Трансплантация, подарившая художнице новую жизнь

Екатерина Горбуненко потеряла зрение в 26 лет. Казалось, о живописи и полноценной жизни можно забыть. С 12 лет девушка болела сахарным диабетом, в результате которого зрение постепенно ухудшалось. А после неудачной операции на глаза молодая художница полностью ослепла. Затем диабет поразил обе почки, шансов спастись оставалось мало, нужна была срочная трансплантация. Катерине казалось, что мир погас. Но врачи подарили молодой женщине новую жизнь и вернули здоровье.

Начало конца

— В 12 лет мне поставили диагноз «сахарный диабет». Я сильно похудела и постоянно хотела пить, а когда сдала анализы в поликлинике, сахар был в 5 раз выше нормы. Это означало пожизненные инъекции инсулина несколько раз в день, строгую диету, измерения сахара в крови, ограничение физических нагрузок. Учиться в обычной школе я больше не могла, стала осваивать материал на дому, оставила занятия художественной гимнастикой. Но художественную школу я продолжала посещать и успешно окончила ее в 17 лет, — рассказывает героиня.

Наша героиня решила проживать максимально каждый день, не тратя время впустую / Фото: Из личного архива Екатерины Горбуненко

Диабет дал осложнения на почки и глаза. К 19 годам Екатерине поставили диагноз «катаракта». Очки не помогали, нужна была операция.

— Я тогда занималась живописью и фотографией, мои снимки брали в различные издания, отмечали талант видеть кадр. Но мне пришлось оставить учебу в архитектурном институте по состоянию здоровья и уйти в академический отпуск, хотя долго готовилась, чтобы поступить туда. К сожалению, заниматься я больше не могла, но тогда еще надеялась восстановить зрение, доучиться и продолжить свой путь в искусстве. Я выросла в творческой атмосфере, моя мама — художник и иконописец. Примерно с 20 лет я была вынуждена жить одна, приходилось адаптироваться к очень плохому зрению, запоминать номера телефонов друзей и родных, количество ступеней к привычным магазинам. Я не могла читать или пользоваться компьютером. Трудно было найти работу, если не можешь разглядеть даже надпись на бланке или номер автобуса. Тяжело перемещаться по городу, — описывает пережитое Екатерина.

Несмотря на плохое самочувствие и трудности, девушка верила, что зрение вернется. Она ждала операцию и не бросала живопись, рисовала с лупой в руках, боролась за каждого клиента. Позднее люди, купившие тогда ее картины, говорили, будто думали, что у Екатерины особенная, слегка нечеткая манера письма. А художнице казалось, что она пишет четкие линии.

Жизнь в темноте

В 26 лет Екатерина пережила еще одну операцию на глаза, которая стала роковой: с того момента девушка перестала видеть вообще.

— Врач вовремя не устранил кровотечение, была сильно порвана сетчатка во время операции, а именно она передает изображение в мозг. Врачи долго скрывали, что что-то пошло не так, а я не понимала, что происходит, — вспоминает художница.

Пришлось заново учиться делать самые простые вещи: готовить еду, убираться, различать одежду и пытаться принять себя как незрячего человека. Так как Екатерина жила одна, государство прикрепило к ней соцработницу, также помогали родственники и друзья. Даже тогда девушка не отказывалась пойти в театр или послушать хорошую музыку. Она освоила «говорящие» программы для ноутбука и смартфона, что дало возможность читать и общаться.

Екатерина активно занялась саморазвитием, много слушала духовные аудиокниги и книги по психологии. Но о творчестве пришлось теперь забыть. В течение 10 лет она не прикасалась к краскам, хотя друзья-художники советовали попробовать писать, передавая руками то, что хотела выразить душа.

В 2019 году Екатерина встретила свою любовь, которую ждала всю жизнь - Александр Викторов тоже художник / Фото: Рафаэль Залян, «Вечерняя Москва»

Недавно Екатерина написала в зарубежную клинику, и там сообщили, что в ее случае возможна операция и есть шанс частично восстановить зрение.

