родители девочки с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) собрали 162 миллиона рублей, которые нужны для покупки лекарства Zolgensma. Оно является одним из самых дорогих в мире.

При данном заболевании постепенно утрачиваются моторные функции. В итоге ребенок может совсем перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России, — «Спинраза». Уколы нужно делать на протяжении всей жизни один раз в четыре месяца для поддерживающей терапии. Но эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию.

Также есть иностранный препарат Zolgensma, который не зарегистрирован в РФ. Он стоит почти два миллиона долларов и достаточно только одного укола. Сделать его необходимо до того, как ребенку исполнится два года. Родители девочки из Калининграда при помощи волонтеров начали сбор на этот препарат осенью. Позже к нему подключились российские звезды, которые через свои страницы в соцсетях призывали помочь семье.

— Сбор закрыт. Хочу сказать всем огромное спасибо. Я все утро плачу, мне все звонят, все очень растроганы. Это победа наших друзей, волонтеров, подписчиков, неравнодушных людей. Это поистине народный сбор. Ни у кого такого не было. Мы вас очень любим и безумно благодарны всем, — написала мама девочки в Instagram.

Теперь семье нужно собрать документы и получить разрешение от медиков на введение Zolgensma.

Девочке на днях исполнился 1 год и 9 месяцев. Ей продолжат делать уколы поддерживающего препарата «Спинраза», который для нее закупило правительство региона.

Читайте также: Кабмин расширил перечень редких заболеваний

Новости СМИ2

Коронавирус

в Москве

165 966 + 1012 (за сутки)

Выздоровели

230 642 + 613 (за сутки)

Выявлено

4 205 + 37 (за сутки)

Умерли

Дмитрий Журавлев, политолог

Путин: главные задачи десятилетия

Ирина Алкснис

Если вас бесят коллеги...

Анатолий Горняк

Абрамович вместо Гагарина: о чем мечтает молодежь

Анастасия Заводовская

Жертва офисного харассмента: главное — молчи

Олег Сыров

Готовим дома: креветки в сырной панировке

Митрополит Калужский и Боровский Климент

Приговор о жизни человека

Дарья Завгородняя

Клюквенный сок лучше крови

Николай Варсегов

Не ходите, девки, замуж

Река сильнее традиций. Правда и мифы о столице и ее жителях

Газеты создаются в творческих муках и спорах

Как помочь ребенку выбрать профессию?

ЕГЭ по литературе. Больше читайте и пишите