— Сейчас я ищу возможности, обращаюсь в благотворительные фонды, чтобы поехать к зарубежным специалистам. Я буду безмерно счастлива увидеть мир и близких людей своими глазами. Но даже если мне суждено жить в полной темноте, моя жизнь не будет бесполезной и скучной. Мне часто говорили, что я умею вдохновлять людей. Я — оптимист, стараюсь во всем видеть положительные стороны, — объяснила девушка.

Трансплантация

В 2011 году Екатерине поставили диагноз «почечная недостаточность». Диабет поразил все мелкие сосуды. А в 2015 году она попала в реанимацию Боткинской больницы, где врачи обнаружили камень в почке. Девушку тогда спасли, но органы уже отказали, и ее перевели на постоянные процедуры гемодиализа, которые заменяют по функционалу почки и помогают жить.

— Я слышала о воздействии диабета на все органы, да и постоянные стрессы тоже внесли свою лепту. Одиночество и неустроенность, невозможность найти работу. Но я верила, что когда-нибудь найду любимого человека и у меня будет своя семья, — призналась корреспонденту «ВМ» собеседница.

Екатерина понимала, что без пересадки почки долго не проживет. После изматывающих процедур диализа женщина была совершенно без сил, самочувствие с каждым днем ухудшалось.

— Очень трудно было совмещать две противоположные диеты — по диабету и по диализу, а также контролировать сахар во время процедуры, поскольку глюкоза вымывается и ее уровень сильно падает. Также во время гемодиализа вымываются кальций и питательные вещества, поэтому организм теряет мышечную ткань — из-за чего постоянная слабость и усталость. Мама возила меня на диализ через день, — вспоминает художник.

Картина Екатерины Горбуненко «Carpe diem» / Фото: Из личного архива Екатерины Горбуненко

От лечащего нефролога девушка узнала, что при диабете можно сделать двойную пересадку — почки и поджелудочной железы. Операция почки избавляет от хронической почечной недостаточности, а поджелудочной — от диабета. Трансплантация была единственным шансом на нормальную и долгую жизнь.

Затем Екатерина узнала о враче-хирурге Алексее Пинчуке из НИИ имени Склифосовского, который выполнял такие пересадки. Многие знакомые рекомендовали именно Склиф. В мае 2015 года Екатерина приехала на консультацию. Врачи предупредили, что если у трансплантологов возникнут сомнения, то операцию могут отменить в последний момент, рисковать жизнью пациента врачи не будут. Такое ответственное отношение к работе воодушевило нашу героиню. И в июне она встала в очередь на пересадку.

Операция

Спустя три года, июльской ночью 2018, раздался заветный звонок. Сотрудник НИИ имени Склифосовского сообщил, что появился донор и через 4 часа нужно приехать в клинику.

Операция длилась 12 часов. Провели ее врачи-трансплантологии Алексей Пинчук и Аслан Балкаров.

— Эти люди окружили меня заботой и добротой. Они боролись за мою жизнь. Я от всего сердца благодарна им и восхищаюсь тем, что они делают. Это настоящее волшебство, — поделилась девушка.

Реабилитация

Придя в сознание после наркоза и узнав, что операция прошла успешно, Екатерина хотела закричать на весь мир, как она счастлива и благодарна, эмоции переполняли ее.

— Такого доброго и теплого отношения к пациентам я не видела ни в одной клинике. Теперь, когда мне раз в полгода приходится бывать здесь на приеме, всегда с нетерпением ожидаю встречи с врачами, ведь благодаря им я родилась вновь, — объяснила она.

После пересадки близкие люди художницы начали отмечать то, насколько она изменилась. Екатерина стала более уверенной в себе, энергичной, женственной и веселой. Также через полгода после трансплантации врачи обнаружили новые нервные волокна в правом глазу и небольшой участок живой сетчатки. Это означало, что организм обновляется и появляются здоровые клетки, а вместе с ними — шанс вернуть зрение.

Картина Александра Викторова «Душа» / Фото: Из личного архива Александра Викторова

Любовь и творчество

Уникальная операция, которую провели врачи НИИ имени Склифосовского, позволила Екатерине не только обрести активную жизнь, но и спустя 10 лет вернуться к своему призванию и начать писать картины. А в декабре 2019 года художница была награждена и получила личное письмо и благодарность от главы Российского императорского дома Великой княгини Марии Владимировны Романовой за вклад в культурное наследие страны.

— Видимо, руки все помнят, хотя было страшно начинать писать фактически с закрытыми глазами. На каждую работу уходило много сил и времени, требовалась огромная концентрация внимания. Потом появились первые заказы, людям понравились мои картины, — призналась Екатерина.

После трансплантации прошло полтора года, девушка чувствует себя превосходно:

— Я благодарна богу и за дары, и за испытания. Просто поняла, что не все происходит так, как мы планируем. И какие-то испытания даются свыше, чтобы мы стали теми, кем должны быть. Я научилась жить здесь и сейчас, находить и ценить радость в самых простых вещах.

Екатерина Горбуненко и Александр Викторов стараются не пропускать значимые культурные события столицы / Фото: Из личного архива Екатерины Горбуненко

В 2019 году Екатерина встретила свою любовь. Александр Викторов — тоже художник, а также дизайнер и мультипликатор. Неожиданная встреча двух творческих людей перевернула жизнь обоих. Александр оберегает, заботится и во всем поддерживает Екатерину. Пара планирует сделать выставку. Влюбленные мечтают о венчании, дружной семье и детях. Они вместе посещают выставки и джазовые концерты, много времени уделяют творчеству, ведут блоги в Instagram. А после поездки к зарубежным офтальмологам планируют побывать на родине их любимого архитектора Антонио Гауди — в Испании.

— Помню, как в первый раз, в день нашего знакомства, Саша взял меня за руку, чтобы вместе идти. Я сразу почувствовала, что нахожусь рядом с настоящим мужчиной, — призналась Екатерина.

Александру девушка показалась необыкновенной.

— С ней было весело и интересно. Меня нисколько не смущало, что она не видит, — отметил Александр.

Сейчас Екатерина чувствует себя совершенно здоровой женщиной. А когда пройдет 2 года после трансплантации, пара сможет иметь детей.

Вместе пара планирует открыть выставку, где будут представлены их работы / Фото: Рафаэль Залян, «Вечерняя Москва»

По словам Екатерины, в современном обществе много стереотипов относительно донорства, которые лишают людей шанса спастись:

— Я — подтверждение того, что все возможно и бояться не стоит. Трансплантация возвращает здоровье. Не хотелось бы, чтобы те, кто настроен против донорства и трансплантологии, стали препятствием на пути к спасению многих людей.

Сейчас Екатерина надеется рассказать многим людям о своей истории спасения, развенчивая мифы и страхи.

Заведующий научным отделением трансплантации почки и поджелудочной железы НИИ скорой помощи Н. В. Склифосовского Алексей Пинчук рассказал корреспонденту «Вечерней Москвы» о том, как художница боролась за свое здоровье и как проводятся операции по пересадке органов.

— Алексей Валерьевич, насколько тяжелое состояние было у Екатерины, когда она обратилась к вам?

— Она находилась в стабильно тяжелом состоянии. Это наиболее сложная категория диализных пациентов. В результате сахарного диабета первого типа, который начинается еще в детстве, спустя лет 20–25 развиваются тяжелые осложнения. У больных поражаются сосуды глазной сетчатки, почек, начинаются проблемы с кровоснабжением нижних конечностей.

Хирург Алексей Пинчук вместе со своими коллегами боролся за жизнь Катерины / Фото: Рафаэль Залян, «Вечерняя Москва»

— Насколько сложен был сам процесс операции?

— Через двадцать лет от начала инсулинотерапии у таких больных патология почек подходит к своему закономерному финалу, то есть органы отказывают и приходится проводить заместительную почечную терапию. Это либо гемодиализ, либо перитонеальный диализ или же трансплантация почки. Но пересадка не означает, что пройдет диабет. Он с таким же успехом, как собственные почки, может «уничтожить» и пересаженную. Поэтому одновременно с трансплантацией почки мы пересаживаем и поджелудочную железу. Тогда орган начинает вырабатывать инсулин, которого не хватает в организме. Чтобы сохранить новые органы, пациент получает иммуносупрессивную терапию, которая блокирует аутоиммунную агрессию организма и предотвращает отторжение.

— Как принимается решение о проведении трансплантации?

— У нас есть группа пациентов, которым нужна пересадка, и все они находятся в режиме ожидания. Но мы не знаем, где, в какой больнице, когда и какой характеристики и возрастной категории донора нам предложат. Поэтому, когда мы получаем орган, имеющий определенный набор характеристик, из всего количество ожидающих пациентов с помощью автоматизированной системы подбирается наиболее подходящий по иммунологическим, возрастным параметрам кандидат. И если из ста человек подходят пять, компьютер выбирает среди них того, кто дольше всего ожидает трансплантации. В нашем листе ожидания находится порядка 350 москвичей, из них около пятидесяти нуждаются именно в двойной трансплантации.

— Сколько в среднем ждет пациент трансплантации органов?

— Около года. Но есть ряд пациентов, которым необходимы повторные операции или требуется особенный подбор органа. Если это низкорослый пациент, например, то нужно подобрать небольшой по размеру орган, чтобы у него было больше шансов прижиться. И такие больные могут ждать дольше — два-три года. На самом деле это не такой уж большой срок. Даже в сравнении с периодом ожидания в клиниках США и Европы.

— Сколько длится операция?

— Полтора–два часа. В среднем в течение недели проходит 5–6 операций, но бывает, что неделями нет органов, а потом аврал — сутками не выходим из операционной. Какой-то закономерности нет.

— Какие проблемы могут возникнуть при трансплантации органов?

— Дело в том, что далеко не каждый орган может быть пересажен. Не у каждого донора собственные почки находятся в приемлемом состоянии и могут пережить период смерти, изъятия, охлаждение и время ожидания, пока их не пересадят в организм реципиента. Сегодня это проблема номер один при трансплантации.

— Кто не может быть донором?

— Донорами не могут быть люди, у которых при жизни были выявлены различные заболевания. Например, ВИЧ-инфекция, гепатит, сифилис. Также не могут пересадить орган реципиенту от донора, умершего от инфекционных заболеваний, перитонита или пневмонии. Потенциально донорами могут стать пациенты с нарушением мозгового кровообращения или травмой головы, несовместимой с жизнью. Самое главное, чтобы орган исходно не был критически поврежден и мог полноценно функционировать после пересадки. Еще одной важной задачей врачей является сделать все, чтобы организм реципиента воспринял чужеродный орган. На то, чтобы подавить часть иммунитета, который отвечает за взаимодействие с чужеродными белками, есть всего 3–5 дней. Для этого и применяются иммуносупрессивные препараты.

Врач Алексей Пинчук с оптимизмом смотрит на развитие отечественной трансплантологии / Фото: Рафаэль Залян, «Вечерняя Москва»

— Есть ли шанс у пациента стать родителем после трансплантации?

— Как правило, противопоказаний для этого нет. В Москве более 200 случаев успешных родов после трансплантации почки. Разумеется, весь процесс находится под постоянным контролем специалистов. И когда у таких пациентов рождаются дети, для нас это дополнительная позитивная мотивация.

— Когда была проведена первая двойная пересадка?

— Такая программа у нас стартовала в 2005 году. Первая пациентка уже на протяжении 14 лет приезжает к нам в гости и радует своей жизнерадостностью, рассказами об экстремальных видах спорта, которыми она занимается. А ведь ситуация у нее была такая же, как у Екатерины, только вот зрение было еще сохранено. Теперь это практически здоровый человек, который время от времени наблюдается у врачей, а так живет полноценной жизнью. Когда видишь результат своей работы, счастливые глаза пациентов, их семьи, детей — это дает силы продолжать заниматься любимым делом.

— Как в целом трансплантология как отрасль науки развита в России?

— Достаточного уровня и органного донорства, и хирургического опыта достигло только несколько крупных городов нашей страны. Самое большое количество трансплантаций проводится в российской столице, как и изъятий органов посмертно. В других регионах ситуация не такая радужная. Хотя в Кемерово, Нижнем Новгороде и Санкт-Петербурге в последние годы трансплантология как отрасль медицины развивается активно. Но в большинстве регионов низкий уровень и донорской активности, и, соответственно, трансплантационной.

В Институте Склифосовского пытаются внедрить проект по эффективной организации процессов органного донорства и трансплантации / Фото: Рафаэль Залян, «Вечерняя Москва»

— Насколько быстрыми темпами в России развивается трансплантология?

— Если говорить о статистике, а это расчет донорства и трансплантаций на миллион населения, то она, к сожалению, далеко не в нашу пользу. Но, к счастью, за последние два года, когда стало очевидно, что проблема заключается в недостаточно эффективной и устаревшей системе управления организационными процессами в органном донорстве, и Минздрав, и Департамент здравоохранения Москвы с Институтом организации здравоохранения начали прислушиваться к пожеланиям профессионального сообщества на тему того, как эта система должна быть выстроена. В последние годы благодаря совместной работе НИИ скорой помощи им. Н. В. Склифосовского и Департамента здравоохранения города Москвы и Института организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы (НИИОЗММ ДЗМ), в организационных вопросах наблюдаются положительные изменения. В частности, специалисты НИИОЗММ ДЗМ помогают внедрить проект по автоматизации информационных процессов на базе ЕМИАС (Единая медицинская информационно-аналитическая система), который будет охватывать весь трансплантационный процесс - и донорской этап, и процесс распределения органов. В единой системе, доступ к которой с персонального компьютера будет иметь каждый врач-трансплантолог, будет находиться вся необходимая информация, статистика: количество успешных операций, частота осложнений, количество неудачных операций, выживаемость пациентов. Благодаря такой технологии, в дальнейшем любой человек сможет с персонального компьютера выбрать себе специалиста и клинику. Кроме того, в НИИОЗММ ДЗМ предложили переключить все организационные вопросы на профессиональных управленцев, которые смогут грамотно выстроить единую поэтапную систему, которая позволит исключить в вопросах администрирования ненужные детали и сделает процесс полностью автоматизированным и прозрачным.

— Какие шаги сами врачи-трансплантологи совершают для выстраивания грамотной системы функционирования этой отрасли?

— Мы в Институте Склифосовского пытаемся внедрить проект по эффективной организации процессов органного донорства и трансплантации, который будет охватывать всю отрасль. В том числе, в рамках организационно-методической деятельности НИИОЗММ ДЗМ мы стараемся реализовать полноценный инфраструктурный проект по развитию всей отрасли, начиная от технических возможностей системы органного донорства и трансплантации до усовершенствования нормативно-правовой базы и межведомственного взаимодействия. Это позволит специалистам работать сообща, чтобы разложить весь трансплантационный процесс на составные части и вычленить какие-то ошибки, неправильные концепции, подходы, которые ранее применялись и оказались неэффективны. Основная работа по совершенствованию модели управления отраслью сейчас идет в этом направлении. Разумеется, в этом принимают активное участие главный трансплантолог Департамента здравоохранения города Москвы и все ведущие эксперты. Кроме того, мы стараемся унифицировать листы ожидания различных донорских центров. Стремимся к тому, чтобы все клиники работали по одной схеме и с единой отчетностью. Следим за развитием донорской и трансплантационной активности, ростом наших и количественных, и качественных показателей. Мы пытаемся добиться, чтобы организационная составляющая структуры стала более понятной, гибкой и способной своевременно отвечать на какие-то вызовы, внешние воздействия. Эта деятельность направлена на улучшение медицинской помощи в такой чувствительной к временным ограничениям сфере, как трансплантология.

— Что вы можете пожелать пациентам, которым только предстоит трансплантация?

— Сегодня в нашем обществе очень низкий уровень доверия к врачам. Тонны негатива, которые льются на нас, не могут не нагонять тоску. Да, встречаются случаи невнимательности, ошибок, даже халатности. Но я с уверенностью хочу сказать, что в основном в медицине работают высокоморальные люди, которые искренне и изо всех сил стараются помочь каждому больному. Я проработал во многих медицинских центрах, и все 25 лет меня окружают исключительно достойные представители нашей профессии. Поэтому однозначно я желаю всем научиться доверять врачам, ведь мы действительно стараемся сделать все, что в наших силах, чтобы спасти жизнь и сохранить здоровье пациентов.

Читайте также: Врачи рассказали, как с детства сохранить остроту зрения